Логотип НЕФРО-ЛИГИ
Главная Поиск Версия для печати

         

Страницы: 1 2 След.
Ростовская область. Нужна помощь, Ребенок на перитонеальном диализе в Ростовской области. Есть проблемы.
 
Ко мне обратились родители девочки, которая находится на програмном перитонеальном диализе с октября этого года в Ростовской областной больнице. Отец был в Москве и у Каабака, и у Мойсюка по вопросу родственной трансплантации. Везде завернули т. к. девочка маленькая. Ей 4 года, вес 12 кг. Каабак, впринципе, не отказывается, но дает рекомендацию наладить диализ и набрать вес до 20 кг. И тут начинаются проблемы. Т. к. в Ростовской области перитонеального диализа нет, и это единственный ребенок на нем, то проблема с растворами. Сейчас используют растворы, которые остались от предыдущего больного 2-х годичной давности. Сроки на пределе. Как пройдет закупка растворов новых еще вопрос. Врачи написали заявку на преобретение циклера. Заявка терялась три раза. И по слухам никто не хочет этим вообще заниматься ради одного единственного ребенка. Девочка лежит в общей палате на 3 места + родители. Там же делают заливку и слив. У нее три дня как уменьшился слив, есть температура (но там еще распираторные проявления наблюдаются), перитонит тоже присутствует. Сейчас решают, что делать с этими проблемами. К тому же нефрологи дотянули до сильного падения гемоглобина, видимо эритропоэтины зажали. Так что, лили кровь, а белок стали поднимать опять таки плазмой. Экономят. В общем опыта ведения таких больных у наших врачей мало, чиновники тормозят, а состояние ребенка ухудшается. Я боюсь, что у нас, в Ростове, они до пересадки не дотянут. Отец девочки был в Московской детской больнице им. Св. Владимира. Там, впринципе, могут взять ребенка на диализ, но я так понимаю, что нужно решение каких-то бюрократических моментов. Веди им там долго придется жить и восстанавливаться. Вобщем помогите кто чем может. Что можно сделать в этой ситуации, чем им помочь? На местном уровне я, естественно, буду канать заведующую детской нефрологии, чтобы улучшила условия содержания и в Минздрав напишу, но они же пока растелятся, ребенок может не дождаться.
 
Наверное надо обратиться в компанию которая делает растворы для ПД. Кстати какая, Фризениус или Бакстер? Ну а мы , из регионов, либо деньги, либо лекарства! Ну и надо обратиться в фонд , как он называется "Надежда"? Или по другому, где известная актриса, блин, забыла.
Но Людмила должна сказать своё веское слово, только она там на верхах может растеребить чинуш.
 
У меня был отрицательный опыт обращения к официальному представителю Бакстера в РФ (Москва). Предложили решать вопрос с местным дистрибьютором (речь шла о том, чтобы получать растворы в Москве на период ожидания). Удалось добиться получения растворов через Департамент здравоохранения Москвы только со второго раза. Имела кипу документов, в том числе временную регистрацию в Москве, протокол о постановке в "лист ожидания". Заявления рассматривают, как и положено по закону, 28 дней, первый раз даже дольше.

Нужно подключать связи, чтобы быстрее решить проблему. Или получить направление из Ростовского минздрава, гарантию оплаты или за счёт области, или через ОМС (у меня был этот вариант).
 
Растворы пока идут Фрезениус. Что будет потом не известно, но если будет, то скорее всего Фреза, т.к. Бакстера в нашем регионе нет вообще. Но я больше всего опасаюсь того, что ее не смогут адекватно вести, из-за отсутствия опыта. Вот сейчас у нее перитонит. Как они с ним справляются? Года два назад у них был ребеночек совсем маленький на перитонеалка. Так там диализ наладили, а нефрологи что-то прохлопали - умер.
Да, диагноз у девочки - врожденный нефротический синдром.
За предложенную помощь спасибо. Лекарства пока есть, деньги они там у себя собирали. Только на что их потратить правильно? Из б/у циклеров отец находил только Бакстеровский. Так к нему растворов не будет. На новый Фрезениус они деньги не соберут. Да и сможет ли циклер сейчас кординально исправить ситуацию?
 
