Новости
30.11.2023
В нашей стране происходит процесс институциализации паллиативной помощи. Мы только начинаем обсуждать меры по максимально возможной ресоциализации лиц с хроническим неизлечимым заболеванием.
Впервые термин «паллиативная помощь» прозвучал в Федеральном законе № 323ФЗ от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». С этого же момента изменилась и концепция паллиативного подхода. До этого времени паллиативная помощь в законодательных актах рассматривалась как паллиативная медицинская помощь. Это полностью определяло ее характер, а опасность медикализации такой «паллиативной помощи» обсуждалась в литературе в ракурсе дисфункциональных практик системы здравоохранения.
В 2019 г. произошло расширение концепции паллиативной помощи путем внесения поправок в ФЗ № 323. Эти изменения позволили реализовать системный интегративный подход при организации паллиативной помощи населению. При этом паллиативная помощь перестала иметь только медицинский характер.
Одновременно с поправками вышел приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 31 мая 2019 г. № 345н/372н «Об утверждении положения об организации паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья». Документ определяет паллиативную помощь как медико-социальную деятельность.
ВОЗ определяет паллиативную помощь как «подход, целью которого является улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания. Цель эта достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки». В современном контексте паллиативная помощь показана всем пациентам любого возраста с изнуряющим заболеванием, независимо от диагноза и сразу же после его постановки. Ведущий принцип паллиативной помощи – междисциплинарный подход, предусматривающий участие врачей, медсестер, психологов, волонтеров.
При развитии терминальной ХПН у тяжелых коморбидных пациентов используются два подхода. Первый заключается в применении ЗПТ в полном объеме или в режиме паллиативного диализа, второй подразумевает отказ от ЗПТ и проведение консервативного лечения, направленного на облегчение тяжелых симптомов
Резолюцией Парламентской ассамблеи Совета Европы от 28.01.2009 выделяются 4 направления паллиативной помощи: управление симптомами, психологическая, духовная и эмоциональная поддержка, поддержка семьи больного и помощь семье в связи со смертью близкого человека. В Европе при оказании паллиативной помощи учитывают и общечеловеческие ценности – автономию и достоинство пациента, необходимость индивидуального планирования и принятия решений, сотрудничество между пациентом и медицинским персоналом.
Во многом выполнению этих задач способствует профессиональная литература об уходе за умирающими, где предусматривается двух- и трехуровневая градация паллиативного подхода в сочетании со специализированной медицинской помощью. Для пациентов с ХБП это подразумевает возможность выполнения заместительной терапии.
У пациентов с ХБП паллиативный подход должен быть применен с момента постановки диагноза, вне зависимости от возраста пациента и наличия у него сопутствующих заболеваний. Паллиативный подход следует применять даже в тех случаях, когда ХБП не характеризуется снижением функции почек, т. е. у пациентов с 1й стадией ХБП. Тактика такого подхода нацелена на достижение максимально возможного в сложившейся ситуации качества жизни больного и членов его семьи, снижения темпов прогрессирования ХБП и лучших результатов при начале заместительной почечной терапии.
Паллиативная помощь в нефрологии при ХБП, по сути, строится так же, как для пациентов с любым хроническим неизлечимым заболеванием. В современной клинической практике при развитии терминальной хронической почечной недостаточности у тяжелых коморбидных пациентов существует два принципиально различающихся подхода. Первый заключается в применении заместительной терапии в полном объеме или в режиме паллиативного диализа. Второй – применяется в случае, когда заместительная терапия не дает существенного преимущества в продолжительности жизни, но может значительно ухудшить качество жизни и увеличить страдания пациента. Он подразумевает отказ от заместительной почечной терапии и проведение консервативного лечения, направленного на облегчение тяжелых симптомов.
К сожалению, применение паллиативного диализа противоречит существующим медицинским стандартам и протоколам, когда диализ должен проводиться не менее 3 раз и не менее 720 минут в неделю. За нарушение пациентом графика диализный центр может быть оштрафован
Необходимо отметить, что выбор паллиативной стратегии осуществляется врачом совместно с пациентом и, иногда, родственниками. Такой подход демонстрирует смену парадигмы взаимоотношения врачпациент в современной медицине с патерналистической на партнерскую. Совместный выбор учитывает как текущую клиническую ситуацию, так и предпочтения пациента, которые могут быть связаны с различными жизненными, семейными, духовными, религиозными аспектами. Возможен переход от одного варианта паллиативного подхода к другому в любое время при изменении клинической ситуации или мнения пациента.
