Логотип НЕФРО-ЛИГИ
Главная Поиск Версия для печати
                   
Лечение редких заболеваний обсудили в Уфе 07.10.2015

Лечение редких заболеваний обсудили в Уфе

В Уфе 2-3 октября прошла 2ая конференция по редким (орфанным) заболеваниям в Приволжском федеральном округе. Организаторами выступили Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни», Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).

Целью конференции явилось информирование врачебного сообщества о лечении редких заболеваний, диагностике, опыте помощи таким пациентам в республике Башкортостан, о законодательстве в области редких болезней, а также о деятельности общественных организаций в Башкортостане и России.

Светлана Волгина, д.м.н., профессор кафедры госпитальной педиатрии Казанского государственного медицинского университета выступала с докладом «Болезнь Фабри у детей; диагностические и терапевтические возможности».

Маргарита Дубко, к.м.н., доцент кафедры госпитальной терапии Клиники ГБОУ ВПО СПбГПМУ Минздрава России осветила тему «Фибродисплазия оссифицирующая и прогрессирующая – состояние и проблемы».

Представитель МООНП «НЕФРО-ЛИГА» Юрий Кандалов рассказал о деятельности организации пациентов с заболеваниями почек в России и регионе, представил проект по пропаганде трансплантации органов «Трансплантация? Я – за!» и ответил на вопросы участников встречи. Проект вызвал интерес, а лидер Саратовской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Свободное дыхание» Ирина Исаева предложила сотрудничество в проведении совместных мероприятий по пропаганде органного донорства.

Наша справка

К редким или орфанным заболеваниям в России относят нозологии с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 населения. По оценкам экспертов в нашей стране редкими болезнями страдают более 2 миллионов человек. Это тысячи нозологий, и это не только пациенты, но и их семьи, на которые в полной мере ложится бремя инвалидности одного из близких.

Теги: НЕФРО-ЛИГА, редкие заболевания, Уфа, трансплантация и донорство органов

Возврат к списку




 
Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений
Загрузить изображение
 
Облако тегов:
НЕФРО-ЛИГА диализ трансплантация коронавирус пациент COVID-19 лекарственное обеспечение нефрология Всемирный день почки спорт Школа пациента гемодиализ благотворительность Бурятия профилактика Челябинская область здравоохранение РДКБ донорство органов Готье ВСП Covid-19 Челябинск защита прав пациентов транспортировка на гемодиализ детская нефрология перитонеальный диализ донорство Всероссийский союз пациентов Якутия грамотный пациент транспортировка хроническая почечная недостаточность дети Челябинский союз пациентов онлайн-школа Москва Санкт-Петербург Всероссийский конгресс пациентов Совет общественных организаций по защите прав пациентов хроническая болезнь почек компенсация проезда МСЭ Новосибирская область Улан-Удэ Общественная палата реабилитация Шило детская трансплантация льготное лекарственное обеспечение



  
  Ð”омашняя страница   
Амджен.gif NMS.jpg Сотекс.gif Похожее изображение  
http://www.abbvie.ru/content/dam/abbviecorp/icons/logo_abbvie.png