Опыта циклера у меня нет, на форуме у Кирилицы сынок был на циклере, можно посмотреть тему.

К сожалению, в большинстве регионов нефрологи совмешают ведение пациентов и на ГД, и на ПД. Для последнего это не очень хорошо, просто не хотят понимать. Зато в Москве, в 52ой ГКБ есть отделение ПД с замечательными специалистами!

Если перитонит, то вводят в раствор антибиотик (цефазолин), вся технология описана в методичке. У меня есть переводной материал по инфекциям на ПД, могу выслать. На сайте Денисова есть два руководства питерских по ПД.

А с циклером нужно добиваться растворов Бакстера, если можно купить такой аппарат. Проблемы не вижу, у нас в области применяют и те, и другие растворы.
 
Цитата
Галина Горецкая пишет:
К сожалению, в большинстве регионов нефрологи совмешают ведение пациентов и на ГД, и на ПД. Для последнего это не очень хорошо, просто не хотят понимать.
У нас еще хуже. Гемодиализом занимаются реаниматологи. Они же стали заниматься перитонеалкой. Но они то у нас как раз хорошие. Чего не знают - учатся. А вот лечащими врачами являются нефрологи, которые о гемодиализе весьма приблизительное представление имеют, несмотря на почти 20-летний стаж гемодиализа в детской больнице. А уж про перитонеалку и говорить нечего. Там просто заведующая считает таких больных бесперспективными и смертничками. Поэтому не заморачиваются.

Цитата
Галина Горецкая пишет:
Если перитонит, то вводят в раствор антибиотик (цефазолин), вся технология описана в методичке. У меня есть переводной материал по инфекциям на ПД, могу выслать. На сайте Денисова есть два руководства питерских по ПД.
Завтра еще с врачами свяжусь, что они там применяют. Пока колят антибиотики в попу. А вот про растворы - не знаю. Материал по инфекциям вышлите, пожалуйста. Я думаю лишним не будет.
 
Да, и еще, Галина, нет ли у Вас каких-то нормативов или рекомендаций по тому, где, в каких условиях должен проводится сеанс диализа (заливка, слив). Документы, на которые можно сослаться при требовании создания необходимых условий. Мне кажется, что общая палата с кашляющими детьми и мягкими игрушками не место для такой процедуры. Может отсюда и перитонит?
Изменено: Елена Малюкова - 28.12.2011 22:24:13
 
Цитата
Елена Малюкова пишет:
Да, и еще, Галина, нет ли у Вас каких-то нормативов или рекомендаций по тому, где, в каких условиях должен проводится сеанс диализа (заливка, слив). Документы, на которые можно сослаться при требовании создания необходимых условий. Мне кажется, что общая палата с кашляющими детьми и мягкими игрушками не место для такой процедуры. Может отсюда и перитонит?
У нас была одна палата в урологии, закреплённая за отделением диализа для ПД, если нужны были ещё места, то лежали в других с большим количеством мест. Мужские вообще по 10 человек.

В палате обязательно должен быть кварц, палату кварцуют до процедуры, и, если кварц закрытый, то и во время обмена тоже. Рекомендаций у меня нет, только то, что у Земченкова. Кстати, растворы надо греть до комфортной температуры. Перетониты могут быть не только от наружной инфекции, не соблюдения правил гигиены, но и от своих болезней (ангина и т.п.). Во время обмена (слив и заливка) всем находящимся в палате надо быть в масках, тем более кашляющим.

Поищу, что у меня имеется из материалов и вышлю вам.

Будет полезно связаться в случае необходимости с врачами в 52-ой, телефон в ординаторской 499 196 88. Врачи: Наталия Леонидовна, Ирина Александровна, Нина Владимировна.
 
