Логотип НЕФРО-ЛИГИ
Главная Поиск Версия для печати

         

Страницы: 1 2 След.
Проблемы проведения заместительной почечной терапии в Удмуртской Республике., Описание ситуации, в которую попадает каждый пациент с тХПН в УР
 
Получение качественной и современной медицинской помощи в последнее время напрямую зависит от доходности того или иного регионального бюджета. Принятые нормативно-правовые акты в последнее десятилетие, так или иначе, направлены на перераспределение объемов финансирования из федерального центра, то есть из министерства здравоохранения и социального развития РФ в соответствующие министерства субъектов. Одно дело, когда бюджет субъекта является бездефицитным, и совсем другой разговор, когда он становится дотационным.
С ситуацией в отдельно взятом регионе, в  Удмуртской Республике, с  уровнем оказания медицинской нефрологической помощи пришлось столкнуться лично самому автору повествования, пройти все стадии, через постоянные препятствия, унижения, в борьбе за обретение здоровой и полноценной жизни.
«Охрана здоровья - это прежде всего предотвращение заболеваний, и ключевую роль здесь имеет формирование здорового образа жизни.»
Из выступления В.В.Путина 13.02.2012 года


1. Первая стадия - это оказание первичной, амбулаторной медицинской помощи. Выявление на ранних стадиях, введение нефропротективных мер в лечении хронических болезней почек, профилактика болезней почек. Кто будет этим заниматься? Если в региональном центре ситуация с квалифицированными специалистами-нефрологами еще более-менее нормальная: есть специальные отделения, ведется учет больных, то на местах открывается абсолютно безрадостная и унылая картина. Отсутствие не только квалифицированных специалистов в области нефрологии, но и, что самое ужасное, отсутствие любого выявления и дальнейшего наблюдения  людей с болезнями почек. Нередко впервые происходит знакомство уже в отделении гемодиализа, когда перевалочным пунктом является реанимация...
Отдельно хотелось бы остановиться на диагностике хронических болезней почек на начальных и предначальных стадиях. По словам Президента общества нефрологов, академика РАМН и РАН, профессора Н.А.Мухина, первостепенная роль выявления ХБП в раннем периоде должна отводиться врачам-терапевтам. Выявление первичных признаков, к каким относится, к примеру, микроальбуминурия, разъяснение потенциальным больным основных принципов нефропротекции, - все это должно входить в сферу деятельности врача-терапевта. Приходится констатировать, что все эти меры принимаются «спустя рукава». Очень часто таких пациентов запугивают «страшилками» (типа все равно попадешь на гемодиализ), хотя, при грамотном и постоянном наблюдении, а также нормальном разъяснении больному необходимого режима, функции почек можно сохранить на достаточном уровне на протяжении  многих десятилетий.

