Новости

28.11.2018

11ая конференция МООНП «НЕФРО-ЛИГА» состоялась в Москве

17-18 ноября в Москве прошла XI конференция «Осенние встречи «НЕФРО-ЛИГИ». В конференции приняли участие представители региональных отделений от Приморского края до Калининграда и гости. Насыщенная программа включала лекции, практические занятия, обсуждение актуальных проблем нефрологических пациентов и перспективы развития общественной организации.

Накануне состоялось заседание Правления МООНП «НЕФРО-ЛИГА» посвящённое обсуждению дальнейшей стратегии развития организации, реализации долгосрочных проектов, вопросам международного сотрудничества и членству в международных организациях.

Первый день конференции начался с сессии «Трансплантация и донорство органов: опыт продвижения идей в современном обществе». Евгения Девяткина выступила с сообщением о работе социального проекта «Трансплантация? Я − за!» в текущем году, отметив успешный опыт работы привлечённого SMM-специалиста: Ролик о донорстве получил 26 783 просмотров, игрой «Разрушитель мифов» охвачено 4478 человек. Создан канал на платформе ЯндексДзен.

На международном медико-биологическом конгрессе критических состояний в ноябре 2017 года состоялось подписание соглашение между МООНП «НЕФРО-ЛИГА» и ассоциацией НАДиТ. На конгрессе волонтеры проектов «Трансплантация? Я ‒ за!» и «Вдохни жизнь» провели акцию «Спасибо, доктор!». В конце прошлого года дружественные проекты подготовили плакат с новогодними поздравлениями медицинскому персоналу, который разместили в Институте им. Склифосовского.

17 сентября «НЕФРО-ЛИГА» приняла участие в IX Всероссийском съезде трансплантологов с информационной стойкой. Людмила Кондрашова представила на пленарной сессии доклад «Возможности телемедицины для отдаленного мониторинга пациентов в посттрансплантационном периоде». К съезду был приурочен пробный выпуск набора открыток, посвящённого мифам о трансплантации, и стикеров.

Девяткина сообщила о планах проекта, которые включают дальнейшее наполнение сайта, разработку информационных и методических материалов, проведение информационных акций.

Опытом проведения акций поделились Инга Заворотная и Олеся Степанова (Оренбургская область) и Наталья Якоб (Челябинск).

На экране – лето, Алтайские горы. Семь человек медленно и тяжело поднимаются по тропе вверх. Пять дней изнурительного пути с тяжелыми рюкзаками, по камням, ледникам и скалам, сквозь дождь и палящее солнце. Ради одной цели – покорить вершину. Так началась презентация Оксаны Петровой, директора МБОО «Своя атмосфера». Оксана рассказала о проекте «Алтай. Второе дыхание» − создание документального фильма о группе людей, перенесших пересадку легких и покоряющих горы Алтая.



Цели проекта – привлечь внимание общества к теме трансплантации органов, интегрировать в общественное сознание идею о том, что донорство – это благородный акт, который дает шанс на вторую жизнь сразу нескольким людям. Развить в обществе эмпатию по отношению к людям, сталкивающимся со сложными проблемами со здоровьем. Наглядно показать – люди после операции способны полностью социализироваться и жить полноценной, наполненной жизнью. Поддержать тех, кто стоит в листе ожидания на пересадку сейчас.

Людмила Ильющенко, заместитель председателя социально-просветительского учреждения «Международный центр Донорство Диализ Трансплантация» из Бреста (Беларусь) рассказала об опыте реализации проекта «Школа пациента». Проект направлен на информационную и психологическую поддержки поддержку людей до и после трансплантации, вовлечение их в занятия по физической реабилитации. Для этого были организованы встречи с психологом, специалистом по питанию, занятия по скандинавской ходьбе, плаванию, активисты участвовали в велопробегах.

Свой опыт активисты организации решили распространять среди пациентов до и после трансплантации и медперсонала, чтобы активизировать пациентов в других областных городах Беларуси. Для этого 2-3 пациента сообщества выезжают в другой регион и проводят встречу. Людмила отметила, что и белорусская организация сталкивается с проблемой пассивности пациентов.

Сессию «Развитие спорта и физической культуры среди пациентов на диализе и после трансплантации» открыла Галина Горецкая, заместитель председателя правления МООНП «НЕФРО-ЛИГА», которая сделала обзор деятельности организации по привлечению пациентов к занятиям физической культурой, участию в спортивных состязаниях, проведения соревнований. В 2018 году «НЕФРО-ЛИГА» принята в Европейскую и Всемирную федерации спорта людей после трансплантации органов, что позволяет российским атлетам участвовать в международных спортивных играх.

Александр Золотарёв (Удмуртия), Юрий Кандалов (Башкортостан) и Игорь Минаев (Самарская область) рассказали о проведении соревнований в своих регионах. Президент Орловского регионального отделения Клавдия Ставцева выступила с презентацией о пользе физической активности для пациентов гемодиализа, рассказала о турнирах, которые проводит в Орле для людей с ограниченными физическими возможностями.

