Когда у ребенка проблемы с печенью, в некоторых случаях может потребоваться пересадка

Трансплантация печени обычно рекомендуется ребенку с острым или хроническим заболеванием печени, когда лекарства и плановые операции не помогли и когда ожидается, что вероятность выживания без трансплантации ниже, чем вероятность выживания с трансплантацией. Операция может быть подходящей для детей с определенными состояниями, включая атрезию желчевыводящих путей, аутоиммунный гепатит, вирусный гепатит, первичный склерозирующий холангит, острую печеночную недостаточность и опухоли печени.

В настоящее время примерно 90 процентов всех пациентов, перенесших трансплантацию печени, живут один год или более, а 85 процентов живут пять лет или более. Большинство пациентов возвращаются к учебе или работе и ведут активный образ жизни. Новые методы лечения, способность узнавать о реакции организма на донорские органы и способность распознавать ранние признаки отторжения ‒ все это улучшает перспективы для пациентов. Российские врачи-трансплантологи обладают высокой квалификацией и активно ищут инновации для улучшения результатов.

В стране полностью решена проблема трансплантации печени детям. Операции выполняются всем выявленным и направленным в трансплантационные центры реципиентам. Полностью прекращена практика выезда за рубеж для детской трансплантации печени.

Отдельным контингентом педиатрических пациентов являются дети, которым выполняется одномоментная трансплантация печени и почки. Эти операции выполняются только в НМИЦ ТИО им. Шумакова, в том числе оперированы дети с массой тела 8–9 кг.

Период оценки педиатрической трансплантации печени может быть очень напряженным для семьи и очень трудоемким, обычно включающим несколько амбулаторных посещений. Если ребенок остро болен заболеванием печени, процесс может протекать быстрее. Родители и дети должны свободно обсуждать любые проблемы или вопросы с членами бригады по трансплантации.

Период обследования для трансплантации печени у детей может быть очень стрессовым для семьи и отнимать много времени, обычно он включает несколько амбулаторных визитов. Если у ребенка острое заболевание печени, процесс может проходить быстрее.

Родители и дети должны не стесняться обсуждать любые проблемы или вопросы с членами команды трансплантологов.

Во-первых, специалисты оценят прошлое и настоящее медицинское состояние вашего ребенка. Затем будет проведен медицинский осмотр и анализы крови, а также спланирована остальная часть обследования, включая электрокардиограмму, рентген грудной клетки, УЗИ и компьютерную томографию печени. Другие тесты могут быть включены в зависимости от состояния вашего ребенка. Также будет проведена психосоциальная оценка.

Если печень взрослого человека становится доступной и подходит для педиатрического пациента, может быть использован сегмент печени. Эта процедура значительно сократила время ожидания для маленьких детей и младенцев, поскольку стало доступно больше вариантов органов. Использование сегментов печени также означает, что один и тот же донорский орган может быть использован для нескольких педиатрических пациентов.

Пересадка целой печени происходит, когда вся печень пересаживается от одного человека к другому. Такой орган, скорее всего, поступает от донора маленького взрослого человека. Это традиционный способ трансплантации печени у детей, но он означает, что тяжелобольные дети могут провести долгое время в ожидании органа подходящего размера.

В России, здоровые взрослые ‒ кровные родственники, могут пожертвовать сегмент собственной печени педиатрическому пациенту. И у взрослого донора, и у педиатрического реципиента печень со временем регенерируется и образует полностью целую печень. Если будет найден подходящий взрослый, ребенку больше не придется ждать, пока орган станет доступным, и можно будет назначить операцию. Хотя риск для донора минимален, донорство живой печени ‒ это серьезная операция. Доноры могут оставаться в больнице в течение шести-восьми дней, а период полного восстановления занимает до восьми недель.

После того, как ваш ребенок будет внесен в «лист ожидания» на пересадку печени, следует период ожидания, пока не появится подходящий донор. Время ожидания варьируется для каждого ребенка в зависимости от наличия органов, а также оценки детской терминальной стадии заболевания печени (PELD) для детей до 12 лет или оценки модели терминальной стадии заболевания печени (MELD) для лиц в возрасте 12 лет и старше. Оценка PELD / MELD определяет приоритет списка ожидания, так что более высокие баллы обычно соответствуют более тяжелому заболеванию печени, что позволяет более тяжелым пациентам занимать более высокое место в листе ожидания.