2. Вторая стадия - это оказание специализированной медицинской помощи. Действительно, по сравнению с некоторыми другими регионами, в Удмуртии в каждом городе имеется свое отделение "искусственная почка". Однако за этой красивой вывеской скрывается истинное положение дел, а именно: катастрофическая нехватка диализных мест, вследствие чего многие больные, нуждающиеся в проведении жизненно необходимой процедуры очищения крови от уремических токсинов, так и не успевают дождаться получения необходимого им лечения, умирают; либо в тяжелых муках вынуждены дожидаться своей очереди. К примеру, в Ижевске, очередь нуждающихся в проведении процедуры гемодиализа, составляет более сотни человек. В других городах УР реальную статистику трудно отследить, поскольку, как было уже выше замечено, никакой учет таких больных с хроническими болезнями почек не ведется. Особенную сложность здесь составляет полное отсутствие наблюдения тех людей, которые находятся в так называемой «группе риска» - это больные с сахарным диабетом, с артериальной гипертонией, страдающие ожирением. Если же и человеку удается «вытянуть счастливый билетик» (зачастую это происходит через известную всем систему блата и дачи взяток. Эта тема вообще заслуживает отдельного внимания, поскольку сами больные не любят распространять информацию о том, как они попали в отделение гемодиализа), то это еще не значит, что у больного начинается комфортная и, самое главное, качественная жизнь. Ни для кого не является секретом, что пациенту с терминальной стадией хронической почечной недостаточности, для поддержания определенного уровня жизни, необходимо постоянно принимать дорогостоящие, жизненно необходимые лекарственные препараты. Это и препараты для стимуляции эритропоэза, для лечения и коррекции железо-дефицитной анемии, для профилактики и лечения костно-минеральных нарушений и связанных с ними сердечно-сосудистыми осложнениями. Уже имеющаяся нормативно-правовая база в части льготного лекарственного обеспечения и распределения полномочий между федеральными источниками финансирования и региональными, казалось бы, должна в эту сферу привести хоть какое-то благополучие и нормальное функционирование. На деле же ситуация обстоит несколько иная. Чтобы добиться необходимого лекарственного обеспечения, надо пройти целый мучительный этап обращений и жалоб в различные инстанции, начиная от руководства поликлиники и кончая Управлением Росздравнадзора по УР и Прокуратурой УР. Вроде бы понятная для всех система, когда больной приходит с выпиской из отделения с рекомендациями лечащего врача; затем, на основании этих рекомендаций, участковые врачи-терапевты в поликлинике по месту регистрации оформляют заявки; два раза в году проходит защита этих заявок в стенах Министерства здравоохранения УР; Минздрав осуществляет закупку лекарственных препаратов через те или иные источники финансирования. Но почему-то у нас все понятное и доступное не действует, а если и действует, то превращается в беспредел чиновников, бессмысленную бумажную волокиту… В одних случаях отказывают в выписке рецепта, мотивируя тем, что лекарственного средства в аптеке в наличии нет, тем самым грубо нарушая законодательство об охране здоровья граждан, а также Постановление Правительства РФ «О гарантированном обеспечении граждан жизненно необходимыми лекарственными средствами». В другом месте «вежливо» отказывают, ссылаясь на то обстоятельство, что «… Федеральным законом от 09.12.2010 …норматив финансовых затрат в месяц на одного гражданина, получающего… установлен в размере 570 рублей». Далее следует отказ в получении необходимого лекарственного средства. Здесь уже, если также вежливо выражаться, наблюдается элементарное незнание  основ законодательства РФ как должностными лицами, так и региональными чиновниками, а, может  быть, просто желание отписаться. Ведь на самом деле, эти цифры не являются ограничением на выписку лекарственных препаратов конкретным пациентам, а лишь служат размером субвенции, которую федеральный бюджет перечисляет в субъекты федерации для льготного лекарственного обеспечения. Все, что идет сверх этой суммы, должно быть перечислено из регионального бюджета.  И чиновники это прекрасно понимают, поэтому при защите заявок очень часто заставляют урезывать денежные расходы на лекарственное обеспечение до суммы выделяемой из центра субвенции.  