Новости

01.12.2025

Вебинар «Пациентские истории: говорить – значит менять»

27 ноября в 18:00 состоялся первый и очень важный вебинар в рамках социального проекта «Бережно» – «Пациентские истории: говорить – значит менять».

Мероприятие объединило пациентов, экспертов в области психологической и юридической поддержки и представителей пациентских организаций, чтобы вместе обсудить опыт людей, столкнувшихся с жизнеугрожающими диагнозами, их поддержку и возможности помощи.

Модератором встречи выступила Алина Зверева, руководитель отдела программ поддержки пациентов компании Aston Health и руководитель проекта «Бережно». Спикерами стали:

Ольга Сухорукова, рак молочной железы, IV стадия, равный консультант
Сергей Гринь, синдром Лайелла (ООБОЮЛ «Синдром Лайелла»)
Оксана Петрова, муковисцидоз (МБОО «Своя атмосфера»)
Неля Погосян, заместитель председателя правления ВООЗ
Галина Горецкая, председатель правления МООНП«НЕФРО-ЛИГА»
Алина Морозова, психологическая поддержка (Служба «Ясное утро»)
Валерия Запольская, юридическая поддержка (руководитель юридического отдела Aston Health)

Трансляцию встречи можно посмотреть здесь здесь.

Мероприятие состояло из нескольких блоков, в рамках которых участники рассказали:

- как узнали о диагнозе и через какие этапы принятия прошли
- какие ресурсы, специалисты и сообщества сыграли ключевую роль на пути к терапии
- как поддерживали себя во время длительного лечения и когда кажется, что сил больше нет
- что делать, если получили отказ в назначении или выдаче лекарства
- что делать для получения льготной терапии
- какие инициативы сейчас развиваются в стране и как к ним можно присоединиться, чтобы получить терапию, консультации, защиту прав
и многое другое, что помогло им определить диагноз и начать лечение

Истории пациентов напомнили, что каждый голос важен, а откровенный разговор способен менять отношение к болезни — и собственной, и со стороны общества.

Алина Морозова поделилась инструментами, которые можно применять уже сегодня, чтобы выровнять психологическое состояние.

Блок «Правовые барьеры и возможности – что важно знать пациенту» вызвал активное обсуждение – пациенты задавали вопросы о защите своих прав, маршрутизации и юридических возможностях.

Представители пациентских организаций подчеркнули, что объединение усилий – пациентов, семьи, врачей и организаций — создаёт сильную и устойчивую систему поддерживающей помощи, которая так необходима во время борьбы с болезнью.

В завершении встречи Алина Зверева подвела итоги, подчеркнув, что самое важное для пациента – доступ к проверенной и актуальной информации, которую не нужно проверять. Всесторонняя поддержка пациентов, круг общения единомышленников, мотивация, знание своих прав и возможностей терапии – это то, что необходимо, чтобы не опускать руки.

«Именно в рамках БЕРЕЖНО мы вместе с пациентским и медицинским сообществом объединяем наши усилия и создаем единое пространство, в котором у пациентов и их родных есть доступ к полезным контактам, к комментариям медицинских экспертов, к информации, которая помогает понять заболевание и которую нет необходимости проверять», – подчеркнула Алина Зверева.

Вебинар стал доверительным пространством, где можно открыто говорить о своём опыте и получать поддержку сразу с нескольких сторон – от экспертов, представителей пациентских организаций и таких же пациентов.

Любой пациент может стать частью нашего проекта и сообщества.

Именно вы можете рассказать свою историю, которая станет мотивацией для других пациентов и их близких. Для этого предлагаем пройти короткий опрос «Вебинар Пациентские истории: говорить – значит менять» https://forms.yandex.ru/u/6924591550569049b517e3a7/?utm_campaign=176461027160&utm_medium=ema...