Логотип НЕФРО-ЛИГИ
Главная Поиск Версия для печати
                   
День редких болезней: право быть услышанным! 28.02.2017

День редких болезней: право быть услышанным!

В число редких входят более 6000 заболеваний. Они характеризуются широким разнообразием расстройств и симптомов, которые различаются не только от болезни к болезни, но также от пациента к пациенту, страдающих от одного и того же заболевания. Постановка неверного диагноза и отсутствие эффективного лечения приводят к высокому уровню боли и страданий, выпадающих на долю пациентов с редкими (орфанными) тяжелыми хроническими заболеваниями и их семей.

На открытом заседании Совета врачи, представители органов власти и пациентских общественных организаций обсудили вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, проблемы людей, столкнувшихся с редким заболеванием, и роль общественности в повышении качества их жизни.

Несмотря на значительные сложности, в лечении орфанных заболеваний наметились прогрессивные шаги. В последние годы реализуется комплексный подход помощи пациентам с редкими заболеваниями, вырабатывается соответствующая политика в области здравоохранения. С развитием международного сотрудничества в области клинических и научных исследований, а также совместного использования научных знаний о редких заболеваниях, достигаются значительные результаты в разработке новых диагностических и лечебных процедур.

Не осталась в стороне и Организация Объединенных Наций. В ноябре 2016 года при ней был создан Комитет по редким болезням, где уже на первом заседании в Штаб-квартире в Нью-Йорке приняли участие более ста представителей разных международных организаций, в том числе и России. Целью Комитета является глобальное изучение проблемы редких болезней, оказание влияния на страны для организации всесторонней помощи пациентам с такими заболеваниями, исполнение Целей устойчивого развития (ЦУР), провозглашенных ООН для всех стран.

День редких болезней проходит уже девятый раз по инициативе Европейской организации по редким болезням (EURORDIS) для повышения осведомленности среди населения и лиц, принимающих решения и влияющих на жизнь пациентов. Мероприятия сотен международных пациентских организаций в этом году пройдут под лозунгом: «Исследования расширяют возможности!»

Источник: Всероссийский союз пациетов

Теги: НЕФРО-ЛИГА, ВСП, редкие заболевания

Возврат к списку




 
Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений
Загрузить изображение
 
Облако тегов:
НЕФРО-ЛИГА трансплантация диализ донорство спорт донорство органов школа пациента Осенние встречи Всемирный день почки Челябинск Челябинская область нефрология гемодиализ Общественный совет по защите прав пациентов Всероссийский союз пациентов лекарственное обеспечение Школа пациента Росздравнадзор благотворительность Совет общественных организаций по защите прав пациентов ВСП МСЭ Самара Удмуртия 2016 Санкт-Петербург пациент НКО Неделя здоровых привычек Иркутск фотоконкурс Люди ради людей Общественный совет редкие заболевания Магнитогорск диета Самарская область оптимизация Всероссийский конгресс пациентов государственно-частное партнёрство транспортировка на гемодиализ Оренбургская область здравоохранение социальная политика donor4life доброволец гражданский форум фарма социо-культурная адаптация Архангельск

novartis-logo.gif Амджен.gif NMS.jpg Сотекс.gif Astellas.jpg SANOFI.jpg http://www.abbvie.ru/content/dam/abbviecorp/icons/logo_abbvie.png