Где-то просто, чтобы лишний раз не утруждать себя, объясняют, что жизненно необходимое лекарственное средство даже не указано в списке, который имеется у врача-терапевта… Подобный вопиющий факт нарушения требует уже незамедлительной проверки надзорных органов, то есть Прокуратуры УР и Управления Росздравнадзора по УР. Но и тут тоже есть свои «подводные камни»: в своих обращениях и жалобах очень часто пациент жалуется на отсутствие либо непредоставление тех или иных лекарственных средств, то есть, по мнению пациента, имеющие место факты нарушения его прав. Из надзорных органов очень часто же приходит ответ, а точнее, «сухая отписка», в которой указано, что «по результатам проверки не было выявлено никаких нарушений». И это вместо того, чтобы, во-первых, устранить факт нарушения прав конкретного человека, а, во-вторых, привлечь конкретных должностных лиц к ответственности.
Кроме проблемы льготного лекарственного обеспечения, тяжелая ситуация обстоит и с лечением, а равно как, с профилактикой, различных осложнений, которые пациент, находящийся на гемодиализе, приобретает не только от прогрессирования терминальной стадии ХПН, но и от отсутствия тех же самых жизненно необходимых лекарственных средств. Это и препараты для лечения вторичного гиперпаратиреоза, которые успешно применяются в других регионах уже несколько лет, но только не в Удмуртской Республике. Такие препараты успешно позволяют минимизировать не только риск осложнений, каждое из которых может быть смертельным, но и финансовые затраты на операции, реанимационные мероприятия, долгое пребывание в стационарах, доставку больных на гемодиализ. Данный вывод не хотят усвоить не только региональные и местные чиновники, но и врачи, поскольку Проект Перечня в рамках Территориальной программы государственных гарантий формируется на основании представленных предложений главных внештатных специалистов – экспертов МЗ УР и государственных и муниципальных учреждений здравоохранения.
Лечение и профилактика – это не только употребление необходимых лекарственных препаратов:
1.     Это лабораторное исследование специальных гормонов, ответственных за участие в организме в тех или иных процессах. К примеру, паратиреоидный гормон (паратгормон, ПТГ), который отвечает за регуляцию фосфорно-кальциевого обмена в организме; избыточное содержание которого приводит к нарушению костной ткани, возникновению заболевания вторичного гиперпаратиреоза. На данный момент на территории  УР такой анализ пациенты, находящиеся на гемодиализе, вынуждены сдавать платно. Неоднократные обращения по поводу данного нарушения прав больных на предмет неисполнения Приказа Минздравсоцразвития РФ от 08.07.2005года №447 «Об утверждении стандарта медицинской помощи больным с хронической почечной недостаточностью» к должному результату не привели. Напротив, в Глазове, в отделении гемодиализа за такое обращение в качестве виновных оказались…сами пациенты отделения гемодиализа. Это – удмуртский парадокс. Ведь в  данном Приказе четко указано, в каких условиях и с какой периодичностью необходимо проводить исследование паратгормона в крови. И не пациенты виноваты в том, что с них требуют денежные суммы, которые они, по закону, и не должны предоставлять.
2.     Это специфическое лабораторное измерение плотности костной ткани и оценки костной массы, так называемая денситометрия. Данное обследование необходимо, прежде всего, для того, чтобы правильно спланировать в дальнейшем лечение Вторичного гиперпаратиреоза. В Удмуртской Республике такого обследования не проводят, а, если и проводят, то о доступности можно только мечтать.  
Подводя итог по уровню оказания и проведения услуги гемодиализа на территории УР, можно сделать простой вывод: необходим переход от количества к качеству. Медицина в данной отрасли работает не для пациентов. Многие их требования, укладывающиеся в рамки федерального законодательства, нормативно-правовых актов Минздравсоцразвития РФ, на данный момент не решаются. По сравнению с другими регионами, где пациентам, находящимся на гемодиализе, проводят другие, более качественные процедуры (к примеру, ГДФ, о которой в УР остается только мечтать), не отказывают в получении тех или иных жизненно необходимых лекарственных препаратов, в нашей республике еще очень много проблем.

