Лекарственное обеспечение детей и подростков с инвалидностью

Гемолитико-уремический синдром ‒ это редкое заболевание, которое часто вызывается бактерией кишечной палочки (E. coli), содержащейся в зараженных продуктах питания, таких как мясо, молочные продукты и соки. Гемолитико-уремический синдром развивается, когда бактерии кишечной палочки, поселившиеся в пищеварительном тракте, вырабатывают токсины, которые попадают в кровь. Токсины начинают разрушать красные кровяные тельца и повреждают выстилку кровеносных сосудов, включая гломерулы. У большинства детей, заразившихся кишечной палочкой, в течение 2-3 дней наблюдаются рвота, желудочные спазмы и кровавый понос. Дети, у которых развивается гемолитико-уремический синдром, становятся бледными, усталыми и раздражительными. У некоторых детей гемолитико-уремический синдром может привести к почечной недостаточности.

Прежде чем ваш ребенок сможет отправиться домой, команда специалистов будет
продолжать оказывать помощь в больнице в течение примерно одной недели, хотя иногда
требуется более длительное пребывание в больнице.

Во время пребывания в больнице вашему ребенку будут делать анализы крови, чтобы
проверить состояние его новой почки, и дать лекарства для снятия боли.

Медицинский работник будет помогать вашему ребенку ходить каждый день и обучать
его упражнениям на глубокое дыхание, необходимым для выздоровления.

Некоторым детям после трансплантации может понадобиться пройти процедуры диализа,
прежде чем их новая почка начнет работать в полную силу. Это не означает, что почка
плохая, просто ей нужно немного больше времени, чтобы начать работать. Это более
вероятно, если ваш ребенок получил почку от умершего донора.

Перед тем как ваш ребенок покинет больницу, врач побеседует с вами, вашим ребенком и
членами семьи об уходе за ним и о важности правильного приема лекарств для
поддержания здоровья его новой почки.

Прежде чем ребенок сможет начать ПД, ему необходимо будет хирургическим путем установить катетер для ПД в брюшную полость. Операция по установке катетера обычно проводится под общей анестезией. После установки катетер приживается в течение 1-2 недель. Первые процедуры ПД и обучение можно начинать уже через несколько дней после имплантации. Ребенок будет принимать активное участие в обучении, и ему будут даны соответствующие возрасту задания, которые он должен будет выполнять во время лечения.
Когда ребенок станет старше и больше узнает о ПД, он сможет взять на себя больше задач, связанных с лечением.

Артериовенозная фистула (обычно называют фистула) является наиболее распространенным типом сосудистого доступа. Создание фистулы ‒ это небольшая операция, в результате которой проводят соединение артерии и вены, обычно в области запястья или локтя. Как правило, такая операция проходит под местной анестезией.
При регулярных сеансах диализа иглу (иглы) вводят в фистулу. Фистулу необходимо создать примерно за 8 недель до начала диализа, чтобы она успела сформироваться («созреть») и стать достаточно прочной.
Для многих детей, находящихся на диализе длительное время, фистула является наилучшим вариантом, поскольку риск инфекции или закупорки гораздо меньше. Иногда фистула не формируется, возникает кровотечение или другие осложнения, и некоторым детям приходится проводить новую операцию. При хорошо функционирующей фистуле в области вокруг фистулы возникает ощущение "жужжания", и вашему ребенку покажут, как за ней ухаживать.

Тьютор ‒ это педагог, который с одной стороны является предметником (например, учителем русского языка), а с другой педагогом, сопровождающим ребенка в образовательном процессе. Он более плотно взаимодействует с учениками и их родителями, выявляя интересы ребенка, ключ к мотивации и приоритеты в составлении индивидуальной программы обучения. В зависимости от этого именно тьютор корректирует содержание занятий, учитывает особенности детей и находит подход к каждому ученику. Поэтому программа занятий выстраивается еженедельно, в соответствии с состоянием и количеством обучающихся детей.

Диабет 2 типа имеет тенденцию развиваться постепенно, поэтому люди часто не проявляют признаков болезни или не имеют никаких симптомов в течение многих лет. На самом деле, диабет 2 типа у детей часто выявляют с помощью лабораторных исследований. Ниже приведены некоторые из признаков и симптомов, которые могут быть у вашего ребенка:

Частое мочеиспускание
Чрезмерная жажда
Ощущение усталости
Слабость
Сильный голод
Размытое или сниженное зрение
Ожирение
Резкое увеличение веса или необъяснимая потеря веса
Онемение и покалывание в руках или ногах
Потемнение кожи вокруг шеи и в подмышечных впадинах
Сухость во рту
Головные боли
Раны, которые не заживают