Цитата
Галина Горецкая пишет:
телефон в ординаторской 499 196 88.
Галина, уточни, пожалуйста, телефон,  499 - это похоже на код, тогда двух цифр в номере не хватает.

Литература для врачей: Методические рекомендации для врачей. Гуревич, 1999

И на форуме Денисова новые методички Гуревича: http://www.dr-denisov.ru/blog/2010-12-05-292
 
Тексты методичек уже переслала Елене, и многие другие материалы тоже.

Телефон в Москве: 8 499 196 26 88.
 
За методички большое спасибо. Разговаривала с врачом девочки, который проводит диализ. Девочка пока не транспортабельна. Так что по-любому проблему будем решать на месте. Сказал, что диализ адекватен, но сухой вес пока не достигнут + распираторное заболевание. Возможно поэтому перитонит. Вроде, все что нужно делают. Ну и как всегда - родители пожаловались Борзовой на то, что с растворами проблема, так влетело врачам. Как вам это нравится? На данный момент растворов хватит еще на январь и все. Ну, в общем, на первом этапе - растворы, а потом уже циклер.
 
Ситуация осложняется тем, что сейчас все будут праздновать 10 дней, как минимум. Добиться чего-то внятного в эти дни-бесперспективно,проверено в предыдущие годы.
 
Цитата
Елена Малюкова пишет:
Ей 4 года, вес 12 кг. Каабак, впринципе, не отказывается, но дает рекомендацию наладить диализ и набрать вес до 20 кг.
Елена, посмотрела нормативы ВОЗ, для девочки этого возраста вес 12 кг -- низкий (без учёта роста), средний -- 16 кг, выше среднего -- 18,5 и т.д. 20 кг он загнул, но на ПД реально поднять вес. У меня первые 4 месяца добавлялось по 1 кг, потом остановился вес, т.е. достигла своего веса. Если смогут избегать перитонитов, наладится очистка, то и аппетит будет нормальный, плюс глюкоза из раствора всасывается, и вес увеличится.
 
Цитата
Людмила Кондрашова пишет:
Ситуация осложняется тем, что сейчас все будут праздновать 10 дней, как минимум. Добиться чего-то внятного в эти дни-бесперспективно,проверено в предыдущие годы.
Кажется наши врачи справляются с перитонитом. Пришлось чистить катетер. Он забился фибрином. Сейчас слив увеличился, температуры уже два дня нет. Так что теперь главное в первую очередь наладить поставку растворов. На январь хватит. Так что 10 дней переживем, а дальше может и ситуация прояснится. Пока выдергиваю информацию из врачей по чуть-чуть. Не понятно - в чем именно тормоза.

Цитата
Галина Горецкая пишет:
Елена, посмотрела нормативы ВОЗ, для девочки этого возраста вес 12 кг -- низкий (без учёта роста), средний -- 16 кг, выше среднего -- 18,5 и т.д. 20 кг он загнул, но на ПД реально поднять вес.
Ну это, я так поняла, Каабак предложил и во времени операцию немного потянуть, если диализ будет нормальным. Сказал, что тогда шансов удачной трансплантации больше. Девочка, конечно, отстает в физическом развитии. Вроде планируют консультацию эндокринолога. Будут решать вопрос о необходимости назначения гормонов роста.
 
Цитата
Елена Малюкова пишет:
Пришлось чистить катетер. Он забился фибрином.
После установки катетера в течении нескольких недель при каждой заливке в раствор вводят гепарин, чтобы катетер не забивался фибрином. И потом, если появляется в слитом растворе фибрин тоже вводят гепарин.
Страницы: 1 2 След.

  
  Ð”омашняя страница   
Амджен.gif NMS.jpg Сотекс.gif Похожее изображение  
http://www.abbvie.ru/content/dam/abbviecorp/icons/logo_abbvie.png