Новости

10.11.2025

Редкие заболевания почек «в совокупности распространены» и серьезно нарушают жизнь детей, говорится в новом отчете

Согласно новому отчету Kidney Research UK, более 150 заболеваний почек, классифицируемых как «редкие», в совокупности поражают более 160 000 человек в Великобритании и приводят к разрушительным последствиям для жизни пациентов, особенно детей.

В совокупности распространены: разрушительное воздействие редких заболеваний почек в Великобритании свидетельствует о том, что люди, страдающие редкими заболеваниями почек, такими как цистиноз и аГУС, сталкиваются со значительными задержками, непоследовательным лечением и длительным ожиданием новых методов лечения.

Влияние редких заболеваний почек на детей особенно сильно: согласно отчету, многие пропускают более 100 школьных дней в году – более половины учебного года. Дети с редкими заболеваниями почек также могут ждать доступа к новым методам лечения более чем на десять лет дольше, чем взрослые. Более 60% детей с почечной недостаточностью имеют редкое заболевание.

Заболевание обычно классифицируется как «редкое», если оно встречается менее чем у 1 из 2000 человек в общей популяции. Редкие заболевания составляют всего 5-10% случаев ХБП у взрослых, но более 25% всех пациентов, находящихся на диализе и перенесших трансплантацию.

В докладе представлен ряд рекомендаций к действию, включая разработку целевых программ скрининга для людей с известным риском редких заболеваний почек и расширение базы данных  RaDaR, крупнейшей в мире базы данных по редким заболеваниям почек. RaDaR изначально финансировалась группой организаций, включая Kidney Care UK и Kidney Research UK.

В докладе говорится, что расходы Национальной службы здравоохранения (NHS) на диализ при редких заболеваниях почек составляют около 263 миллионов фунтов стерлингов в год. Исследование, опубликованное в прошлом году, показало, что сосредоточение внимания на поиске новых способов лечения заболеваний может привести к уменьшению числа людей, нуждающихся в диализе и трансплантации, что приведет к улучшению результатов лечения и снижению нагрузки на NHS.

Kidney Care UK, ведущая благотворительная организация Великобритании по поддержке пациентов с заболеваниями почек, приветствует этот отчет Kidney Research UK, который согласуется с нашей работой по повышению осведомленности о редких заболеваниях почек и предоставлению высококачественной и доступной информации для людей, живущих с ними.

Источник