3. Третья стадия – это оказание высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП). Для нефрологических больных, находящихся на гемо или перитонеальном диализе, таким видом ВМП является трансплантация, или пересадка почки от родственного живого или неродственного трупного донора. Первым шагом, который необходимо сделать, чтобы получить талон на оказание ВМП, или квоту, является прохождение республиканской комиссии. В эту комиссию, где присутствуют главные внештатные специалисты-эксперты МЗ УР по гемодиализу, по нефрологии, а также другие члены медицинского сообщества, необходимо предоставить те результаты анализов, которые требуются трансплантационному центру, где пациент планирует в дальнейшем получить ВМП. И тут начинается самое удивительное!  Дело в том, что многие анализы больные вынуждены сдавать платно; более того, учитывая то обстоятельство, что некоторые специфические лабораторные исследованиям приходится проводить только в городе Ижевске, пациентам, проживающим, к примеру, в других городах и сельской местности, довольно проблематично вовремя пройти необходимое обследование. Тут не надо забывать, что человеку необходима процедура проведения постоянного гемодиализа, с индивидуальной программой. Самое интересное заключается в том, что то же обследование пациенту придется потом проходить непосредственно в трансплантационном центре, причем бесплатно и при более качественном обслуживании. В этой связи закономерен вопрос: «А зачем тогда необходимо прохождение республиканской комиссии, и, самое главное, целесообразно ли проводить платное обследование на территории УР?» Как известно, высокотехнологичная медицинская помощь на данный момент финансируется из средств федерального бюджета, соответственно, бюджет  региональный здесь не страдает; кроме того, если и есть пациенты с противопоказаниями на проведение операции, то в, большинстве своем, они и не подозревают о существовании такого вида почечной терапии.…
Существуют проблемы с получением дорогостоящих лекарственных препаратов, которые трансплантированному больному необходимо принимать постоянно, в целях предотвращения отторжения органа. Закупки  и тендер на закупку лекарств осуществляются в соответствии с Федеральным законом от 21.7.2005 года N94-ФЗ «О размещении заказов на поставку товаров, выполнения работ, оказания услуг для государственных и муниципальных нужд». Так, на 2012 год, согласно данному закону, в Удмуртскую Республику, для обеспечения больных после трансплантации органов, поставлен лекарственный препарат «Циклоспорин» по торговому наименованию «Экорал». Тут, с точки зрения правоохранительных органов, никаких фактов нарушений, как действующего законодательства, так и прав больных не обнаружено. Однако, не принимая во внимание то обстоятельство, что в выписках из трансплантационного центра указано следующее: «по жизненным показаниям лекарственный препарат не подлежит замене и назначен для обеспечения адекватной функции трансплантанта», невозможность проводить исследование на концентрацию лекарственного средства в крови на территории конкретного региона, а также отсутствие адекватного контроля и принятия мер в случае выявления побочных эффектов воспроизведенного лекарственного средства (дженерика) (Согласно ФЗ N61 от 12.04.2010 года «Об обращении лекарственных средств»), врачами, а равно как Минздравом УР, продолжают выписываться именно препарат дженерик.  А ведь уже известны случаи, когда трансплантированный больной, получая воспроизведенное лекарственное средство, вынужден был лишиться органа.  Действительно, вышеупомянутая проблема, требует привлечения законодательных и исполнительных федеральных органов власти, общественных пациентских организаций, представителей Фармнадзора и Росздравнадзора РФ. И решение данной проблемы видится в корректировке действующего законодательства РФ о закупках и проведении аукционов на поставку.
Уровень оказания высокотехнологичной медицинской помощи на данный момент находится в зачаточном положении. И это не удивительно, поскольку, совершенно недавно этот вид медицины был отделен от других, и, поэтому, именно здесь наблюдается, в большей степени, недопонимание как со стороны заказчика данной услуги, так и со стороны потребителя; недостаточная осведомленность также создает предпосылки к созданию конфликтных ситуаций. Если рассматривать ситуацию конкретно вокруг состояния трансплантации в Удмуртской Республике, то, надо признать, проблем никаких нет, по причине полного отсутствия оказания такого вида высокотехнологичной медицинской помощи в регионе: нет своего регионального центра, где больным могли бы успешно проводить операции, нет врачей-специалистов.
Хотелось бы возвратиться к началу своего повествования и ответить на вопрос, почему же ситуация в УР, в области оказания нефрологической помощи, напоминает «замкнутый круг». В обычной жизни это такое состояние души, когда человек вдруг понимает, что все его действия, направленные на улучшение той жизненной ситуации, в которой он оказался, или изменение положения, возвращают его в первоначальное положение. И человек вдруг осознает, что положение это он изменить не в состоянии, что любое действие, направленное, по его мнению, на избавление ситуации, ни к чему не приведет…. Нечто подобное происходит в оказании медицинской помощи нефрологическим больным. Получить качественную консультацию специалиста-нефролога или терапевта при первичном выявлении хронической болезни почек,- проблематично. Получить качественный, адекватный, а самое главное, полноценный гемодиализ,- проблематично. Получить высокотехнологичную медицинскую помощь в виде трансплантации почки,- опять проблематично. В итоге, получается ситуация, напоминающая «замкнутый круг». Как выйти из этого состояния, как оборвать это круг, решать всем нам: и общественным пациентским организациям, и медицинскому сообществу, и законодательным, и исполнительным органам.
 
