Логотип НЕФРО-ЛИГИ
Главная Поиск Версия для печати
                   
День редких заболеваний: право быть услышанным! 26.02.2016

День редких заболеваний: право быть услышанным!

На открытом заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов врачи, представители органов власти и пациентских общественных организаций обсудят проблемы, стоящие перед людьми с редкими заболеваниями. В рамках заседания планируется провести анализ ситуации в сфере оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, обсудить общие подходы к оказанию медицинской помощи, как детям, так и взрослым, страдающим орфанными заболеваниями. Кроме того, запланировано обсуждение социально значимых тем, затрагивающих проблемы людей с редкими болезнями.

Онлайн-трансляция заседания будет доступна на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации, что позволит подключить к обсуждению представителей всех регионов России. В ходе интерактивной дискуссии представители федеральных и региональных органов власти в области здравоохранения и главные специалисты ответят на многие актуальные вопросы пациентского сообщества и СМИ, среди которых: Каковы причины в задержке диагностики орфанных заболеваний? Чем объясняются трудности в доступности лечения? Обеспечены ли сегодня пациенты с редкими заболеваниями социальными государственными гарантиями? Как широкая общественность может помочь людям, страдающим редкими заболеваниями, улучшить качество жизни и выйти из изоляции?

Заседание Совета организовано Министерством здравоохранения Российской Федерации, Советом общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России при участии Всероссийского союза общественных объединений пациентов; Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний и других объединений пациентов.

Теги: НЕФРО-ЛИГА, ВСП, Совет общественных организаций по защите прав пациентов

Возврат к списку




 
Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений
Загрузить изображение
 
Облако тегов:

novartis-logo.gif Амджен.gif NMS.jpg Сотекс.gif Astellas.jpg SANOFI.jpg http://www.abbvie.ru/content/dam/abbviecorp/icons/logo_abbvie.png