В дополнение к перечисленным выше признакам у детей с диабетом 1 типа также могут быть специфические симптомы, в том числе:

Частое мочеиспускания
Чрезмерная жажда
Ощущение усталости
Слабость
Сильный голод
Размытое или сниженное зрение
Резкая потеря веса
Изменения настроения
Раздражительность
Ночное недержание мочи

Симптомы диабета 1 типа обычно развиваются быстро. Если детям не поставить диагноз на ранней стадии, симптомы диабета 1 типа могут быстро прогрессировать до тошноты, рвоты, обезвоживания и тяжелой болезни. Если у ребенка есть эти симптомы, важно, немедленно обратиться к врачу, так как часто его необходимо госпитализировать в педиатрическое отделение интенсивной терапии.

·         Вашему ребенку придется ограничить физическую активность до полногозаживления области операции.

·         Ваш ребенок не должен заниматься спортом или активными играми, пока врач не скажет вам, что это безопасно.

·         Держите место операции вашего ребенка чистым и сухим, чтобы предотвратить инфекцию.

·         Не позволяйте ребенку находиться рядом с больными людьми.

·         Домашние животные могут переносить микробы, поговорите с врачом вашего ребенка о том, когда ему можно играть с домашними животными.

Постстрептококковый гломерулонефрит может возникнуть после эпизода стрептококковой ангины или кожной инфекции. Бактерия стрептококка не атакует почки напрямую; вместо этого инфекция может стимулировать иммунную систему к чрезмерной выработке антител. Антитела ‒ это белки, вырабатываемые иммунной системой. Иммунная система защищает людей от инфекций, выявляя и уничтожая бактерии, вирусы и другие потенциально опасные чужеродные вещества. Когда лишние антитела циркулируют в крови и в конце концов откладываются в гломерулах, почки могут быть повреждены. В большинстве случаев постстрептококковый гломерулонефрит развивается через 1-3 недели после нелеченной инфекции, хотя может длиться до 6 недель. Постстрептококковый гломерулонефрит длится недолго, и почки обычно восстанавливаются. В некоторых случаях повреждение почек может быть необратимым.

ПД-катетер ‒ это мягкая пластиковая трубка длиной около 30-40 см. Часть его располагается внутри брюшной полости, а часть ‒ снаружи. Хирург делает небольшой разрез в брюшной полости, чтобы сделать небольшое отверстие. Катетер ПД вводится через это отверстие в полость брюшины. Сначала он проходит под кожей, а затем опускается в нижнюю часть брюшной полости. Обычно вдоль катетера расположены две "манжеты", которые крепятся к окружающим тканям, чтобы удержать его на месте. Дети обычно остаются в больнице на некоторое время, чтобы дать время на заживление.
Место, где катетер выходит из кожи, называется местом выхода. Его необходимо содержать в чистоте, чтобы избежать заражения.

Центральный венозный катетер ‒ это мягкая, длинная, тонкая трубка, которую помещают в один из крупных кровеносных сосудов в теле вашего ребенка. Обычно его устанавливают на шее или груди, а иногда в паху.
Временный катетер может быть установлен для детей, которым гемодиализ нужен срочно или на короткое время. Для длительного использования постоянный катетер устанавливается хирургическим путем. Для каждого сеанса диализа к концу катетера подсоединяются трубки.
Катетер может быть более подходящим или предпочтительным для некоторых детей, особенно для тех, кто слишком мал для создания фистулы. Однако при этом возрастает риск инфицирования или закупорки, и за ним нужно тщательно ухаживать.

Образование, получаемое в госпитальной школе, полностью соответствует школьной программе. Конечно, в силу состояния здоровья ребят и проведению медицинских процедур общая продолжительность занятий меньше, чем в обычной школе. Но благодаря меньшему количеству учащихся в группах, во многих случаях индивидуальному обучению удается достичь хороших результатов. Именно поэтому ученики таких школ успешно проходят государственную итоговую аттестацию: сдают ОГЭ и ЕГЭ, участвуют и становятся призерами Всероссийской олимпиады школьников и других интеллектуальных и творческих конкурсов.

Ваш ребенок должен пройти обследование на диабет, если у него есть симптомы диабета или если вы считаете, что у него может быть риск развития диабета. Ваш врач может диагностировать диабет, используя:

Анализ крови на содержание глюкозы в крови натощак.
Анализ мочи на глюкозу и кетановые тела.
Пероральный тест на толерантность к глюкозе.
Гликированный гемоглобин: этот анализ крови выявляет хроническое повышение уровня сахара в крови у детей с диабетом 1 или 2 типа.
Если у вашего ребенка еще нет признаков или симптомов, но у вас есть опасения по поводу повышенного риска развития диабета 1 типа из-за семейного анамнеза или наличия других аутоиммунных состояний, таких как глютеновая болезнь (целиакия) или болезнь Аддисона, можно провести тестирование на антитела к диабету и тестирование на генетический риск.