Паллиативный диализ при ХБП необходимо рассматривать как индивидуальный подход к пациенту с хроническим заболеванием почек, подразумевающий изменение прескрипции диализа с возможностью как редукции, так и расширения диализной программы. Паллиативный диализ может включать: диализ меньшей кратности, меньшей продолжительности; симптоматический диализ; диализ большей кратности, применяемый, например, при беременности; ежедневный, еженощный и домашний диализ. Таким образом, паллиативный диализ – это не только сокращение количества процедур или времени диализа, но и подбор индивидуального режима для каждого пациента при одновременном оказании психологической поддержки.
Однако применение персонифицированных программ диализной терапии у пациентов с терминальной почечной недостаточностью в настоящий момент противоречит существующим медицинским стандартам и протоколам. В соответствии с последними клиническими рекомендациями гемодиализ должен проводиться не менее 3 раз и не менее 720 минут в неделю. И если пациент не посещает диализный центр по графику, эксперт может оштрафовать организацию.
Таким образом, в условиях несовершенной законодательной базы врач встает перед дилеммой: оказать помощь в соответствии с клиническими рекомендациями и стандартами или применить паллиативный подход с максимальной пользой для пациента и его окружения. Это сложный вопрос, но мне кажется, что он должен быть решен в ближайшем будущем.
Медицинскую паллиативную помощь при ХБП нельзя сводить только к достижению абстрактных KPI – клиренс мочевины, KT/V, альбумин, гемоглобин и т. д. Они, безусловно, нужны и в большинстве случаев позволяют обеспечить лучшее качество жизни большинства пациентов, но всегда должны соотноситься с качеством жизни.
В последнее время выходит много статей по поводу перитонеального диализа, который может рассматриваться не только как первый метод заместительной почечной терапии для пациентов с остаточной функцией почек, но и как выход для пожилых мультиморбидных пациентов, которым тяжело получать программный гемодиализ в стандартном режиме. Такие больные могут с помощью ассистентов или самостоятельно проводить перитонеальный диализ дома.
Выбор паллиативной стратегии осуществляется врачом совместно с пациентом. Такой подход демонстрирует смену парадигмы взаимоотношения врачпациент с патерналистической на партнерскую
У пациента с терминальной стадией ХБП существенно возрастает необходимость социальной и психологической составляющей паллиативного подхода. В зависимости от взглядов на жизнь, смерть, религию, качество жизни комуто из пациентов важнее общение с психологом или членами семьи, комуто – со священником. Однако во всех случаях должен главенствовать принцип индивидуального подхода при сохранении основного постулата – максимально высокого качества жизни.
По мере приближения к смерти паллиативный подход занимает главенствующее положение. Помимо облегчения страданий пациент должен получать эмоциональную, духовную и социальную поддержку. При этом доля паллиативных вмешательств может изменяться в ходе лечения или рецидивов.
Паллиативный диализ – это не только сокращение числа или времени процедур, но и подбор индивидуального режима для каждого пациента при одновременном оказании психологической поддержки
Для некоторых пациентов с почечной недостаточностью стандартная схема диализа может восприниматься как чрезмерно обременительная и не согласующаяся с собственными приоритетами.
В качестве примера приведу клинический случай. Пациентка – пожилая женщина с миеломной болезнью. Заболевание сопровождалось очень тяжелым течением, плохим ответом на специфическую терапию, миеломной нефропатией. В последние месяцы жизни пациентка посещала диализ в режиме паллиативной схемы, что подразумевало оказание помощи по требованию пациентки. Когда у нее появлялись тяжелые симптомы в виде гипергидратации с состоянием, предшествующим отеку легких, она звонила в диализный центр и ей выполнялась процедура диализа длительностью, необходимой для забора излишней жидкости. Это была пациентка с очень высокоразвитым интеллектом, духовностью, и она воспринимала свое состояние достаточно спокойно. Она прожила долгую, богатую событиями жизнь и говорила так: «У меня все хорошо, я понимаю, что я умираю, но я не хочу умирать в мучениях». У нее были переломы позвонков, и каждая транспортировка для диализа была мучением.
