Советы по уходу за своим здоровьем

Пришло время вернуться домой после трансплантации. Постепенно ты обнаружишь, что твоя жизнь изменилась по сравнению с тем, что было до трансплантации, и что теперь ты можешь делать многие вещи, которые раньше были недоступны.

Ты сможешь вести жизнь довольно похожую на жизнь остальных детей или молодых людей твоего возраста. Для достижения этого есть две важные вещи, которые зависят только от тебя:

Принимай иммунодепрессанты в нужное время
Береги себя, и не занимайся деятельностью, которая подвергает тебя риску

Внимательно прочти это краткое руководство и задавай своим врачам любые вопросы или высказывай сомнения, которые могут у тебя возникнуть, прежде чем вернешься домой.

Каковы шансы, что я вылечусь?

Трансплантация - это лечение, которое изменило выживаемость при многих заболеваниях органов пищеварения, сердца, легких, печени, почек, которые не поддаются лечению. Большинство пациентов после трансплантации имеют качество жизни такое же, как и у населения в целом, но хорошее качество жизни связано с пожизненным лечением.

Выживаемость зависит от типа трансплантата, а также от твоего образа жизни и приема лекарств. Сочетание того и другого значительно снижает количество осложнений.

Как я могу заподозрить, что у меня инфекция?

Лекарства для предотвращения отторжения трансплантата делают твой организм менее устойчивым к инфекциям.

Период с повышенным риском инфицирования приходится на первый год после трансплантации; после этого риск снижается, но всегда выше, чем у людей без трансплантатов.

Признаки и симптомы тревоги, которые дадут тебе знать, когда следует сообщить своему врачу:

лихорадка (повышение температуры до 37,5 ℃ и выше),
головная боль без уважительной причины,
боль при глотании,
боль в ухе,
одышка,
постоянный кашель или боль в грудной клетке при дыхании,
диарея,
тошнота и рвота,
боль в животе,
затруднение или боль при мочеиспускании

Инфекции в первые несколько месяцев после трансплантации могут осложниться, поэтому важно лечить их как можно раньше: не пугайся, если тебя снова госпитализируют с лихорадкой или другими легкими симптомами. Это делается для того, чтобы следить за тобой, быстро лечить инфекцию и избежать осложнений.

Что касается отторжения? Как узнать, отторгается ли трансплантат?

Обычно врачи обнаруживают отторжение во время регулярных осмотров, но есть некоторые тревожные признаки, на которые вам следует обратить внимание обратить внимание.

При трансплантации печени ты можешь заметить желтый оттенок склер глаз и кожи, зуд без прыщей, более темный цвет мочи (похожий на цвет пива или чая) и более светлый цвет кала.
При трансплантации почки признаками тревоги будут боль в области новой почки, сильные головные боли, головокружение, рвота, уменьшение количества выделяемой мочи и изменение ее цвета.
При пересадке сердца ты заметишь снижение толерантности к нагрузкам, усталость, учащенное сердцебиение и головокружение.
При пересадке кишечника наиболее частыми признаками являются лихорадка, диарея, общий дискомфорт и боль в животе.
При трансплантации легких наблюдается ухудшение дыхательных способностей (постоянный кашель, усталость...) и лихорадка.

Если у тебя появились кожные высыпания, диарея, лихорадка, сильная усталость или общее недомогание без видимых причин, обратись к своему врачу.

Практические советы

Ниже ты найдёшь несколько советов о том, как заботиться о себе, чтобы предотвратить инфекции и некоторые другие риски, вызванные приемом лекарств, чтобы твой новый орган оставался здоровым и работал безупречно. Как ты увидишь, большинство рекомендаций не отличается от тех, которые должен учитывать каждый здоровый человек, заботясь о своем здоровье. Разница лишь в том, что в твоем случае риск возникновения проблем, если ты не позаботишься о себе, выше, а последствия ‒ серьезнее. Ты увидишь, что все действительно просто, как только эти советы станут частью твоей повседневной жизни.