Александр,

с 2015 года ВМП уже не будет. Об этом на семинаре сообщила Людмила Михайловна. Материал о ситуации в УР составлен очень обстоятельно. Как он будет использован? Обращение в СМИ, в минздрав УР, другое?
 
Саша, какой же ты молодец! Прямо зачитаешься... В принципе, всё это подходит для многих регионов. К сожалению и для моего.
 
Галина Романовна, это обращение я еще в апреле 2012 года подготовил в СМИ, для публикации. К глубокому моему сожалению, статью "завернули" по причине большого объема материала. Смысла обращаться в свое региональное Министерство здравоохранения не вижу, поскольку статья как раз есть анализ многочисленных ответов на мои обращения и жалобы других пациентов.
 
Александр,

они правы. Это слишком большой материал. Представьте себе, если бы вы увидели в газете такой же объём на тему чуждую вам, после первого же абзаца вы бросили бы чтение, если приступили бы к этому.

Моё предложение -- найдите толкового журналиста, и на основе этого материала он(а) сделает читабельную статью. Нужна речь от автора (журналиста), вопрос Золотарёву, его ответ. На тему гиперпаратиреоза есть очень хорошая статья (интервью с Рожинской) в Комсомольской правде, можно взять её за образец в некотором роде.
 
И ещё. Журналисту нужно отрабатывать ежемесячно энное количество строк, поэтому они заинтересованы в публикации от своего имени :)
 
Просьба к модераторам сайта! Тема создается с целью поиска оптимальных путей решения сложившихся проблем в области нефрологии и ЗПТ в Удмуртской Республике.
Вот нашел еще один из многочисленных ответов из Министерства здравоохранения Удмуртской Республики
Изменено: Александр Золотарев - 25.05.2012 12:20:19
 
Цитата
Александр Золотарев пишет:
Просьба к модераторам сайта!
Александр, блестящая работа! Я горжусь тобой!
А просьба в чём, Саша?
 
А можно ссылочку на вышеназванную статью - интервью с Рожинской. Если есть в сети конечно.
 
Цитата
PaulS пишет:
А можно ссылочку на вышеназванную статью - интервью с Рожинской. Если есть в сети конечно.
Эту статью я привожу как пример доходчивости http://www.aif.ru/health/article/34212
 
Цитата
Александр Золотарев пишет:
Получение качественной и современной медицинской помощи в последнее время напрямую зависит от доходности того или иного регионального бюджета.
Это далеко не всегда так. Пример Мурманской области, бюджет которой имеет профицит.
 


Пришли ответы на следующие депутатские запросы:
1) Прошу предоставить количество нефрологических больных, находящихся в очереди на получение заместительной почечной терапии в Удмуртской Республике
2) Прошу предоставить количество умерших больных, находившихся в очереди на получение заместительной почечной терапии в Удмуртской Республике и не дождавшихся этой медицинской услуги.
3)Прошу предоставить копии нормативно-методической документации обеспечения и порядка предоставления лекарственных средств - эритропоэтинами и цинакальцетом -  в отделениях гемодиализа Удмуртской Республики.
Изменено: Александр Золотарев - 20.03.2013 21:32:35
 
Цитата
Александр Золотарев пишет:
1) Прошу предоставить количество нефрологических больных, находящихся в очереди на получение заместительной почечной терапии в Удмуртской Республике
Получается, министерство "не знает", сколько людей в очереди на диализ, потому что "нормативно-правовой базы по ведению и формированию регистра больных с хронической болезнью почек на сегодняшний день не разработано"? А как формируется очередь на диализ и, вообще, что такое эта "очередь на диализ" с формальной точки зрения?
Какая есть "нормативно-правовая база для ведения регистра" других  больных? Например, больных на диализе? И кто может разработать "нормативно-правовую базу по ведению и формированию регистра больных с хронической болезнью почек"?
 
НАПОМИНАЮ!
На сайте замечание и бан может получить любой, независимо от заслуг и взаимоотношений с Людмилой Михайловной. Кожуховский Валерий-для начала замечание:
1. За флуд с политическим окрасом без конструктивных предложений.
2. За развитие своей темы в чужой тематической.
Валера, для тебя создана ветка: Проблемы заместительной почечной терапии в Красноярском крае.
Все посты перенесли туда. Цель обсуждений не убеждать Кожуховского Валерия, что удаётся что-то делать в регионах, а делиться опытом работы и борьбы за права пациентов.
От тебя Валера ждём предложений по изменению ситуации.
Запрашивамая тобой информация не может быть полноценно собрана пациентской организацией. Она будет неполной и недостоверной.
Данные источники информации могут дать более полную картину: Российское диализное общество, гл.нефролог Минздрава Шилов Евгений Михайлович
 
Тариф на проведение процедуры гемодиализа в Удмуртии
Страницы: 1 2 След.

  
  Ð”омашняя страница   
Амджен.gif NMS.jpg Сотекс.gif Похожее изображение  
http://www.abbvie.ru/content/dam/abbviecorp/icons/logo_abbvie.png