Логотип НЕФРО-ЛИГИ
Главная Поиск Версия для печати
                   
Вторая рабочая конференция "Осенние встречи" 28.10.2009

Вторая рабочая конференция "Осенние встречи"

Вторую рабочую конференцию МООНП «НЕФРО-ЛИГА» провела 25 октября 2009 года. «Осенние встречи» собрали более полусотни участников, это и представители пациентской организации из разных регионов страны, и члены медицинского сообщества, а также партнёры организации, в том числе  вице-президент «Фонда содействия развитию науки, образования и медицины» Евгений Борисович Кузнецов.

Кондрашова и Покровская.jpg


Вступительное слово председателя МООНП «НЕФРО-ЛИГА» Людмилы Михайловны Кондрашовой было посвящено приоритетам и путям решения. Была зачитана приветственная телеграмма Председателя Государственной думы РФ Бориса Вячеславовича Грызлова.



Презентация Земченкова А.Ю..JPG Главный нефролог Санкт-Петербурга Александр Юрьевич Земченков  в своём выступлении познакомил слушателей с методическим пособием «Жизнь с хроническим заболеванием почек». Лектор осветил различные аспекты нефропротекции, заместительной почечной терапии, выбор метода, адекватность ЗПТ и возможные осложнения, остановился на роли пациента в обеспечении адекватности диализа, подробно ответил на многочисленные вопросы пациентов.

Нефролог Оренбургской областной детской клинической больницы врач высшей категории Михаил Юдович Каган рассказал о наследственных заболеваниях почек, типах наследования, синдроме Альпорта, ранней диагностике и перспективах её развития, детской нефрологии и предупреждении заболеваний почек.

Ян Геннадьевич Мойсюк, заведующий отделением трансплантации почки НИИТ и ИО, посвятил своё выступление теме «Родственная трансплантация почки – преимущества». Были представлены российские центры трансплантации органов, сообщена динамика числа трансплантаций от трупного и живого родственного донора. В выступлении были особо отмечены преимущества трансплантации почки от родственного донора. Слушатели узнали о способах забора почки от живого донора, выживаемости трансплантата в зависимости от возраста пациента, длительности диализного периода, источника донорского органа. Актуальность темы продемонстрировали многочисленные вопросы участников конференции, посвящённые нюансам пересадки, послеоперационному ведению пациентов, постановке в «лист ожидания» и др.

Гольберг Е.В..JPG Евгений Витальевич Гольберг, председатель общества онко-гематологических пациентов, остановился на проблемах лекарственного обеспечения нефрологических пациентов, сообщил о порядке действий пациента при замене одного препарата другим, о возмещении денежных затрат на купленные самостоятельно лекарства, находящиеся в льготном списке, об обеспечении лекарствами пациента, не имеющего инвалидности, на основании диагноза.

Тема выступления д.м.н, доцента кафедры нефрологии РАМН Николая Николаевича Хасабова «Гемодиализ: оценка качества основной и сопутствующей терапии». Лектор представил факты о ХПН, рассказал о течении хронического заболевания почек, клинических проявлениях ХПН, консервативной терапии, необходимом уровне знаний пациентов о нормах жизни на ПД и ГД, прогнозе заболевания. Особый интерес вызвали разбор реальной ситуации на примере анемии и действия на уровне пациента и организации.

Представитель Росздравнадзора по фармакологическому надзору Ирина Анатольевна Торопова рассказала собравшимся о истории возникновения фармаконадзора, становлении системы фармаконадзора в России, основных задачах ФЦМБЛС. Специалист остановилась на схеме получения сообщений о нежелательных последствиях применения ЛС.

С отчётом о проделанной работе выступила председатель Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов (МООНП)  «НЕФРО-ЛИГА»  Кондрашова Людмила Михайловна. Среди направлений деятельности следует отметить несомненные успехи:

  • Организация бесплатной адресной помощи пациентам эритропоэтинами.
  • Независимый мониторинг препарата эральфон с помощью «дневников пациентов» для оценки эффективности и побочных действий препарата.
  • Мониторинг обеспечения лекарственными препаратами пациентов регионов РФ.
  • Проект информационно-правовой поддержки пациентов с заболеваниями почек на 2010 г.
  • Проект социального общежития для трансплантированных пациентов, пациентов получающих длительную ЗПТ в других регионах и пациентов с острыми нефрологическими проблемами получил поддержку в правлении ВПП «Единая Россия».
  • Помощь в поставке оборудования для диализа в диализное отделение города Озерска Челябинской области.
  • Помощь пациентам Самарской области (выделена ставка нефролога, разделены палаты для трансплантированных и не трансплантированных пациентов, начат ремонт в отделении нефрологии).
  • Организация отдыха гемодиализных пациентов Новосибирского региона на следующий сезон.
  • Работа в направлении принятия стандартов для гемодиализных пациентов на амбулаторном и пациентов на перитонеальном диализе.

Состоялся приём в организацию новых региональных отделений: Челябинского, Екатеринбургского, Ростовского и Удмуртского, выборы новых членов правления. Работа организации за прошедший год получила оценку «хорошо».

Юрий Алексеевич Ушаков (пациент ГД, г.Саратов) поделился опытом судебной практики защиты прав пациентов на лекарственное обеспечение, в том числе, предмет иска, список документов, необходимых для подачи иска, особенности судебного процесса и вынесенное судебное решение.

Марина Геннадьевна Лебедева (президент Новосибирского областного регионального отделения МООНП «НЕФРО-ЛИГА») сделала сообщение на тему «Организация отдыха гемодиализных пациентов Новосибирска на Сестрорецком курорте». Был представлен комплект документов, необходимый для подачи в ФСС для покупки именных путёвок, образец письма в администрацию курорта Сестрорецк и образец списка пациентов, нуждающихся в путёвках.

В заключительном слове Кондрашовой Л.М. было отмечено, что главной целью работы МООНП «НЕФРО-ЛИГА» остаётся участие в создании национальной программы «Нефрология и диализ». В рамках этой задачи активно реализуются:

  • защита прав и интересов тех пациентов с заболеваниями почек, которые не имеют инвалидности и не получают диализ;
  • защита прав и интересов диализных пациентов;
  • защита прав и интересов трансплантированных пациентов;
  • защита прав на обеспечение всеми необходимыми лекарственными препаратами и медицинской помощью всех перечисленных категорий пациентов;
  • обеспечение адресной помощи некоторыми жизненно-необходимыми лекарственными препаратами всех категорий пациентов.

Участники конференции получили значительный багаж медицинских знаний, который будет способствовать адекватному лечению, а также практические навыки отстаивания прав нефрологических пациентов на качественную медицинскую помощь и лекарственное обеспечение.


Теги: НЕФРО-ЛИГА, Осенние встречи, Кондрашова, Гольберг, Земченков, Мойсюк, Хасабов, Торопова

Возврат к списку




 
Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений
Загрузить изображение
 
Облако тегов:

novartis-logo.gif Амджен.gif NMS.jpg Сотекс.gif Astellas.jpg SANOFI.jpg http://www.abbvie.ru/content/dam/abbviecorp/icons/logo_abbvie.png