С другой стороны, она мучилась от тяжелых симптомов, которые возникали при пропусках сеансов. И задача паллиативного диализа заключалась в нахождении того баланса в количестве процедур, которые бы обеспечивали ей максимально возможное качество жизни. И конечно же нужна была поддержка психолога – он практически не отходил от пациентки, и это облегчало ее страдания.
К сожалению, до сих пор не существует ни единых стандартов по оказанию паллиативной помощи пациентам с ХБП, ни четких критериев качества специализированной терапии, ни нормативноправовых актов, регулирующих данную ситуацию. А между тем некоторые западные страны, в соответствии с исследованием Economist Intelligence Unit, демонстрируют более гибкий подход к пациентам с неизлечимым хроническим заболеванием. Например, в Германии понятие «паллиативная помощь» закреплено в Социальном кодексе и не просто предполагает медицинскую, психологическую и духовную помощь больному, но и предусматривает ее покрытие в рамках медицинского страхования.
В нашей стране, несмотря на принятие законов о принципах оказания паллиативной помощи, ситуация с нефрологическими пациентами остается до сих пор неясной. Хотя совершенно очевидна потребность в разработке прескрипции диализных процедур для каждого пациента. В основе решения об увеличении или уменьшении кратности и времени процедуры, подборе соответствующих ее параметров, объеме помощи со стороны других членов паллиативной группы должны лежать не только профессиональные соображения врача, основанные на объективных данных физического состояния пациента, но и мнение больного. При этом качество жизни пациента должно играть определяющую роль при назначении терапии.
Геннадий Серафимович Петров, нефролог
Доклад был представлен на конференции, посвящённой Всемирному дню почки (2022)
Печатный текст опубликован в газете «Парадигма» и на сайте компании «ИнфоМедФарм Диалог»
Теги: ХБП, паллиативная помощь
Никогда не рано
В России принципы оказания паллиативной помощи регламентированы как приказом Минздрава РФ № 345н/372н, так и другими нормативными документами. Современная медицина признает, что далеко не во всех случаях может справиться с заболеванием, и в этом случае основная задача заключается в облегчении страдания человека, поддержании качества его жизни, психологической поддержке как пациента, так и членов его семьи. Однако несовершенство российской законодательной базы часто заставляет врача балансировать между соблюдением правовых норм и оказанием индивидуальной помощи каждому пациенту с учетом особенностей течения болезни и его собственных жизненных приоритетов. Об основных принципах ведения пациентов с хронической болезнью почек с точки зрения паллиативного подхода рассказал главный врач Саратовского диализного центра «Фрезениус Нефрокеа» Геннадий ПЕТРОВ.Юридические аспекты паллиативной помощи в России
В нашей стране происходит процесс институциализации паллиативной помощи. Мы только начинаем обсуждать меры по максимально возможной ресоциализации лиц с хроническим неизлечимым заболеванием.
Впервые термин «паллиативная помощь» прозвучал в Федеральном законе № 323ФЗ от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». С этого же момента изменилась и концепция паллиативного подхода. До этого времени паллиативная помощь в законодательных актах рассматривалась как паллиативная медицинская помощь. Это полностью определяло ее характер, а опасность медикализации такой «паллиативной помощи» обсуждалась в литературе в ракурсе дисфункциональных практик системы здравоохранения.
В 2019 г. произошло расширение концепции паллиативной помощи путем внесения поправок в ФЗ № 323. Эти изменения позволили реализовать системный интегративный подход при организации паллиативной помощи населению. При этом паллиативная помощь перестала иметь только медицинский характер.
Одновременно с поправками вышел приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 31 мая 2019 г. № 345н/372н «Об утверждении положения об организации паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья». Документ определяет паллиативную помощь как медико-социальную деятельность.
Не только медицинская, но и психологическая поддержка
ВОЗ определяет паллиативную помощь как «подход, целью которого является улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания. Цель эта достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки». В современном контексте паллиативная помощь показана всем пациентам любого возраста с изнуряющим заболеванием, независимо от диагноза и сразу же после его постановки. Ведущий принцип паллиативной помощи – междисциплинарный подход, предусматривающий участие врачей, медсестер, психологов, волонтеров.
