Логотип НЕФРО-ЛИГИ
Главная Поиск Версия для печати
                   
Лечение редких заболеваний обсудили в Уфе 07.10.2015

Лечение редких заболеваний обсудили в Уфе

В Уфе 2-3 октября прошла 2ая конференция по редким (орфанным) заболеваниям в Приволжском федеральном округе. Организаторами выступили Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни», Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).

Целью конференции явилось информирование врачебного сообщества о лечении редких заболеваний, диагностике, опыте помощи таким пациентам в республике Башкортостан, о законодательстве в области редких болезней, а также о деятельности общественных организаций в Башкортостане и России.

Светлана Волгина, д.м.н., профессор кафедры госпитальной педиатрии Казанского государственного медицинского университета выступала с докладом «Болезнь Фабри у детей; диагностические и терапевтические возможности».

Маргарита Дубко, к.м.н., доцент кафедры госпитальной терапии Клиники ГБОУ ВПО СПбГПМУ Минздрава России осветила тему «Фибродисплазия оссифицирующая и прогрессирующая – состояние и проблемы».

Представитель МООНП «НЕФРО-ЛИГА» Юрий Кандалов рассказал о деятельности организации пациентов с заболеваниями почек в России и регионе, представил проект по пропаганде трансплантации органов «Трансплантация? Я – за!» и ответил на вопросы участников встречи. Проект вызвал интерес, а лидер Саратовской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Свободное дыхание» Ирина Исаева предложила сотрудничество в проведении совместных мероприятий по пропаганде органного донорства.

Наша справка

К редким или орфанным заболеваниям в России относят нозологии с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 населения. По оценкам экспертов в нашей стране редкими болезнями страдают более 2 миллионов человек. Это тысячи нозологий, и это не только пациенты, но и их семьи, на которые в полной мере ложится бремя инвалидности одного из близких.

Теги: НЕФРО-ЛИГА, редкие заболевания, Уфа, трансплантация и донорство органов

Возврат к списку




 
Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений
Загрузить изображение
 
Облако тегов:
НЕФРО-ЛИГА диализ спорт трансплантация Всемирный день почки Школа пациента Всероссийский союз пациентов пациент лекарственное обеспечение НКО День почки ВСП 7ВЗН Общественный совет по защите прав пациентов Башкортостан Осенние встречи нефрология права пациентов донорство органов транспортировка Удмуртия Всероссийский конгресс пациентов гемодиализ Росздравнадзор донорство профилактика Общественный совет МСЭ памятка медико-социальная экспертиза реабилитация заболевания почек уполномоченный по правам человека настольные игры социальная защита Бурятия здравоохранение перитонеальный диализ физическая реабилитация независимая оценка социальное кино Программа государственных гарантий оказания гражданам бесплатной медицинской помощи ВОИ инвалидность петиция ОНЛС день здоровья ЖНВЛП конференция Общественная палата

BBraun-logo.png fresenius-kabi-logo-ie-xl.png novartis-logo.gif Амджен.gif NMS.jpg Сотекс.gif Astellas.jpg
http://www.abbvie.ru/content/dam/abbviecorp/icons/logo_abbvie.png