Логотип НЕФРО-ЛИГИ
Главная Поиск Версия для печати
                   
Вторая рабочая конференция "Осенние встречи" 28.10.2009

Вторая рабочая конференция "Осенние встречи"

Вторую рабочую конференцию МООНП «НЕФРО-ЛИГА» провела 25 октября 2009 года. «Осенние встречи» собрали более полусотни участников, это и представители пациентской организации из разных регионов страны, и члены медицинского сообщества, а также партнёры организации, в том числе  вице-президент «Фонда содействия развитию науки, образования и медицины» Евгений Борисович Кузнецов.

Кондрашова и Покровская.jpg


Вступительное слово председателя МООНП «НЕФРО-ЛИГА» Людмилы Михайловны Кондрашовой было посвящено приоритетам и путям решения. Была зачитана приветственная телеграмма Председателя Государственной думы РФ Бориса Вячеславовича Грызлова.



Презентация Земченкова А.Ю..JPG Главный нефролог Санкт-Петербурга Александр Юрьевич Земченков  в своём выступлении познакомил слушателей с методическим пособием «Жизнь с хроническим заболеванием почек». Лектор осветил различные аспекты нефропротекции, заместительной почечной терапии, выбор метода, адекватность ЗПТ и возможные осложнения, остановился на роли пациента в обеспечении адекватности диализа, подробно ответил на многочисленные вопросы пациентов.

Нефролог Оренбургской областной детской клинической больницы врач высшей категории Михаил Юдович Каган рассказал о наследственных заболеваниях почек, типах наследования, синдроме Альпорта, ранней диагностике и перспективах её развития, детской нефрологии и предупреждении заболеваний почек.

Ян Геннадьевич Мойсюк, заведующий отделением трансплантации почки НИИТ и ИО, посвятил своё выступление теме «Родственная трансплантация почки – преимущества». Были представлены российские центры трансплантации органов, сообщена динамика числа трансплантаций от трупного и живого родственного донора. В выступлении были особо отмечены преимущества трансплантации почки от родственного донора. Слушатели узнали о способах забора почки от живого донора, выживаемости трансплантата в зависимости от возраста пациента, длительности диализного периода, источника донорского органа. Актуальность темы продемонстрировали многочисленные вопросы участников конференции, посвящённые нюансам пересадки, послеоперационному ведению пациентов, постановке в «лист ожидания» и др.

Гольберг Е.В..JPG Евгений Витальевич Гольберг, председатель общества онко-гематологических пациентов, остановился на проблемах лекарственного обеспечения нефрологических пациентов, сообщил о порядке действий пациента при замене одного препарата другим, о возмещении денежных затрат на купленные самостоятельно лекарства, находящиеся в льготном списке, об обеспечении лекарствами пациента, не имеющего инвалидности, на основании диагноза.

Тема выступления д.м.н, доцента кафедры нефрологии РАМН Николая Николаевича Хасабова «Гемодиализ: оценка качества основной и сопутствующей терапии». Лектор представил факты о ХПН, рассказал о течении хронического заболевания почек, клинических проявлениях ХПН, консервативной терапии, необходимом уровне знаний пациентов о нормах жизни на ПД и ГД, прогнозе заболевания. Особый интерес вызвали разбор реальной ситуации на примере анемии и действия на уровне пациента и организации.

Представитель Росздравнадзора по фармакологическому надзору Ирина Анатольевна Торопова рассказала собравшимся о истории возникновения фармаконадзора, становлении системы фармаконадзора в России, основных задачах ФЦМБЛС. Специалист остановилась на схеме получения сообщений о нежелательных последствиях применения ЛС.

