Новости

06.10.2025

Начался процесс по формированию уполномоченных общественных экспертов по муковисцидозу

Представитель МООНП «НЕФРО-ЛИГА» Муслим Калиев стал участником тренинга (24-28.09.2025) как эксперт от региональных Общественных советов при органах исполнительной власти курирующие здравоохранение, в социально значимом проекте «Институт Уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом» при поддержке ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н. П. Бочкова и Ассоциации медицинской генетики.

Проект, целью которого является повышение прозрачности ситуации в сфере медицинской помощи пациентам с муковисцидозом (МВ), содействие повышению доступности помощи в регионах России, реализуется с августа 2025 года по август 2026 года в 30 субъектах Российской Федерации. В рамках проекта будет создан Институт Уполномоченного общественного эксперта в сфере МВ для проведения общественного мониторинга доступности помощи пациентам с МВ, содействия врачам, пациентам и органам власти в развитии взаимодействия.

Командой экспертов от общественных советов был сформирован доклад с презентацией, который представил председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Волгоградской области Сергей Анатольевич Гибадуллин. Дополнительные доводы были представлены присутствующими экспертами.

Программа тренинга была очень насыщенной и плодотворной. Большой интерес вызвал разработанный «Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»» и Всероссийским союзом пациентов экспертный документ, который дает возможность Уполномоченному общественному эксперту, да и пациенту, алгоритм действий, так называемую блок-схему для изучения нозологии, выстраивания взаимодействий и для качественного получения медицинской помощи.

«В целом, это был многодневный информативный тренинг, обмен опытом, коммуникации, погружение в интенсивную работу. Вдохновляющая атмосфера и приятная обстановка способствовали успешной командной работе», ‒ отметил Муслим Калиев.