При развитии терминальной ХПН у тяжелых коморбидных пациентов используются два подхода. Первый заключается в применении ЗПТ в полном объеме или в режиме паллиативного диализа, второй подразумевает отказ от ЗПТ и проведение консервативного лечения, направленного на облегчение тяжелых симптомов
Резолюцией Парламентской ассамблеи Совета Европы от 28.01.2009 выделяются 4 направления паллиативной помощи: управление симптомами, психологическая, духовная и эмоциональная поддержка, поддержка семьи больного и помощь семье в связи со смертью близкого человека. В Европе при оказании паллиативной помощи учитывают и общечеловеческие ценности – автономию и достоинство пациента, необходимость индивидуального планирования и принятия решений, сотрудничество между пациентом и медицинским персоналом.
Во многом выполнению этих задач способствует профессиональная литература об уходе за умирающими, где предусматривается двух- и трехуровневая градация паллиативного подхода в сочетании со специализированной медицинской помощью. Для пациентов с ХБП это подразумевает возможность выполнения заместительной терапии.
Паллиативный подход у пациентов с ХБП
У пациентов с ХБП паллиативный подход должен быть применен с момента постановки диагноза, вне зависимости от возраста пациента и наличия у него сопутствующих заболеваний. Паллиативный подход следует применять даже в тех случаях, когда ХБП не характеризуется снижением функции почек, т. е. у пациентов с 1й стадией ХБП. Тактика такого подхода нацелена на достижение максимально возможного в сложившейся ситуации качества жизни больного и членов его семьи, снижения темпов прогрессирования ХБП и лучших результатов при начале заместительной почечной терапии.
Паллиативная помощь в нефрологии при ХБП, по сути, строится так же, как для пациентов с любым хроническим неизлечимым заболеванием. В современной клинической практике при развитии терминальной хронической почечной недостаточности у тяжелых коморбидных пациентов существует два принципиально различающихся подхода. Первый заключается в применении заместительной терапии в полном объеме или в режиме паллиативного диализа. Второй – применяется в случае, когда заместительная терапия не дает существенного преимущества в продолжительности жизни, но может значительно ухудшить качество жизни и увеличить страдания пациента. Он подразумевает отказ от заместительной почечной терапии и проведение консервативного лечения, направленного на облегчение тяжелых симптомов.
К сожалению, применение паллиативного диализа противоречит существующим медицинским стандартам и протоколам, когда диализ должен проводиться не менее 3 раз и не менее 720 минут в неделю. За нарушение пациентом графика диализный центр может быть оштрафован
Необходимо отметить, что выбор паллиативной стратегии осуществляется врачом совместно с пациентом и, иногда, родственниками. Такой подход демонстрирует смену парадигмы взаимоотношения врачпациент в современной медицине с патерналистической на партнерскую. Совместный выбор учитывает как текущую клиническую ситуацию, так и предпочтения пациента, которые могут быть связаны с различными жизненными, семейными, духовными, религиозными аспектами. Возможен переход от одного варианта паллиативного подхода к другому в любое время при изменении клинической ситуации или мнения пациента.
Паллиативный диализ при ХБП необходимо рассматривать как индивидуальный подход к пациенту с хроническим заболеванием почек, подразумевающий изменение прескрипции диализа с возможностью как редукции, так и расширения диализной программы. Паллиативный диализ может включать: диализ меньшей кратности, меньшей продолжительности; симптоматический диализ; диализ большей кратности, применяемый, например, при беременности; ежедневный, еженощный и домашний диализ. Таким образом, паллиативный диализ – это не только сокращение количества процедур или времени диализа, но и подбор индивидуального режима для каждого пациента при одновременном оказании психологической поддержки.
Однако применение персонифицированных программ диализной терапии у пациентов с терминальной почечной недостаточностью в настоящий момент противоречит существующим медицинским стандартам и протоколам. В соответствии с последними клиническими рекомендациями гемодиализ должен проводиться не менее 3 раз и не менее 720 минут в неделю. И если пациент не посещает диализный центр по графику, эксперт может оштрафовать организацию.
Таким образом, в условиях несовершенной законодательной базы врач встает перед дилеммой: оказать помощь в соответствии с клиническими рекомендациями и стандартами или применить паллиативный подход с максимальной пользой для пациента и его окружения. Это сложный вопрос, но мне кажется, что он должен быть решен в ближайшем будущем.
Перитонеальный диализ как возможный выход
Медицинскую паллиативную помощь при ХБП нельзя сводить только к достижению абстрактных KPI – клиренс мочевины, KT/V, альбумин, гемоглобин и т. д. Они, безусловно, нужны и в большинстве случаев позволяют обеспечить лучшее качество жизни большинства пациентов, но всегда должны соотноситься с качеством жизни.
