Нефро-Лига

Советы родителям ребенка с трансплантированным органом

unsplash_yWVXIctGu3A (46).png

Если вашему ребенку была проведена трансплантация органа, последние несколько месяцев (а может быть, и больше) были для вашей семьи очень непростыми.

Но, скорее всего, ситуация уже улучшается. Ребенок поправляется, и вы, вероятно, наблюдаете положительные изменения. Возможно, вы уже их заметили. Долгосрочные прогнозы от врача также хорошие. Большинство детей после операции продолжают жить нормальной здоровой жизнью.

Тем не менее, многие родители, которые пережили то же что и вы, чувствуют, что плохо справляются с новой ответственностью. Ваш маленький реципиент органа должен часто ходить на прием к врачу. Вам нужно отслеживать побочные эффекты лекарств и другие сложности. Вам нужно запомнить названия бесчисленных лекарств и следить за расписанием их приема. Это не всегда будет просто. Но помните, вы не одни. Кроме хирурга, вас будет поддерживать целая группа врачей и специалистов.

Они будут помогать членам вашей семьи приспособиться к новой ситуации, а вашему ребенку – вернуться к нормальной жизни.

Ниже приведены некоторые рекомендации для родителей детей с трансплантированным органом:

Будьте честны и открыты.

Очень важно поддерживать ребенка и быть при этом честным в вопросах трансплантации. Ребенок будет напуган, если никто не объяснит ему, что происходит. Поговорите с ним о том, почему понадобилась трансплантация, и объясните, как работают лекарства. Чем старше ваш ребенок, тем больше подробностей вы можете рассказывать.

Не унывайте в трудные времена.

После операции у вашего ребенка могут возникнуть осложнения. Это обычная ситуация. Сохраняйте оптимизм, как ради себя, так и ради своего ребенка. Помните, дети берут с нас пример. Если вы выглядите напуганным или нервным, ваш ребенок будет вести себя так же.

Будьте организованным.

Как родителю ребенка с трансплантированным органом, вам действительно нужно постоянно отслеживать его состояние. Используйте таймеры и напоминания в телефоне, чтобы не пропускать прием лекарств. Всегда заранее получайте лекарства по рецепту. Планируйте регулярные осмотры врача.

Знайте, когда нужен врач.

Вам нужно рассказать своим старшим детям о побочных эффектах и признаках отторжения органа. С маленькими детьми, которые еще не умеют выражать свои мысли, это может быть сложно. У малышей вышеуказанное проявляется в виде большей взволнованности и в изменении режима питания. Если у вас появились сомнения, не рискуйте! Отведите ребенка на осмотр врача.

Рассмотрите возможность временного домашнего обучения.

Большинство детей с трансплантированными органами посещают школу, так же как и их сверстники. Однако сразу после операции ребенок более подвержен инфекциям. Возможно, вам нужно будет изолировать его от других детей. В таком случае домашнее обучение – это хороший вариант. Некоторым детям также нужно оставаться дома и не посещать школу в сезон гриппа.

Сделайте возвращение ребенка в школу как можно более гладким.

Вернуться в школу после трансплантации органа может быть непросто. Ваш ребенок, вероятно, уже долго не появлялся в классе. Ему может быть сложно снова начать общаться с одноклассниками. Поддерживайте ребенка. Консультируйтесь со своим врачом, наблюдающим ребенка после трансплантации. Поговорите с учителем. Побуждайте ребенка начать общаться с друзьями. Разговор о новом опыте может сильно помочь.

Познакомьте ребенка с другими детьми с трансплантированными органами.

. Несмотря на то, что сотни российских детей ежегодно проходят операцию по трансплантации органов, ваш ребенок может ощущать себя одиноким и не таким как все. Помогите ему познакомиться с другими детьми в такой же ситуации.

Побуждайте ребенка к физической активности.

Когда ваш ребенок скажет вам, что хочет в баскетбольную команду, вашим первым порывом будет отказать ему. После того через что он прошел, вы просто не выдержите саму мысль о рисках. Тем не менее, если врач не запрещает такую активность, не торопитесь с решением. Нормально, что вы переживаете. Но дети с трансплантированными органами не такие хрупкие, какими кажутся. Физические упражнения пойдут им на пользу. Они научатся быть частью команды, у них появятся новые друзья, и они получат возможность получить успех в какой-то области жизни.

Помогите ребенку поддерживать здоровый вес.

После операции дети могут начать набирать вес, так же как и взрослые. Поскольку полнота может создавать особые риски для детей с трансплантированными органами, не игнорируйте ее. Поговорите с врачом о новом рационе питания и плане физических упражнений.

Постепенно повышайте степень ответственности.

По мере того как ваши дети растут, вы передаете заботу об их собственном здоровье в их руки. Вне зависимости от предпочтений ребенка, ему придется в какой-то момент самому следить за временем приема лекарств. Любой родитель будет напуган перспективой отдать контроль над такой важной вещью. Постарайтесь преодолеть проблемы путем открытого общения. Решите, каким образом вы сможете постепенно передавать контроль ребенку. Привлеките к этому процессу врача трансплантолога. Если вы покажете ребенку, что вы ему доверяете, он начнет проявлять больше ответственности.

Поговорите с подростком о рискованном поведении.

Несмотря на то, что подростки иногда не подчиняются родителям, в школе они могут чувствовать необходимость соблюдать правила группы. Однако их желание соответствовать стандарту может привести к трудностям. Алкоголь и наркотики могут стать серьезным риском для подростка с трансплантированным органом. Другие формы подросткового бунта также могут быть опасными. Например, пирсинг или татуировки для людей с подавленной иммунной системой. Поэтому открыто поговорите со своим ребенком о таких рисках до того как возникнут проблемы. Общественное давление очень мощное, но у вашего ребенка может быть больше сил сопротивляться ему, чем вам кажется. Помните, ваш ребенок на самом деле не хочет болеть.

Присоединитесь к группе поддержки.

Группа поддержки поможет всем членам семьи. У вас будет возможность познакомиться с другими родителями, которые проходят через то же что и вы. А ваш сын или дочь познакомятся с детьми, которые живут с трансплантированным органом.

Заботьтесь о себе.

Забота о больном ребенке может выматывать, расстраивать и пугать. Вам нужно иногда давать себе возможность переключиться. Если у вас ее нет, вы будете настолько измучены, что никому не сможете помочь в любом случае. Поддерживайте общение с друзьями и родителями, чтобы вам было с кем поговорить при необходимости. Пусть кто-то из них периодически остается с вашим ребенком. Проведите вечер или ночь вне дома. Небольшое переключение пойдет только на пользу.