Следи за тем, чтобы в вашем доме всегда было чисто, особенно в спальне и во всех помещениях, где может скапливаться пыль. Для удаления пыли используйте влажную ткань (чтобы она не взвешивалась в воздухе) и пылесос вместо веника.

Ежедневно проветривайте дом.

Не следует начинать какие-либо строительные работы дома, по крайней мере, в течение первого года после пересадки. Истребляйте насекомых и грызунов.

Избегайте сырых мест в стенах и на потолках, так как они способствуют развитию вредных грибков и бактерий.

Алкоголь и наркотики вредны для здоровья любого человека, но в твоем случае риск выше:
✓ Твои печень и почки уже работают "сверхурочно", чтобы вывести отходы принимаемых тобой лекарств и не дать им навредить тебе. Если к этому прибавить нагрузку по выведению большого количества алкоголя или любого наркотика, вероятность того, что почки или печень будут повреждены, значительно возрастает.
✓ Алкоголь и наркотики также могут взаимодействовать с иммунодепрессантами, повышая или снижая их эффективность. Это может вызвать инфекции или даже отторжение.
✓ Риск развития рака, если ты куришь, намного выше, чем у курящих без трансплантации и некурящих с трансплантацией.

Жизнь с хроническим заболеванием, как это случилось с тобой, ‒ это то, что не выбирают, но может определять твою повседневную жизнь и жизнь окружающих тебя людей. Помимо недостатков, это дает тебе возможность пройти через очень важный жизненные уроки (некоторые из них большие, другие не очень, верно?) и встретил людей, которых ты никогда бы не встретил в другом месте. Пока ты находишься в больнице, все приспособлено к твоим потребностям, и ты чувствуешь себя в безопасности, но когда ты возвращаешься домой, ты можешь почувствовать себя немного потерянным.

С одной стороны, тебе не терпится вернуться домой и "вернуть свою жизнь", а многие ограничения, существовавшие до трансплантации, исчезли. С другой стороны, иногда ты чувствуешь страх или неуверенность и вынужден корректировать расписание и распорядок дня, чтобы все уложилось.

Если ты подросток, они также придут вместе с эмоциональными изменениями, связанными с этим этапом жизни.

Если ты чувствуешь, что не можешь это контролировать или это вызывает у тебя сильное беспокойство, не стесняйся прокомментировать свою ситуацию врачу, когда придешь на осмотр. Иногда необходимо получить помощь, чтобы справиться с такими ситуациями.

В течение первых шести месяцев избегай закрытых, плохо проветриваемых и тесных помещений, а также мест с высокой температурой воздуха.

Пока твоя иммунная система не стабилизируется, пользуйся маской при посещении больницы, воздух там гораздо более загрязнен, чем где-либо еще. В некоторых случаях врач может попросить использовать маску в других местах или в другое время.

Как можно больше избегай людей с симптомами инфекции:
✓ Кашель, слизь, лихорадка
✓ Диарея, рвота
✓ Простудные болячки и другие заразные поражения кожи
✓ Детские болезни (ветрянка, корь, свинка и т.д.)

Естественно, поговори о своей пересадке с друзьями. Хорошо, если они также будут знать, почему ты принимаешь все эти меры предосторожности.

Для отдыха можно выбрать место по желанию, только не забывай защищаться от солнца и избегать общественных бассейнов в течение первых шести месяцев после пересадки.

В первые несколько месяцев после трансплантации не стоит планировать поездку за границу. После этого срока можно путешествовать куда угодно, хотя рекомендуется сначала обсудить это со своим врачом. Пожалуйста, помни о следующих мерах предосторожности во время путешествий:

✓ Отправляясь в путешествие, имейте при себе достаточное количество лекарств для более длительного пребывания, чем планировалось, на случай, если придется вынужденно перенести дату возвращения.
✓ Лекарства всегда должны находиться в ручной клади. Не выпускайте их из виду и не кладите на солнце. Если одно из них необходимо хранить холодным, заранее подготовьте контейнер для транспортировки.
✓ При путешествии на самолете понадобится медицинская справка, подтверждающая их использование, чтобы можно было взять их с собой в самолет.
✓ Заранее узнайте, где находится ближайший медицинский центр, и не забудьте взять с собой телефон врача на случай, если возникнут сомнения, по которым нужно будет проконсультироваться во время поездки.
✓ Возьмите с собой актуальную документацию и копию последнего медицинского заключения с указанием лекарств, которые ребенок принимает в настоящее время.
✓ Важно быть осторожным с водой, которую пьете. Рекомендуется использовать бутилированную воду, особенно если путешествуете за границей

