Логотип НЕФРО-ЛИГИ
Главная Поиск Версия для печати
                   
7 сентября 2008 г состоялась Первая рабочая конференция пациентской организации нефрологических больных "Осенние встречи «НЕФРО-ЛИГИ»" 01.11.2008

7 сентября 2008 г состоялась Первая рабочая конференция пациентской организации нефрологических больных "Осенние встречи «НЕФРО-ЛИГИ»"

7 сентября 2008 года в Москве прошла 1-я рабочая конференция «Осенние встречи НЕФРО-ЛИГИ», организованная межрегиональной общественной организацией нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА». Для обсуждения проблем людей, страдающих хроническими болезнями почек, собрались пациенты и врачи из Москвы, Санкт-Петербурга, Саратова, Оренбурга и других городов России. Соорганизатором конференции выступил Фонд содействия развитию науки, образования и медицины, оказывающий поддержку «НЕФРО-ЛИГЕ» в рамках своей благотворительной Программы содействия развитию пациентского сообщества.

Конференция открылась приветственным словом председателя правления пациентской организации Людмилы Кондрашовой. В рамках утреннего заседания выступили специалисты – профессора, доктора медицинских наук Авшот Мовсесович Есаян, Наталья Львовна Козловская, Евгений Михайлович Шилов, кандидат медицинских наук Алексей Юрьевич Денисов, врач-нефролог Михаил Юдович Каган.

По мнению медиков, традиционный подход к учету и лечению только хронической почечной недостаточности (ХПН) устарел – в мире все чаще оперируют более широким понятием «хроническая болезнь почек» (ХБП). Такой подход позволяет своевременно выявлять и лечить заболевания, не доводя их до крайних стадий. Как было показано в докладах А. М.  Есаяна и Н. Л. Козловской, ХБП представляет крайне серьезную угрозу во всем мире и, по сути, медики констатируют эпидемию почечных заболеваний.

В России же эта проблема недооценена на государственном уровне, что проявляется как на уровне диагностики, так и в процессе лечения. В настоящий момент отсутствует единый стандарт диагностики нефрологических заболеваний (анализов крови и мочи). Низкий уровень государственного финансирования приводит к тому, что в стране катастрофически не хватает современного оборудования, в первую очередь диализных центров. Россия – одна из немногих стран в мире, где до сих пор распространен двухразовый (два раза в неделю) диализ, во всем мире терапия проводится три раза в неделю, что значительно влияет на качество жизни пациентов.

По данным опроса пациентов, проведенного «НЕФРО-ЛИГОЙ» в регионах России с января по май 2008 года, только 49% больных были полностью обеспечены всеми необходимыми препаратами. Даже в тех регионах, где по статистике высокий процент получения лекарств, нет необходимого комплексного обеспечения, зачастую врачи просто не выписывают необходимых препаратов! Остро стоит и вопрос о переводе больных на дженериковые препараты – этой наболевшей теме был посвящен доклад Натальи Григорьевны Алексеевой.

Особенно сложной является ситуация с детьми, болеющими ХБП. Врач-нефролог М. Ю. Каган из Оренбурга представил свой доклад о ситуации в своем регионе и в целом в России. В отличие от взрослых больных, оптимальным методом лечения детей является трансплантация почки. В России же в большинстве регионов ее проводят только при отсутствии осложнений, в возрасте детей старше 10 лет и наличии живого родственного донора. Детям, нуждающимся в замещении утраченной функции почек, во время ожидания операции оказывают заместительную терапию (гемодиализ) во взрослых диализных центрах на правах общей очереди. В России существует всего 60 детских диализных центров, в основном они находятся в центральных регионах нашей страны. За Уралом многие юные пациенты вынуждены добираться до лечебных учреждений более 100 километров. В 2002 году 23 ребенка в Оренбургской области умерло из-за отсутствия доступа к полноценной заместительной терапии в необходимых объемах.

О борьбе за свои права на льготы рассказал участникам конференции Евгений Витальевич Гольберг, Президент правления Межрегиональной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с онкогематологическими заболеваниями». По его словам, пациентам почти бессмысленно бороться поодиночке. Права больных должны отстаивать общественные организации, но понимание мер и методов действий должно быть у каждого льготника.

Обсуждению вопросов, связанных с лекарственным обеспечением и соблюдением интересов пациентов в регионах была посвящена вторая часть конференции. Завершились «Осенние встречи «НЕФРО-ЛИГИ» принятием в организацию новых региональных отделений, выработкой резолюции и дальнейшего плана работ.

По словам вице-президента Фонда содействия развитию науки, образования и медицины Евгения Кузнецова, ценность рабочих встреч такого формата – в обмене опытом между региональными отделениями, в прямом диалоге с медиками и экспертами: «Это создает живую ткань деятельности пациентских организаций и позволяет рассматривать их как действительно гражданские инициативы, идущие снизу». 


Теги: НЕФРО-ЛИГА, мероприятия
Источник:  http://www.lvrach.ru/news/5423223/

Возврат к списку




 
Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений
Загрузить изображение
 
Облако тегов:
НЕФРО-ЛИГА трансплантация диализ донорство спорт донорство органов школа пациента Осенние встречи Всемирный день почки Челябинск Челябинская область нефрология гемодиализ Общественный совет по защите прав пациентов Всероссийский союз пациентов лекарственное обеспечение Школа пациента Росздравнадзор благотворительность Совет общественных организаций по защите прав пациентов ВСП МСЭ Самара Удмуртия 2016 Санкт-Петербург пациент НКО Неделя здоровых привычек Иркутск фотоконкурс Люди ради людей Общественный совет редкие заболевания Магнитогорск диета Самарская область оптимизация Всероссийский конгресс пациентов государственно-частное партнёрство транспортировка на гемодиализ Оренбургская область здравоохранение социальная политика donor4life доброволец гражданский форум фарма социо-культурная адаптация Архангельск

novartis-logo.gif Амджен.gif NMS.jpg Сотекс.gif Astellas.jpg SANOFI.jpg http://www.abbvie.ru/content/dam/abbviecorp/icons/logo_abbvie.png