С отчётом о проделанной работе выступила председатель Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов (МООНП)  «НЕФРО-ЛИГА»  Кондрашова Людмила Михайловна. Среди направлений деятельности следует отметить несомненные успехи:

  • Организация бесплатной адресной помощи пациентам эритропоэтинами.
  • Независимый мониторинг препарата эральфон с помощью «дневников пациентов» для оценки эффективности и побочных действий препарата.
  • Мониторинг обеспечения лекарственными препаратами пациентов регионов РФ.
  • Проект информационно-правовой поддержки пациентов с заболеваниями почек на 2010 г.
  • Проект социального общежития для трансплантированных пациентов, пациентов получающих длительную ЗПТ в других регионах и пациентов с острыми нефрологическими проблемами получил поддержку в правлении ВПП «Единая Россия».
  • Помощь в поставке оборудования для диализа в диализное отделение города Озерска Челябинской области.
  • Помощь пациентам Самарской области (выделена ставка нефролога, разделены палаты для трансплантированных и не трансплантированных пациентов, начат ремонт в отделении нефрологии).
  • Организация отдыха гемодиализных пациентов Новосибирского региона на следующий сезон.
  • Работа в направлении принятия стандартов для гемодиализных пациентов на амбулаторном и пациентов на перитонеальном диализе.

Состоялся приём в организацию новых региональных отделений: Челябинского, Екатеринбургского, Ростовского и Удмуртского, выборы новых членов правления. Работа организации за прошедший год получила оценку «хорошо».

Юрий Алексеевич Ушаков (пациент ГД, г.Саратов) поделился опытом судебной практики защиты прав пациентов на лекарственное обеспечение, в том числе, предмет иска, список документов, необходимых для подачи иска, особенности судебного процесса и вынесенное судебное решение.

Марина Геннадьевна Лебедева (президент Новосибирского областного регионального отделения МООНП «НЕФРО-ЛИГА») сделала сообщение на тему «Организация отдыха гемодиализных пациентов Новосибирска на Сестрорецком курорте». Был представлен комплект документов, необходимый для подачи в ФСС для покупки именных путёвок, образец письма в администрацию курорта Сестрорецк и образец списка пациентов, нуждающихся в путёвках.

В заключительном слове Кондрашовой Л.М. было отмечено, что главной целью работы МООНП «НЕФРО-ЛИГА» остаётся участие в создании национальной программы «Нефрология и диализ». В рамках этой задачи активно реализуются:

  • защита прав и интересов тех пациентов с заболеваниями почек, которые не имеют инвалидности и не получают диализ;
  • защита прав и интересов диализных пациентов;
  • защита прав и интересов трансплантированных пациентов;
  • защита прав на обеспечение всеми необходимыми лекарственными препаратами и медицинской помощью всех перечисленных категорий пациентов;
  • обеспечение адресной помощи некоторыми жизненно-необходимыми лекарственными препаратами всех категорий пациентов.

Участники конференции получили значительный багаж медицинских знаний, который будет способствовать адекватному лечению, а также практические навыки отстаивания прав нефрологических пациентов на качественную медицинскую помощь и лекарственное обеспечение.


Теги: НЕФРО-ЛИГА, Осенние встречи, Кондрашова, Гольберг, Земченков, Мойсюк, Хасабов, Торопова

Возврат к списку




 
Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений
Загрузить изображение
 
Облако тегов:
НЕФРО-ЛИГА диализ спорт трансплантация Всемирный день почки Школа пациента Всероссийский союз пациентов пациент лекарственное обеспечение НКО День почки ВСП 7ВЗН Общественный совет по защите прав пациентов Башкортостан Осенние встречи нефрология права пациентов донорство органов Удмуртия транспортировка Всероссийский конгресс пациентов гемодиализ Росздравнадзор донорство Общественный совет профилактика МСЭ памятка медико-социальная экспертиза реабилитация заболевания почек уполномоченный по правам человека настольные игры социальная защита Бурятия здравоохранение перитонеальный диализ физическая реабилитация независимая оценка Программа государственных гарантий оказания гражданам бесплатной медицинской помощи социальное кино ВОИ инвалидность ОНЛС петиция день здоровья ЖНВЛП конференция Общественная палата

BBraun-logo.png fresenius-kabi-logo-ie-xl.png novartis-logo.gif Амджен.gif NMS.jpg Сотекс.gif Astellas.jpg
http://www.abbvie.ru/content/dam/abbviecorp/icons/logo_abbvie.png