В ходе последовавшего круглого стола «Развитие спорта для пациентов диализа и лиц после трансплантации» состоялась дискуссия о приоритетах, что важнее, высокие достижения на европейских и всемирных играх или массовый спорт и соревнования в России. Участники обсудили аспекты проведения спортивных соревнований и физкультурных мероприятий в России, участие в международных состязаниях, вопросы финансирования, взаимодействие с органами власти на местах. Необходимо повышать двигательную активность пациентов, обеспечить доступность занятий физической культурой и спортом, возможность тренировок для подготовки к соревнованиям. Галина Горецкая представляет «МООНП «НЕФРО-ЛИГА» в международных спортивных федерациях, Оксана Петрова – менеджер российской команды на Играх 2019 в Ньюкасле (Великобритания).

Ирина Каргальская, сопредседатель комитета «Пациентоориентированная телемедицина» при Всероссийском союзе пациентов, рассказала о реализации сервиса OnkoNet, который позволяет врачу увидеть картину состояний и побочных явлений у пациента до того, как тот придет на плановый прием, и выделенное на очное общение с больным время он сможет всецело посвятить коррекции терапии. Заинтересованность больных очень важна, поскольку для того, чтобы такой мониторинг давал положительные результаты, от них или от их представителей требуется ежедневно заполнять на портале сервиса шкалы- опросники, отражающие их самочувствие. По такому же алгоритму будет создаваться сервис TransplantNet, на реализацию которого МООНП «НЕФРО-ЛИГА» получила президентский грант.

После обеденного перерыва работа продолжилась. Выступление Марины Лебедевой было посвящено организации информационно-массовых мероприятий с различной целевой аудиторией и правильному целеполаганию. Руководитель Новосибирского отделения МООНП «НЕФРО-ЛИГА» рассказала об особенностях организации мероприятий в зависимости от места проведения и состава участников, необходимости учитывать желания и потребности людей, возрастные особенности. Лебедева перечислила причины, в силу которым НКО нужны массовые мероприятия: Повышение привлекательности, узнаваемости, формирование у людей авторитетности организации. Коммуникация с целевой аудиторией, как характерная черта любого массового мероприятия.

Людмила Кондрашова, председатель Правления МООНП «НЕФРО-ЛИГА, рассказала о проблемах медико-социальной экспертизы (МСЭ) в связи с новыми критериями МСЭ, и возникающими проблемами освидетельствования, реабилитации, санаторно-курортного лечения.

Руководитель организации сообщила об обновления льготных списков, инновационных лекарственных препаратах для пациентов с ХБП. Представители регионов поделились информацией с мест, проблемами и решениями по КСГ 43, получением препаратов в амбулаторных ЛПУ.

Первый день закончился короткими выступлениями представителей регионов, рассказывающими о достижениях и проблемах, опыте работы.

Второй день работы конференции начался с выступления Марины Лебедевой, члена Правления МООНП «НЕФРО-ЛИГА» «Написание обращения в орган власти», во время которого слушатели узнали базовые правила оформления и составления письма/обращения, порядок действий после получения ответа, получили понимание цели переписки с чиновниками. Участники конференции получили дополнительные материалы о ведении деловой переписки и ведении переговоров.

Александр Золотарёв, член Правления МООНП «НЕФРО-ЛИГА», разбил аудиторию на пять секторов для работы в группах. Цель практикума – разобрать смоделированную ситуацию и выработать алгоритм действий для решения проблемы. Участники конференции с воодушевлением включились в работу, результаты которой защищал представитель группы.

Андрей Якунин, специалист по социальной работе ГБУ Пансионат для ветеранов труда №1 Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы, рассказал о социальном обслуживании инвалидов с хронической болезнью почек в Российской Федерации и городе Москве, нынешнем состоянии и перспективах. Якунин представил результаты анкетирования о потребностях инвалидов с ХБП в социальном обслуживании, в котором приняли участие 150 человек из 98 населённых пунктов России. Большой интерес вызвал проект «Социальное сопровождение инвалидов с хронической болезнью почек, находящихся на диализе, частично или полностью, утративших способность к самообслуживанию, в стационарном социальном учреждении». Проект получил поддержку в Москве и будет реализован в 2019-2020 гг.

Завершил практическую сессию разбор ситуации в Кировской области, которую представил Павел Шишкин. Транспортировка на диализ или компенсация проезда – что необходимо пациентам, и как общественная организация должна добиваться удовлетворения прав пациентов.

В рамках медицинской сессии состоялась лекция «Гиперфосфатемия и методы борьбы. Гиперкалемия: профилактика и коррекция», с которой выступил Валерий Шило, доцент кафедры нефрологии ФПДО Московского государственного медико-стоматологического университета, медицинский директор «БиБраун Авитум Руссланд», к.м.н.

Лектор раскрыл механизмы развития и возможности коррекции у пациентов с ХБП гиперфосфатемии и вторичного/третичного гиперпаратиреоза, роль фосфата в старении, возможности диеты, диализа и медикаментов в снижении уровня фосфора. Гиперкалемии была посвящена заключительная часть лекции, из которой пациенты узнали о неспецифических признаках и клинической картине гиперкалемии. Гиперкалиемия – потенциально угрожающее жизни состояние, которое имеет ряд мер профилактики, включающее применение сорбента.

После перерыва состоялась конференция МООНП «НЕФРО-ЛИГА» с обсуждением работы региональных отделений, решением организационных вопросов, обсуждением стратегии дальнейшей работы, утверждением резолюции. Делегаты конференции приняли изменения в устав, в т.ч. о периодичности конференций.

Фотографии: Лариса Максименко
Больше фотографий в альбоме Осенние встречи 2018

Теги: НЕФРО-ЛИГА, Осенние встречи