Логотип НЕФРО-ЛИГИ
Главная Поиск Версия для печати

МООНП «НЕФРО-ЛИГА»Логотип НЛ ai.jpg

Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» создана в апреле 2008 г. В настоящее время «НЕФРО-ЛИГА» работает более чем в 40 регионах России.

Миссия организации: повышение качества жизни граждан России, страдающих хроническими болезнями почек.

Главной целью организации является содействие созданию национальной программы «Нефрология» с целью обеспечения больных, страдающих заболеваниями почек, своевременной и качественной медицинской помощью, необходимыми лекарственными, в том числе инновационными, препаратами.

Важным приоритетом организации является отстаивание интересов пациентов, налаживание диалога с органами государственной власти в сфере здравоохранения и профессиональным медицинским сообществом.

Сотрудничество с государственными органами и профессиональным сообществом

«НЕФРО-ЛИГА» сотрудничает с Комитетом по охране здоровья Государственной Думы Федерального Собрания РФ, Министерством здравоохранения РФ, Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения, а также другими ведомствами в части охраны здоровья, здорового образа жизни и физической культуры, социальной защиты и социального обеспечения.

Налажено взаимодействие с Научным обществом нефрологов России, Российским Диализным Обществом,  Российским трансплантологическим обществом, Первым Московским государственным медицинским университетом им. И. М. Сеченова, Российской медицинской академией последипломного образования, ФГНЦ НИИ трансплантологии и искусственных органов им. академика В. И. Шумакова, МОНИКИ им. Владимирского и другими ведущими медицинскими центрами страны по вопросам совершенствования лечения нефрологических больных.

«НЕФРО-ЛИГА» принимает активное участие в разработке стандартов обследования нефрологических пациентов и порядка оказания нефрологической помощи. Тесно сотрудничает с институтами гражданского общества, такими как Общественная палата РФ, ОПОРА России — Здоровье, Всероссийский союз пациентов.

В регионах предпринимаются конкретные меры по содействию улучшению качества и доступности помощи нефрологическим больным.  С этой целью региональные отделения МООНП «НЕФРО-ЛИГА» ведут диалог с представителями региональной власти, взаимодействуют с региональными органами управления здравоохранением, территориальными органами Росздравнадзора, в т.ч. через участие в Общественных советах по защите прав пациентов, содействуя принятию региональных целевых программ и иных инициатив.

Законотворческая  деятельность

«НЕФРО-ЛИГА» является членом Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, Общественного Совета при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и Совета по этике в сфере обращения медицинских изделий.

Организация принимала активное участие в написании поправок к таким ключевым законодательным актам в сфере здравоохранения как “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации”, “Стратегия лекарственного обеспечения населения Российской Федерации на период до 2025 года” и др.

Просветительская деятельность

Большой популярностью пользуется конференция “Осенние встречи «НЕФРО-ЛИГИ»”. С лекциями для нефрологических пациентов выступают ведущие специалисты в области нефропротекции, гемодиализа, трансплантации органов и в других областях медицины.

С 2010 г. «НЕФРО-ЛИГА» организует семинар «Актуальные вопросы защиты прав пациентов» и регулярно проводит «Школы нефрологического пациента» в регионах.

Международная деятельность

МООНП «НЕФРО-ЛИГА» установила контакты с ассоциациями почечных и печёночных больных Ирландии, Латвии, Литвы, Польши, Финляндии, Украины, Польским обществом спорта для трансплантированных пациентов. Оказывает информационную поддержку пациентам Беларуси, Украины и Казахстана.

Общественные акции

Телемост, посвящённый проблемам, связанным с диагностикой и лечением вторичного гиперпаратиреоза, с участием врачей и пациентов Мурманской, Саратовской и Новосибирской областей, Красноярского края и республики Саха (Якутия), Москвы и Санкт-Петербурга (10 марта 2011 г.).

Общественная акция «Люди ради людей» (29 мая 2011 г., 28 мая 2014 г.), включавшая проведение футбольного матча с участием врачей-трансплантологов и пациентов, перенесших трансплантацию жизненно важных органов (почка, печень, сердце), призванная привлечь внимание общества к проблемам органного донорства.

Участие в слушаниях в Общественной палате РФ на тему «Современное состояние органного донорства: проблемы и пути решений», организованные комиссией по охране здоровья, экологии, развитию физической культуры и спорта (18 ноября 2011 г.).

Всемирный День Почки 2012: Вторая Московская научно-практическая конференция «Роль трансплантации в лечении терминальной хронической почечной недостаточности» (14 марта) и Научно-практический форум ЦФО (15 марта).

Участие во Всероссийском пациентском форуме «За здоровое Отечество» в Ханты-Мансийске (21-23 ноября 2012 г.).

Телемост по проблемам нефрологии с участием ведущих специалистов в нефрологии, трансплантологии и эндокринологии, представителей органов власти и МООНП «НЕФРО-ЛИГА» из 10 регионов России – Москвы, Воронежа, Ижевска, Калининграда, Краснодара, Мурманска, Новосибирска, Самары, Томска и Якутска (13 марта 2013 г.).

Участие в заседании рабочей группы профильной комиссии экспертного совета Минздрава России по специальности «нефрология» по вопросам внесения изменений в действующие порядки и стандарты медицинской помощи (30 сентября — 1 октября 2013 г., Екатеринбург).

Участие в Конгрессах Всероссийского союза пациентов РФ (5-6 декабря 2012 г., 25-26 ноября 2013 г.).

Реализация проекта «Трансплантация! Я-за!», рассчитанного на четыре года. В 2014 году прошли три акции в рамках проекта в Москве, Уфе и Калининграде. В Уфе был проведён футбольный матч с участием пациентов перенёсших трансплантацию органов и врачей.

Участие в конференции «Повышение эффективности бюджетных расходов в системе здравоохранения РФ» (16 мая 2014 г.).

Реализация проекта по раннему выявлению пациентов групп риска склонных к развитию хронических болезней почек в ЮЗАО г. Москвы в рамках Конференции по вопросам нефрологии в ЮЗАО, приуроченной к Всемирному Дню почки – 11 марта 2014 г. Проект рассчитан на полгода.

 Проведение видеоселекторного совещания с регионами Министерством здравоохранения РФ совместно с представителями МООНП «НЕФРО-ЛИГА» Министерством здравоохранения РФ совместно с представителями МООНП «НЕФРО-ЛИГА», приуроченного к всемирному Дню почки 12 марта 2014 г.

Участие в форуме по проблемам нефрологии в Санкт-Петербурге 13 марта 2014 г. в рамках Всемирного Дня почки.

«НЕФРО-ЛИГА» приглашает к сотрудничеству всех заинтересованных лиц: пациентов и их родственников, членов медицинского сообщества и всех неравнодушных к проблемам нефрологии и диализа.

Наши контакты:

Кондрашова Людмила Михайловна, председатель, тел. 8 910 430 60 22

Кауричев Виталий Евгеньевич, начальник организационного отдела, тел. 8 926 521 04 90

Горецкая Галина Романовна, заместитель председателя, тел. 8 900 347 66 85

Шумихин Алексей  Владимирович, юрисконсульт, тел. 8 903 744 75 87 

e-mail: nephroliga@gmail.com      Сайт: www.nephroliga.ru 

novartis-logo.gif Амджен.gif NMS.jpg Сотекс.gif Astellas.jpg SANOFI.jpg http://www.abbvie.ru/content/dam/abbviecorp/icons/logo_abbvie.png