А также для поездок в зарубежные страны:
✓ Если возможно, не выезжайте за пределы своей страны в течение первого года после трансплантации.
✓ Если вы путешествуете в страны, где риск инфекций высок, узнайте, нужны ли профилактические препараты или дополнительные вакцины.
✓ Если возможно, оформите медицинскую страховку на время поездки (оплата приема у врача и нахождение в больнице).
✓ Помните о часовом поясе места назначения, чтобы могли постепенно корректировать прием иммунодепрессантов.
✓ Когда вы путешествуете в другие страны, всегда пейте бутилированную воду и будьте очень осторожны с сырыми продуктами или уличной едой, включая фрукты и овощи

Иммунодепрессанты делают твою кожу более чувствительной к солнцу и повышают риск возникновения поражений, которые могут перерасти в рак кожи. Поэтому важно как можно больше защищать свою кожу:

✓ Носи футболку и шляпу
✓ Используй солнцезащитный крем с высоким фактором защиты (SPF 50)
✓ Повторно наноси солнцезащитный крем каждые два часа и после купания

Прежде чем делать прививки, спроси своего врача, занимающегося трансплантацией, поскольку тебе нельзя получать вакцины из ослабленных вирусов (корь, желтая лихорадка, ветрянка, паротит, краснуха и оральная вакцина против полиомиелита). В некоторых особых случаях и всегда под наблюдением врача некоторые трансплантированные дети могут получать вакцины из живых вирусов.

Этот тип вакцины может привести к тому, что ты заболеешь болезнью, от которой тебя прививают, потому что защитные силы организма снижаются под действием лекарств, чтобы предотвратить отторжение.

Однако некоторые вакцины, которые обычно не включаются для здоровых детей, могут быть рекомендованы для трансплантированных детей. Твой врач скажет, какие именно.

Твоя реакция на вакцину до трансплантации выше, чем после трансплантации, поэтому тебе может понадобиться повторная доза.

Очень важно обеспечить вакцинацию людей, которые живут с тобой, особенно братьев и сестер, потому что если они заболеют, ты тоже можете это сделать. Однако помни, что если они получают вакцину с живым вирусом, тебе необходимо избегать контакта с ними в течение первых нескольких дней после вакцинации.

Важно, чтобы ты включил физические упражнения в свой распорядок дня, когда начнешь чувствовать себя лучше, несмотря на усталость, которую ты можешь ощущать в первое время.

В первые недели после пересадки лучше всего заниматься ходьбой. После первых медицинских осмотров ваш врач скажет, когда можно включать другие, более тяжелые виды активности (бег, плавание, езда на велосипеде, танцы...).

Тебе придется подождать не менее 6 месяцев после пересадки, прежде чем можно будет заниматься контактными видами спорта из-за риска получить удар в область пересаженного органа. В течение этих нескольких месяцев тебе также следует избегать общественных бассейнов, купания в реках, озерах или в море. По истечении этого срока ты можешь снова посещать общественные бассейны, но не забывай принимать душ до и после купания и пользоваться исключительно своими шлепанцами и полотенцами.
Если со временем ты будешь интенсивно заниматься спортом (высокие результаты или соревнования), важно регулярно следить за минерализацией костей и работой сердца.

Принимай душ каждый день. Ухаживай за зубами: чисти их мягкой щеткой после каждого приема пищи и посещай стоматолога не реже одного раза в год.

Часто мой руки: всегда перед едой, а также до и после посещения туалета.
Следи за чистотой ногтей, так как они являются очагом инфекции. Не обрезай кутикулы, чтобы избежать ранок, в которые может попасть инфекция.
Не пользуйся общими туалетными принадлежностями.