В последнее время выходит много статей по поводу перитонеального диализа, который может рассматриваться не только как первый метод заместительной почечной терапии для пациентов с остаточной функцией почек, но и как выход для пожилых мультиморбидных пациентов, которым тяжело получать программный гемодиализ в стандартном режиме. Такие больные могут с помощью ассистентов или самостоятельно проводить перитонеальный диализ дома.
Выбор паллиативной стратегии осуществляется врачом совместно с пациентом. Такой подход демонстрирует смену парадигмы взаимоотношения врачпациент с патерналистической на партнерскую
Когда исход неизбежен
У пациента с терминальной стадией ХБП существенно возрастает необходимость социальной и психологической составляющей паллиативного подхода. В зависимости от взглядов на жизнь, смерть, религию, качество жизни комуто из пациентов важнее общение с психологом или членами семьи, комуто – со священником. Однако во всех случаях должен главенствовать принцип индивидуального подхода при сохранении основного постулата – максимально высокого качества жизни.
По мере приближения к смерти паллиативный подход занимает главенствующее положение. Помимо облегчения страданий пациент должен получать эмоциональную, духовную и социальную поддержку. При этом доля паллиативных вмешательств может изменяться в ходе лечения или рецидивов.
В основе – личные предпочтения
Паллиативный диализ – это не только сокращение числа или времени процедур, но и подбор индивидуального режима для каждого пациента при одновременном оказании психологической поддержки
Для некоторых пациентов с почечной недостаточностью стандартная схема диализа может восприниматься как чрезмерно обременительная и не согласующаяся с собственными приоритетами.
В качестве примера приведу клинический случай. Пациентка – пожилая женщина с миеломной болезнью. Заболевание сопровождалось очень тяжелым течением, плохим ответом на специфическую терапию, миеломной нефропатией. В последние месяцы жизни пациентка посещала диализ в режиме паллиативной схемы, что подразумевало оказание помощи по требованию пациентки. Когда у нее появлялись тяжелые симптомы в виде гипергидратации с состоянием, предшествующим отеку легких, она звонила в диализный центр и ей выполнялась процедура диализа длительностью, необходимой для забора излишней жидкости. Это была пациентка с очень высокоразвитым интеллектом, духовностью, и она воспринимала свое состояние достаточно спокойно. Она прожила долгую, богатую событиями жизнь и говорила так: «У меня все хорошо, я понимаю, что я умираю, но я не хочу умирать в мучениях». У нее были переломы позвонков, и каждая транспортировка для диализа была мучением.
С другой стороны, она мучилась от тяжелых симптомов, которые возникали при пропусках сеансов. И задача паллиативного диализа заключалась в нахождении того баланса в количестве процедур, которые бы обеспечивали ей максимально возможное качество жизни. И конечно же нужна была поддержка психолога – он практически не отходил от пациентки, и это облегчало ее страдания.
К сожалению, до сих пор не существует ни единых стандартов по оказанию паллиативной помощи пациентам с ХБП, ни четких критериев качества специализированной терапии, ни нормативноправовых актов, регулирующих данную ситуацию. А между тем некоторые западные страны, в соответствии с исследованием Economist Intelligence Unit, демонстрируют более гибкий подход к пациентам с неизлечимым хроническим заболеванием. Например, в Германии понятие «паллиативная помощь» закреплено в Социальном кодексе и не просто предполагает медицинскую, психологическую и духовную помощь больному, но и предусматривает ее покрытие в рамках медицинского страхования.
В нашей стране, несмотря на принятие законов о принципах оказания паллиативной помощи, ситуация с нефрологическими пациентами остается до сих пор неясной. Хотя совершенно очевидна потребность в разработке прескрипции диализных процедур для каждого пациента. В основе решения об увеличении или уменьшении кратности и времени процедуры, подборе соответствующих ее параметров, объеме помощи со стороны других членов паллиативной группы должны лежать не только профессиональные соображения врача, основанные на объективных данных физического состояния пациента, но и мнение больного. При этом качество жизни пациента должно играть определяющую роль при назначении терапии.
Геннадий Серафимович Петров, нефролог
Доклад был представлен на конференции, посвящённой Всемирному дню почки (2022)
Печатный текст опубликован в газете «Парадигма» и на сайте компании «ИнфоМедФарм Диалог»
Теги: ХБП, паллиативная помощь