Какие тесты используются для диагностики сахарного диабета у детей?

Ваш ребенок должен пройти обследование на диабет, если у него есть симптомы диабета или если вы считаете, что у него может быть риск развития диабета. Ваш врач может диагностировать диабет с помощью следующих тестов:

Анализ крови на содержание глюкозы в крови натощак.
Анализ мочи на глюкозу и кетановые тела.
Пероральный тест на толерантность к глюкозе.
Гликированный гемоглобин: этот анализ крови выявляет хроническое повышение уровня сахара в крови у детей с диабетом 1 или 2 типа.
Если у вашего ребенка еще нет признаков или симптомов, но у вас есть опасения по поводу повышенного риска развития диабета 1 типа из-за семейного анамнеза или наличия других аутоиммунных состояний, таких как глютеновая болезнь (целиакия) или болезнь Аддисона, можно провести тестирование на антитела к диабету и тестирование на генетический риск.

Нефротический синдром ‒ это совокупность симптомов, указывающих на повреждение почек. Нефротический синдром включает все следующие состояния:
•    альбуминурия ‒ когда в моче человека содержится повышенный уровень альбумина, белка, обычно содержащегося в крови
•    гиперлипидемия ‒ повышенный по сравнению с нормой уровень жиров и холестерина в крови
•    отек ‒ отечность, обычно в ногах, ступнях или лодыжках, реже ‒ в руках или на лице
•    гипоальбуминемия ‒ низкий уровень альбумина в крови

Нефротический синдром у детей может быть вызван следующими заболеваниями:
•    Болезнь минимальных изменений ‒ это состояние, характеризующееся повреждением гломерул, которое можно увидеть на биопсии. Причина болезни минимальных изменений неизвестна; некоторые медицинские работники считают, что она может возникать после аллергических реакций, вакцинации и вирусных инфекций.
•    Фокальный сегментарный гломерулосклероз ‒ это рубцевание в разрозненных участках почки, обычно ограниченное небольшим количеством гломерул.
•    Мембранопролиферативный гломерулонефрит ‒ это группа аутоиммунных заболеваний, которые вызывают накопление антител на мембране в почке. При аутоиммунных заболеваниях иммунная система организма атакует собственные клетки и органы.

Есть лекарства, которые ваш ребенок должен будет принимать каждый день, пока у него
будет новая почка. Эти лекарства называются иммунодепрессантами, также известными
как препараты против отторжения. Иммунная система вашего ребенка, которая защищает
организм от микробов и вредных бактерий, может не сразу распознать клетки донорской
почки и начать атаковать новую почку, как если бы это была любая другая болезнь или
микроб. Чтобы предотвратить отторжение почки вашего ребенка, он должен принимать
иммунодепрессанты, замедляющие работу иммунной системы. Это снижает вероятность
отторжения новой почки.

Чаще всего перитонеальный диализ проводится дома. Он может проводиться и в других местах, например, дома у других родственников или во время отпуска.
Вас обучат, как проводить диализ вашему ребенку дома ‒ команда медицинских специалистов будет доступна для звонков, если у вас возникнут вопросы или проблемы. Если ваш ребенок достаточно взрослый, ему также покажут, что нужно делать.
Вам будет предоставлено все необходимое оборудование и принадлежности. Это включает пакеты со специальной жидкостью, лекарства и оборудование для проведения процедур очистки.

При гемодиализе используются специальный аппарат для гемодиализа, называемый «искусственная почка», и диализатор. Кровь поступает через специальную систему магистралей в диализатор, где происходит удаление избытка жидкости и продуктов обмена. После этого очищенная кровь возвращается в организм через систему магистралей.
Каждый сеанс диализа обычно длится 3-4 часа и, как правило, проводится в дневное время. Большинство детей проходят сеансы три раза в неделю, хотя им может потребоваться и более частая процедура. Хотя дети подключены к аппарату, они могут читать, делать уроки, играть в игрушки или спать.

В период обучения ребята получают оценки, которые выставляются в ведомость успеваемости. После выписки они предоставляются в школу по месту жительства вместе со справкой и имеют полную силу в рамках действующего законодательства. В «родной» школе проводится зачет результатов, ведь в течение всего времени обучения в госпитальной школе ребенок продолжает числиться учеником своей школы по месту жительства.
Если ребенок отстал от программы из-за того, что какой-то период не мог посещать школу, то тьютор анализирует, возможно ли прохождение нового материала по программе или нужно «заполнить пробелы». Во втором случае в начале компенсируются все пробелы, не позволяющие освоить текущий учебный материал по предмету, и только после этого педагог переходит к обучению по образовательной программе.

