Новости

01.11.2014

Помощь пациентам с орфанными заболеваниями обсудили в Уфе

Мероприятие, организованное Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» при поддержке компании ООО «ШАЕР-РУС», собрало многих заинтересованных в решении проблем, связанных с редкими заболеваниями, врачей и представителей государственных и общественных организаций.

В частности, участниками конференции стали заместитель директора по научной и лечебной работе НИИ медицинской генетики Томского научного центра СО РАМН, главный генетик МЗ РФ в Сибирском Федеральном округе профессор Л. П. Назаренко, заведующий областной научно-практической лабораторией ДНК-диагностики, кандидат медицинских наук, член-корр. РАEН ГМОКДЦ, главный специалист по молекулярно-биологическим технологиям Новосибирской области А. Б. Масленников, руководитель Общественного совета по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Я. В. Власов, президент МООНП «НЕФРО-ЛИГА» в Республике Башкортостан Ю. В. Кандалов и другие.

Возможность оказания практической помощи пациентам, страдающим редкими заболеваниями, появилась относительно недавно: в результате развития передовых диагностических и медицинских технологий у таких больных появился шанс на сохранение жизни и здоровья. Несмотря на малое количество пациентов с данной патологией, проблема выходит далеко за рамки медицины или экономики, и ее решение требует не только соответствующих законотворческих действий на уровне региона, но и смены определенной нормы общественного сознания, связанной с формированием отношения к жизни каждого отдельного гражданина как к абсолютной ценности.

Первостепенное значение приобретает освоение уже имеющейся международной практики успешного внедрения системы всесторонней помощи таким пациентам, поддерживающей общественный запрос передовой медицинской науке на разработку средств борьбы с редкими (орфанными) заболеваниями, считавшимися ранее неизлечимыми.

Участники конференции отметили необходимость обеспечения доступной как на федеральном уровне, так и в субъектах РФ специализированной медицинской помощи (в том числе и высокотехнологичной) для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями – как детей, так взрослых, развития амбулаторной помощи, системы оказания помощи пациентом с редкими заболеваниями на дому. Для решения этой задачи может быть использована практика привлечения общественных, волонтерских организаций, студентов профильных ВУЗов (педагогических, медицинских, физкультурных).

Также назрела необходимость формирования программы мероприятий социальной реабилитации, социализации и профессиональной ориентации пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Обеспечение выполнения этих мероприятий, безусловно, потребует привлечения различных – бюджетных и не бюджетных – источников финансирования.

Поскольку в 40% случаев заболеваний редкими (орфанными) заболеваниями страдают почки, что приводит пациентов к необходимости использовать гемодиализ, важным и информативным было выступление на конференции Ю. В. Кандалова, который рассказал о развитии гемодиализа в Башкортостане, поделился опытом работы МООНП «НЕФРО-ЛИГА», а также затронул тему трансплантации почки в Российской Федерации и Республике Башкортостан.



Теги: НЕФРО-ЛИГА, орфанные (редкие) заболевания, Уфа