Для родителя это время ожидания может оказаться трудным этапом процесса.
Родители часто испытывают чувство беспомощности и потери контроля. Команда врачей сделает все возможное, чтобы уменьшить ваше беспокойство и позволить вам продолжать заниматься своими обычными делами. Вы должны быть готовы приехать в больницу в любое время и быть там в течение трех-четырех часов. Пожалуйста, убедитесь, что координатор по трансплантации печени может связаться с вами в любое время, сообщив номера мобильных, рабочих и домашних телефонов. Сообщите, если ваш номер телефона или адрес изменится. Если центр не сможет связаться с вами, печень будет передана другому пациенту. В то же время настоятельно рекомендуем вам следить за тем, чтобы вашему ребенку были сделаны все необходимые прививки. Если медицинский статус вашего ребенка изменится или если ваш ребенок будет госпитализирован, обязательно сообщите трансплант-координатору.

Возможно, вы захотите обсудить свои планы с друзьями, друзьями вашего ребенка, учителями и одноклассниками. Сообщите учителю вашего ребенка, как долго ваш ребенок будет отсутствовать в школе и что отправка домашнего задания в больницу поможет ему или ей почувствовать себя частью происходящего, что облегчит возвращение в школу. Среди друзей одни будут проявлять искреннюю заботу, а другие могут задавать навязчивые вопросы или засыпать вашего ребенка вниманием. Многие семьи информируют друзей о том, как они могут быть полезны:

• Уход за другими вашими детьми, в идеале ‒ у вас дома

• Привозить других детей к вам в больницу в другую больницу, пожалуйста, позвоните нам.

Составьте план для родственников или друзей, которые будут заботиться о других детях, братьях и сестрах во время трансплантации. Ожидание донорской печени, которое может длиться от нескольких дней до нескольких месяцев, может быть тяжелым для вас и вашего ребенка.

Пациенты и их семьи испытывают следующие эмоции:

• Надежда: моему ребенку помогут.

• Страх: умрет ли мой ребенок до того, как будет найден донорский орган?

• Ожидание: Это звонят из больницы? Мой мобильный телефон сбросил звонок?

• Разочарование: Почему это так долго?

• Чувство вины: Другой человек должен умереть, прежде чем у моего ребенка появится шанс на жизнь.

Изменения, с которыми сталкивается ваша семья до и во время трансплантации, могут быть стрессовыми для всех, включая братьев и сестер. Следите за признаками стресса и изучайте здоровые способы помочь им справиться с выздоровлением. Планируйте специальные угощения для других детей, которые могут чувствовать себя одиноко, переживать, даже ревновать. Подробнее о поддержке братьев и сестер здесь

Вы можете поговорить с ребенком о том, что он или она хочет, чтобы другие дети знали. Один из вариантов ‒ просто сказать, что он или она ждет операцию по восстановлению печени.

Вы можете помочь ребенку справиться с такими вопросами, как:

Откуда возьмется моя новая печень?

Скорее всего, оно придет от человека, погибшего в автокатастрофе.

Что будет с моей старой печенью?

Врачи исследуют ее, чтобы определить, почему она вызвала заболевание у вашего ребенка, что может помочь другим детям.

Будет ли операция болезненной?

Скажите ребенку, что ему дадут специальное лекарство, которое позволит ему находиться в глубоком сне, чтобы он не мог видеть, слышать или чувствовать что-либо, даже боль, во время операции, и что лекарство будет дано для того, чтобы вашему ребенку было удобно после операции.

Могу ли я умереть?

Даже взрослые думают о смерти, когда им делают операцию. Вашему ребенку делают эту операцию, потому что врачи считают, что это дает ему наилучшие шансы на нормальную жизнь.

Останусь ли я прежним после операции?

Да и со временем ваш ребенок будет чувствовать себя сильнее и здоровее, потому что новая печень будет давать ему больше энергии.

Буду ли я бояться?

Когда дети боятся, им нужна информация, чтобы успокоить их. Спросите их, чего они боятся. Если вы не знаете ответа, попросите члена команды по трансплантации помочь вам.