Лечение диабета 2 типа у детей всегда предполагает сочетание лекарств и здорового образа жизни. При использовании лекарств, которые улучшают работу инсулина в организме, изменениие образа жизни может помочь справиться с диабетом 2 типа и предотвратить его осложнения. Изменения в образе жизни могут даже замедлить или остановить прогрессирование заболевания от преддиабета до диабета.

Если у вашего ребенка диагностирован диабет 2 типа, ему необходимо внести позитивные изменения в образ жизни, в том числе:

Употребление здоровой пищи
Снижение лишнего веса
Увеличение ежедневного уровня физической активности

Как лечится диабет 1 типа?

Детям с диабетом 1 типа необходимо часто проверять уровень сахара в крови и компенсировать недостаток инсулина с помощью инъекций препарата инсулина (уколов). Детям с диабетом 1 типа обычно требуется несколько (не менее четырех) инъекций инсулина каждый день. Многие дети используют помпу, которая доставляет инсулин в их организм без инъекций. Детям необходимо будет проверять уровень сахара в крови от четырех до восьми раз в день с помощью глюкометра. Некоторые дети используют устройство, которое прикрепляется к их коже с небольшим датчиком под кожей, который регулярно измеряет уровень сахара в крови в течение дня.

Системные заболевания, такие как системная красная волчанка (СКВ или волчанка) и диабет, затрагивают многие органы или весь организм, включая почки:
Волчаночный нефрит ‒ это воспаление почек, вызванное СКВ, которая является аутоиммунным заболеванием.
Диабет приводит к повышению уровня глюкозы в крови, которая рубцует почки и увеличивает скорость поступления крови в почки. Более быстрый кровоток напрягает гломерулы, снижая их способность фильтровать кровь, и повышает кровяное давление. Заболевание почек, вызванное диабетом, называется диабетической болезнью почек. Хотя диабет является причиной почечной недостаточности номер один у взрослых, в детском возрасте он встречается редко.

Всегда существует вероятность того, что организм вашего ребенка попытается отторгнуть
новую почку. Если это начнет происходить, крайне важно сразу же позвонить врачу.
Если у вашего ребенка наблюдаются какие-либо из перечисленных ниже признаков, вы
должны немедленно сообщить врачу-трансплантологу!
•    Учащенное сердцебиение
•    Внезапное увеличение веса
•    Отек тела ребенка
•    Учащенное мочеиспускание
•    Боль или болезненность в области операционной раны
•    Лихорадка
•    Симптомы, похожие на грипп: озноб, тошнота, головные боли, ломота и боль в
•    теле.


Вашему ребенку могут дать другие лекарства для профилактики инфекций и лекарства от
расстройства желудка. Важно, чтобы вы не давали своему ребенку никаких других
лекарств, в том числе безрецептурных, пока не получите разрешение от врача,
наблюдающего вашего ребенка после трансплантации.

Брюшина, выстилающая брюшную полость, может действовать как фильтр для очищения крови и удаления жидкости.
Существует несколько этапов перитонеального диализа.
- Заливка: специальная жидкость, называемая диализатом, поступает из мешка через катетер ПД в брюшную полость. Вам могут дать заранее подготовленные пакеты с диализатом, или вам может понадобиться смешать жидкости из двух пакетов.
- Задержка: диализат остается в брюшной полости в течение определенного периода времени. Диализат содержит декстрозу, которая "вытягивает" отработанные продукты, избыток воды и солей из крови и через брюшину.
- Слив: использованный диализат с отработанными продуктами, лишней водой и солями сливается из брюшной полости в другой мешок, а затем выбрасывается.
Каждый раз, когда диализат поступает в организм, а затем выводится из него, называется обменом.

Возможно, а иногда и необходимо изменить тип диализа для вашего ребенка. Это может зависеть от здоровья вашего ребенка и осложнений диализа, от того, как он или она реагирует на диализ, или от ситуации в вашей семье. Поговорите с лечащим врачом вашего ребенка для получения дополнительной информации.

Иногда дополнительное образование считают чем-то второстепенным, мы же зачастую находим подход к ребенку именно через его интерес таким занятиям. Очень часто, именно через дополнительное образование ребята находят путь к будущей профессии, и именно вокруг него фокусируется круг интересов ученика. Оно гораздо более мотивационно окрашено! Имея возможность, дети просто не пойдут туда, где им не интересно. И наоборот. Поэтому программа так разнообразна, а педагоги в первую очередь стремятся быть для ребенка интересными.