Новости

11.03.2021

Надежды нефрологических пациентов

Пандемия коронавируса изменила нашу жизнь, так или иначе коснулась каждого, повлияла она и на деятельность пациентской организации. Мы столкнулись не только с новыми вызовами, которые требовали быстрого реагирования, но и с невосполнимыми, трагическими потерями: уход из жизни активистов, членов правления нашей организации, внёсших большой вклад в пациентское движение – Татьяны Николаевны Тарасовой (Санкт-Петербург), Игоря Васильевича Минаева (Самара) и создателя и бессменного руководителя «НЕФРО-ЛИГИ» Людмилы Михайловны Кондрашовой. Светлая память нашим коллегам, друзьям.

Для межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» 2019 год был наполнен большой работой, и на 2020 у нас были ещё более амбициозные планы по продолжению проектов и старту новых инициатив. Пандемия коронавируса внесла коррективы в наши планы.

Некоторые запланированные мероприятия были отложены до снятия ограничений по проведению массовых мероприятий, другие же были адаптированы и проводились в режиме онлайн. Так, Школы пациента заменили прямые трансляции с участием экспертов и онлайн-лекции. Этот популярный формат мы сохраним и после возвращения к обычной жизни, ведь возможности интернета позволяют пациентам, независимо от региона проживания и удалённости, получить ответы на свои вопросы от экспертов, которым мы признательны за сотрудничество.

В условиях нехватки достоверной информации, особенно в первые месяцы пандемии, большое внимание мы уделили информированию пациентов через сайт, форумы и социальные сети: мы постарались оперативно реагировать на вызовы и запросы, искали и переводили статьи из зарубежных источников. На сайте «НЕФРО-ЛИГИ» в начале апреля был создан раздел «COVID-19 Диализ Трансплантация», в котором размещена постоянно пополняемая информация с нормативными документами, рекомендациями зарубежными и отечественными, презентациями и докладами, полезными ссылками.

Мы столкнулись с проблемами, вызванными отсутствием маршрутизации пациентов диализа в связи с коронавирусной инфекцией во многих регионах. Пациента, получающего лечение диализом, везли в ковидный госпиталь или инфекционную больницу, не оборудованные аппаратами для проведения диализа, были случаи, когда проведение диализа откладывалось на 5-7 дней, что приводило к смертельному исходу, не связанному с инфекцией.

Региональные представители «НЕФРО-ЛИГИ» занимались также решением проблем, вызванных значительным сокращением работы общественного транспорта в период строгой самоизоляции, когда пациенты не могли добраться на диализ или вернуться домой, вынужденно получая сокращённые по продолжительности процедуры. И это вновь вынуждает напомнить о том, что транспортировка на диализ не урегулирована на законодательном уровне и зависит от (доброй или не очень) воли руководства региона.

Во второй половине февраля этого года «НЕФРО-ЛИГА» провела опрос пациентов и родственников пациентов с нефрологическими заболеваниями, цель которого дать общественную оценку ситуации в системе оказания медицинской помощи, лекарственного обеспечения на фоне пандемии COVID-19. На момент подведения результатов в опросе приняло участие 350 человек из практически всех субъектов РФ. Результаты опроса были представлены на прошлой неделе, поэтому отмечу только о самые значимые результаты.

Четверть респондентов (а среди людей после трансплантации почти треть) отметила, что лекарственное обеспечение ухудшилось.

Ещё 19 марта Минздрав РФ издал приказ №198Н «О временном порядке организации работы медорганизаций…». Согласно документу (Приложение №3, п. 2.15.) руководители медучреждений должны обеспечить возможность дистанционной выписки лекарственных препаратов и доставки их на дом.

Сложность в том, что единый порядок выписки не был разработан, поэтому медучреждения могли выбрать разные пути и они оказались не самыми дружелюбными для пациентов из наиболее уязвимых групп, находящимися в зоне риска.

У половины респондентов возможности дистанционного оформления рецептов не было, заметьте, у половины! Им нужно было посещать врача в поликлинике, как отмечали в комментариях некоторые респонденты: сидеть часами в коридорах, по несколько раз ездить в аптечный пункт, чтобы получить препараты. Лишь менее 30% пациентов могли оформить рецепты, позвонив в поликлинику.

