Новости

12.03.2024

Помочь пациентам с заболеваниями почек как можно дольше не допускать их прогрессирования и сохранять высокое качество жизни

Сегодня, 14 марта отмечается ежегодный день почки, который был утвержден в 2006 г. Международным обществом нефрологов (ISN) и Международной федерацией почечных фондов (IFKF). В этом году тема мероприятия “Здоровые почки для всех”, что означает обеспечение равного доступа к получению нефрологической помощи всем пациентам с хроническими болезнями почек (ХБП).

ХБП чрезвычайно распространены ‒ каждый десятый человек в мире страдает от заболеваний почек, а по причинам смертности ХБП занимают 11 место. По прогнозам экспертов болезни почек год от года будут поражать все большее число людей и к 2040 году займут 5 строку в структуре причин смертности в мире. По приблизительным данным в России сейчас более 1,8 миллионов человек страдают ХБП с 1 по 5 стадии.

Одной из особенностей болезни почек является их скрытое течение, к примеру, хронический гломерулонефрит (ХГН) может развиваться незаметно, не вызывая у человека никаких неприятных или болевых ощущений, а диагноз может быть поставлен только после тщательного обследования. Хронический гломерунефрит почек (ХГН) представляет собой группу хронических иммуновоспалительных заболеваний, при которых происходит поражение почечных клубочков. В эту группу входят заболевания: IgA-нефропатия, С3-гломерулопатия, болезнь минимальных изменений, мембранозная нефропатия, волчаночный нефрит, фокально-сегментарный гломерулосклероз и ряд других. При этом дебют для большинства из этих болезней происходит в молодом или подростковом возрасте, что влияет на трудоспособность, репродуктивное здоровье и продолжительность жизни.

В связи с вышесказанным, в целях разработки мер по внедрению эффективных профилактических и терапевтических мероприятий, направленных на снижение риска развития ХГН и замедление его прогрессирования наша организация была приглашена для участия в экспертном совете с пациентами и пациентскими сообществами, на котором также присутствовали такие ключевые эксперты, как, Добронравов Владимир Александрович, профессор, д.м.н., директор клиники НИИ нефрологии, профессор кафедры пропедевтики внутренних болезней ПСПбГМУ им. И.П. Павлова, Бобкова Ирина Николаевна, д.м.н., профессор кафедры внутренних, профессиональных болезней и ревматологии Сеченовский Университет, Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии. От МООНП «НЕФРО-ЛИГА» принимала участие Председатель правления Горецкая Галина Романовна и президент регионального отделения по Санкт-Петербургу и Ленинградской области Василевич Ирина Юрьевна. В результате этой встречи была разработана резолюция, с рекомендациями по улучшению качества жизни и оказания медицинской помощи пациентам с ХГН.

Среди основных выводов, сделанных участниками совета, отметим необходимость работы по повышению качества и доступности информации для пациентов, а также врачей первичного звена о симптомах, признаках и основных методах диагностики ХГН, основанных на достоверных источниках. Данная мера позволит усилить насторожённость о заболеваниях, тем самым повлияет на процесс постановки диагноза, который на данный момент может занимать от 4 недель до более чем 6 месяцев, в редких случаях процесс затягивается до 5-10 лет. Такие длительные сроки связаны с размытыми критериями в назначении биопсии, компетентной технической базой для ее последующей микроскопии и зачастую отсутствием финансирования данного исследования. При этом биопсия ‒ единственный способ получения точного диагноза. Пациентам приходится самим оплачивать биопсию с последующим гистологическим и иммуногистохимическим исследованием и/или транспортировку материала в лаборатории, расположенные в других регионах. В связи с этим, экспертами были предложены меры по совершенствованию диагностики ХГН:

1.Конкретизировать критерии проведения биопсии почки в клинических рекомендациях.
2. Выделить в медицинской услуге патологоанатомического исследования биописийного (операционного) материала пятой категории сложности иммуногистохимические исследования почечного материала на такие маркеры, как: C3c, C4d, C1q, легкие цепи лямбда, легкие цепи каппа, человеческий фибриноген.
3. Включить в разъяснения по вопросам формирования и экономического обоснования территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи рекомендации по формированию тарифов и методам оплаты диагностики гломерулярных заболеваний почек с использованием иммуногистохимических методов исследования биоптатов почек.
4. Включить в территориальные тарифные соглашения тарифы на проведение диагностических исследований биоптатов почек с использованием иммуногоистохимических методов.
Большая часть вопросов была связана со значительными изменениями в качестве и привычном образе жизни пациентов с ХГН, в связи с чем пациентам требуется социально-психологическая поддержка для адаптации и принятия диагноза. Особое место здесь занимает заместительная почечная терапия, которая с насторожённостью и страхом воспринимается пациентами. После постановки диагноза меняется очень многое, начиная от смены профессиональной деятельности и установления статуса инвалида до соблюдения рекомендаций врачей и определённой диеты. Пациентам нередко приходится, в том числе, сталкиваться с проблемами в получении необходимой лекарственной терапии и вакцинации. Для решения таких сложностей экспертами было предложено:
5.Создание программ наставничества для больных ХГН и оказание поддержки пациентов при медико-социальной экспертизе;
6.Повышение осведомленности о необходимости иммунизации и включение указаний в отношении проведения иммунопрофилактики в отдельных клинических ситуациях в клинические рекомендации;
7.Работа с организаторами здравоохранения и фондами обязательного медицинского страхования в отношении улучшения льготного обеспечения терапией, направленной на лечение на додиализном этапе.

«Здоровые почки для всех» — это не просто слова, а важная цель, которую мы ставим перед собой в своей работе, чтобы помочь пациентам с заболеваниями почек как можно дольше не допускать их прогрессирования и сохранять высокое качество жизни.
Теги: НЕФРО-ЛИГА, нефрология, День почки