Когда донорская печень будет найдена, вам позвонят и дадут инструкции о том, что делать. После того, как вам позвонят, больше не давайте ребенку есть или пить. Когда вы приедете в больницу, отправляйтесь прямо в педиатрическое отделение для подготовки к операции. Будет выполнен анализ крови, и будет начато внутривенное вливание для поддержания гидратации. Многие врачи и медсестры придут, чтобы узнать, как дела у вашего ребенка, и обсудить операцию. Это обсуждение будет включать получение вашего официального согласия на операцию после того, как вы ознакомитесь с рисками, преимуществами и альтернативами операции.

Кроме того, пожалуйста, принесите в больницу список лекарств и аллергий на лекарства для вашего ребенка, а также полис медицинского страхования.

Пока вы ждете, когда вашего ребенка перевезут в операционную, вы можете поговорить с ним или с ней, чтобы помочь подготовиться к предстоящим захватывающим дням.

Убедите ребенка, что вы будете рядом, когда он или она проснется. Вы можете сообщить своему ребенку, что он или она проснется в больничной палате с множеством медсестер и врачей, и поначалу будет чувствовать себя довольно болезненно. Ваш ребенок увидит яркие огни и мешочки, из которых в его или ее тело капают лекарства, и он или она может ощущать дыхательную трубку в горле в течение нескольких дней. Ваш ребенок почувствует трубочку, через которую «моча» стекает в мешок. Кроме того, там будет большая повязка и несколько трубок, в которых находится новая печень.

Сама операция по пересадке может занять от четырех до шести часов или, возможно, дольше, если у ребенка ранее были операции на органах брюшной полости. Координатор трансплантации, медсестра операционной или другой специалист будут информировать семью во время операции. После операции детский хирург по пересадке печени поговорит с семьей.

После операции ваш ребенок будет направлен в педиатрическое отделение интенсивной терапии для послеоперационного ухода и наблюдения. Вот чего ожидать:

• Дыхательная трубка может быть вставлена ​​в рот или нос вашего ребенка и вниз по дыхательному горлу и легким, чтобы облегчить дыхание. Ваш ребенок не сможет говорить, пока эта трубка на месте. После удаления трубки, обычно в течение одного-двух дней, ваш ребенок будет получать кислород через лицевую маску или носовую канюлю. Врачи будут поощрять вашего ребенка делать глубокие вдохи и кашлять, чтобы вывести слизь из легких.

• Большая повязка закроет разрезы на брюшной полости. Трубки из брюшной полости будут отводить лишнюю кровь и жидкость, и они будут удалены после того, как выделения исчезнут, обычно в течение одного-трех дней.

• В некоторых случаях, как правило, если новая печень немного велика для брюшной полости, хирурги откладывают закрытие мышц и кожи на несколько дней, пока брюшная полость растягивается, чтобы приспособиться к большему размеру. В этом случае хирурги наложат стерильную повязку на живот, чтобы ребенок не заразился инфекцией и не потерял лишнюю жидкость.

• Будут установлены две или три внутривенных (IV) катетера и артериальный катетер для введения жидкостей и лекарств, а также для контроля артериального давления и содержания кислорода в крови. Эти катетеры также позволяют врачам и медсестрам брать кровь для контроля уровня лекарств и анализа крови.

• Мешок для мочи или катетер Фолея будут помещены для сбора мочи и тщательного контроля диуреза.

• Зонд для кормления или назогастральный (НГ) зонд, который вводят через нос, горло и желудок, остается на месте в течение нескольких дней. Эта трубка помогает предотвратить тошноту и рвоту, так как после серьезной операции желудок и кишечник работают хуже.

• Медсестра сообщит вам, какие виды ухода за ребенком, такие как купание и утешение, безопасны и полезны для вас. Разговаривайте с ребенком успокаивающе, даже когда он или она все еще хочет спать. Подготовьтесь к этому времени, сделав аудиозаписи семьи, друзей, домашних животных, музыки или домашних событий. Вы можете записывать эти вещи по мере их возникновения, например, разговоры за обеденным столом, или планировать их, например, чтение любимых историй. Многие дети утешаются, видя фотографии семьи, друзей и домашних животных, приклеенные к их кровати.