Несмотря на возможность выписки препаратов для хронических больных, в т.ч. инвалидов 1 группы, на 90 дней, 62% респондентов выписывали рецепты только на один месяц и лишь трети – на 3 месяца.

Только у половины респондентов трудностей с получением диализа в период пандемии не возникло, остальные отметили такие причины проблем, как:
- ограничения в работе общественного транспорта
- перебои в работе транспортировки на диализ
- нехватка медицинского персонала для проведения диализа
- отказ в проведении диализа из-за признаков ОРВИ ввиду отсутствия отдельного зала в центре диализа

Среди трудностей, связанных с госпитализацией пациентов диализа с признаками ОРВИ или подозрением на COVID-19, были упомянуты:
- отсутствие маршрутизации пациентов диализа, закрепленной нормативным актом
- незнание сотрудниками скорой помощи маршрутизации пациентов диализа
- отсутствие диализа в ковидном или инфекционном госпитале (больнице)
- нехватка медицинского персонала для проведения диализа
- дефицит диализных мест в «красных» зонах

Наиболее частыми проблемами в системе оказания медицинской помощи, с которыми столкнулись пациенты в период пандемии (с марта 2020 по февраль 2021 гг.) названы в порядке убывания:
- недоступность оперативной диагностики (лабораторной, инструментальной) (почти четверть респондентов)
- недоступность льготных лекарств
- недоступность специализированной медицинской помощи
- недоступность высокотехнологичной медицинской помощи
- несвоевременность назначения лечения
- недоступность медицинской реабилитации
- проблемы маршрутизации пациентов

Наиболее активными респондентами были люди в возрастной категории 31-50 лет (60%), 51-65 лет (23,3%). Следует отметить, что в диализной популяции много людей старшей возрастной группы, которые не пользуются смартфонами, компьютерами.

Кроме коронавирусной пандемии и проблем, непосредственно с ней связанных, наше беспокойство вызывают и другие вопросы, обсуждению которых и выработке решений были посвящены три круглых стола, проведённых в формате онлайн-конференции.

30 сентября прошло обсуждение взаимозаменяемости препаратов иммуносупрессии в трансплантологии. Пациенты столкиваются с тем, что закупки иммуносупрессивных препаратов проходят по МНН, на российском рынке сейчас большое количество препаратов-дженериков, нередки случаи, когда пациент один месяц получает один препарат, затем ему выдают другой. В такой чехарде нет ничего хорошего, хотя бы потому, что это влияет на качество жизни и стабильность работы донорского органа. Тем более, если в одной дозе на приём могут оказаться препараты с разными торговыми наименованиями. Есть проблемы на местах, когда побочные реакции на препараты игнорируются, пациент не может добиться оформления извещения.

Большую обеспокоенность вызывает политика тарифообразования на услуги диализа. Этому был посвящён круглый стол 20 ноября 2020.

В результате обсуждений экспертами и общественниками выработаны резолюции и мы, совместно с Президиумом профильной комиссии по нефрологии, продолжим работать над решением этих проблем.

Последнее по времени событие – круглый стол, на котором 2 марта было рассмотрено влияние пандемии COVID-19 на нефрологических пациентов.

Девиз Всемирного дня почки 2020 года на русский язык перевели по-разному – это и "Здоровые почки всем и везде: нормальная жизнь с болезнью почек", и достойная жизнь. Но для меня лично приоритетна полноценная жизнь. А для того, чтобы это осуществилось, необходима совместная работа профессионального сообщества, нефрологов и трансплантологов, чтобы выбор метода заместительной почечной терапии стал для пациента осознанным, оправданным медицинскими показаниями, поддержанным врачебным мнением и практической возможностью выбора перитонеального диализа, гемодиализа или трансплантации почки.

Качественная жизнь невозможна и без полноценного и стабильного лекарственного обеспечения.
Нерешенные во многих регионах вопросы маршрутизации, доставки на диализ существенно снижают как качество медицинской помощи, так и качество жизни.

Впереди – множество проблемных вопросов, в том числе, обострившихся из-за пандемии. И для эффективного и своевременного решения этих задач, я повторюсь, нужна объединенная, слаженная работа профессионального медицинского сообщества, органов управления здравоохранением, законодательной власти и, естественно, пациентских организаций. Именно вместе мы сможем обеспечить полноценную и достойную жизнь для людей с болезнью почек.
Теги: НЕФРО-ЛИГА, Всемирный день почки