Не забудьте сообщить ребенку:

• Когда вы отходите от постели и когда вы вернетесь

• Какое сейчас время суток, и какой день недели

• Каких аспектов ухода можно ожидать, например, удаления трубок

• Что врачи и медсестры делают все, чтобы помочь ему или ей выздороветь и вернуться домой.

Ваш ребенок должен принимать комбинацию иммуносупрессивных препаратов, которые, как и все лекарства, имеют побочные эффекты. Медицинский персонал будет контролировать прием лекарств вашим ребенком, чтобы достичь наилучшего терапевтического эффекта при наименьшем количестве побочных эффектов. При трансплантации органов всегда существует риск осложнений, но врачи сделаюм все возможное, чтобы минимизировать эти риски, которые могут включать в себя:

Инфекционное заболевание

Иммуносупрессивные препараты, которые ваш ребенок будет принимать для предотвращения отторжения, подавляют иммунную систему ‒ естественную защиту организма от чужеродных веществ. Но эти препараты также снижают способность организма бороться с инфекцией. Чтобы снизить риск заражения вашего ребенка во время пребывания в больнице:

• Все члены семьи будут строго соблюдать правила мытья рук и, в некоторых случаях, носить защитные маски.

• Число посетителей будет ограничено.

• Ваш ребенок будет носить маску, когда ему будет достаточно хорошо, чтобы покинуть свою палату.

Отторжение

Отторжение организмом нового органа ‒ проблема на всю жизнь. Почти у каждого пациента, перенесшего трансплантацию, возникают эпизоды отторжения, которые лучше всего выявляются с помощью анализа крови и биопсии печени. В зависимости от степени отторжения врачи моут скорректировать лечение против отторжения, что может потребовать госпитализации. Могут потребоваться другие исследования, такие как УЗИ брюшной полости.

Хирургические и анатомические осложнения

Иногда может быть проблема в одном из кровеносных сосудов, которые хирург соединяет между новой печенью и телом вашего ребенка, или в способе оттока желчи из печени. Например, хотя и редко, в крупных сосудах, снабжающих кровью печень, может образоваться тромб, или может произойти закупорка желчного протока из печени. По этой причине после операции за вашим ребенком будет установлено тщательное наблюдение, и ему, скорее всего, потребуются частые анализы крови и ультразвуковые исследования.

Ваш ребенок должен быть готов вернуться в школу примерно через 12 недель после выписки. Запланируйте встречу с его или ее учителем заранее, чтобы обсудить медицинские потребности вашего ребенка, в том числе:

• График приема лекарств

• Последующие визиты к врачу и биопсии

• Возможные физические изменения, связанные с приемом лекарств, такие как увеличение веса и одутловатость лица.

Это может быть особенно трудным периодом для вашего ребенка. Подумайте о том, чтобы попросить учителя вашего ребенка, школьную медсестру или психолога спланировать групповое обсуждение с вашим ребенком в его или ее первый день в школе.

Подготовьте ребенка к таким вопросам, как:

• Каково было в больнице?

• Была ли операция болезненной?

• Ты испугался?

• Чувствуешь ли ты себя теперь иначе?

Успокойте ребенка, что все люди, перенесшие трансплантацию, должны возвращаться в больницу для обследования.

Поговорите об этом:

• Что помогало ему или ей проходить сложные процедуры в прошлом

• Что он или она хотел бы делать в этот раз во время процедуры

• Что он или она хотели бы делать с вами после процедуры

Естественно, вы можете чувствовать себя очень беспокойно в течение нескольких недель и месяцев после операции. Вы должны позвонить 112 в чрезвычайной ситуации. Вам следует позвонить в Центр трансплантации, если у вашего ребенка есть какие-либо из следующих признаков или симптомов:

• Жжение при мочеиспускании

• Изменение уровня активности

• Симптомы простуды или гриппа

• Порезы или царапины, которые не заживают

• Диарея

• Лихорадка выше 37,8 градусов

• Плохой аппетит

• Одышка

• Усталость или утомляемость

• Рвота

• Любые новые или беспокоящие симптомы

По мере того, как ваш ребенок растет, у вас могут возникать другие вопросы или опасения.

Периодически врачи Центра будут проводить повторное обследование вашего ребенка и оценивать его или ее прогресс, чтобы помочь улучшить уход за трансплантатом. Наша цель после трансплантации ‒ помочь сделать жизнь вашего ребенка как можно более нормальной.