Новости
31.10.2019
Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, провёл тренинг «Как работать с чиновниками», в ходе которого участники ознакомились с теоретической частью, а затем в эмоциональной игровой части применяли полученные знания, приходя к «министру», чтобы решить проблемы своих пациентов.
Эльвира Крымова, мама ребёнка-инвалида с ХПН: «Наиболее полезным для меня было участие в тренинге «Как работать с чиновниками». Решая задачу на тренинге, нашей группе удалось быстро выработать стратегию и тактику решения. Это хороший опыт и он обязательно пригодится каждому, когда мы отстаиваем свои права перед региональными чиновниками».
Развитию спорта и физической культуры среди пациентов на диализе и после трансплантации была посвящена отдельная сессия с рассказами о спортивных событиях, которые организовали активисты «НЕФРО-ЛИГИ», и международных соревнованиях, в которых россияне приняли участие.
Медицинский журналист, блогер Алла Астахова рассказала о работа со СМИ, участники рассказали о своём опыте взаимодействия с журналистами.
Большой интерес вызвали выступления активистов организации о работе в регионах. Опытом Челябинского рег. отделения поделилась Ольга Абдрахманова «Роль пациентской организации в повышении качества жизни больных с хронической болезнью почек». Тарасова Татьяна рассказала о том, как на протяжении нескольких лет проводит благотворительную акцию «Поздравь больного ребёнка ‒ получи детскую улыбку!». С большим энтузиазмом было воспринято выступление Дмитрия Стручкова о социо-культурной реабилитации пациентов и массовых мероприятиях в республике Саха (Якутия).
Состоялась отчётная конференция МООНП «НЕФРО-ЛИГА» и обсуждение стратегии дальнейшей работы. Был утверждён новый состав Правления МООНП «НЕФРО-ЛИГА.
Впервые состоялась в режиме онлайн Московская школа пациента, в которой приняли участие не только делегаты конференции и пациенты из Москвы и Московской области, но и участники из регионов. Был организован предварительный сбор вопросов, также слушатели могли задать вопросы в ходе школы. Трансляция выступлений лекторов велась на канале YouTube (одновременно ок. 700 участников) и в социальной сети ВКонтакте (более 2 000 подключений). Запись всех выступлений доступна на канале.
Ян Геннадиевич Мойсюк, трансплантолог, д.м.н., профессор. Мойсюк с 1990 г. бессменно руководил ведущим в стране отделением трансплантации почки и печени в ФНЦ им. Шумакова, в 2016 году перешел в МОНИКИ им. Владимирского, чтобы начать программу трансплантации печени и прижизненного донорства почки, в данное время Главный специалист-трансплантолог Московской области. Беседа с профессором о трансплантации. Вопросы-ответы
Софья Прохоренко (Кемерово, пациентка РДКБ): «Мне как ребёнку с несколькими сложными заболеваниями было полезно услышать мнение профессора Я. Г. Мойсюка о моем дальнейшем лечении. Послушать вопросы других участников. Врач ещё раз напомнил, что нужно беречься после трансплантации, избегать людных мест, обязательно носить медицинские маски. Спасибо организаторам за эту возможность».
Евгений Александрович Конюхов, врач-нефролог, эксперт качества медицинской помощи по нефрологии ТФОМС Республики Татарстан, медицинский директор группы «УК Клиники диализа». Беседа об адекватном диализе. Вопросы-ответы
Мария Борисова: «Мне как маме ребёнка, который уже больше года находится на гемодиализе, сообщение нефролога Евгения Конюхова на «Московской школе пациента» дало много полезной информации. В частности, важно было узнать, сколько должен длиться оптимальный гемодиализ, какие параметры важно учитывать при процедуре. Теперь я знаю, на что обращать внимание и что спрашивать у врачей центра, где мой сын получает гемодиализ».
Кондрашова Людмила Михайловна, Председатель МООНП «НЕФРО-ЛИГА», рассказала о лекарственном обеспечении пациентов диализа, реформе лекарственного обеспечения, клинических рекомендациях.
Была представлена «Телемедицинская платформа TransplantNet для постгоспитального сопровождения, самоконтроля и реабилитации пациентов после трансплантации донорских органов», реализация которого осуществлена при поддержке Фонда президентских грантов.
Теги: НЕФРО-ЛИГА, Осенние встречи, конференция, 2019
Тренинг, обмен опытом и лекции врачей – насыщенная программа «Осенних встреч» 2019
XII Конференция «Осенние встречи «НЕФРО-ЛИГИ» состоялась 15-17 ноября 2019 в Москве.Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, провёл тренинг «Как работать с чиновниками», в ходе которого участники ознакомились с теоретической частью, а затем в эмоциональной игровой части применяли полученные знания, приходя к «министру», чтобы решить проблемы своих пациентов.
Эльвира Крымова, мама ребёнка-инвалида с ХПН: «Наиболее полезным для меня было участие в тренинге «Как работать с чиновниками». Решая задачу на тренинге, нашей группе удалось быстро выработать стратегию и тактику решения. Это хороший опыт и он обязательно пригодится каждому, когда мы отстаиваем свои права перед региональными чиновниками».
Развитию спорта и физической культуры среди пациентов на диализе и после трансплантации была посвящена отдельная сессия с рассказами о спортивных событиях, которые организовали активисты «НЕФРО-ЛИГИ», и международных соревнованиях, в которых россияне приняли участие.
Медицинский журналист, блогер Алла Астахова рассказала о работа со СМИ, участники рассказали о своём опыте взаимодействия с журналистами.
Большой интерес вызвали выступления активистов организации о работе в регионах. Опытом Челябинского рег. отделения поделилась Ольга Абдрахманова «Роль пациентской организации в повышении качества жизни больных с хронической болезнью почек». Тарасова Татьяна рассказала о том, как на протяжении нескольких лет проводит благотворительную акцию «Поздравь больного ребёнка ‒ получи детскую улыбку!». С большим энтузиазмом было воспринято выступление Дмитрия Стручкова о социо-культурной реабилитации пациентов и массовых мероприятиях в республике Саха (Якутия).
Состоялась отчётная конференция МООНП «НЕФРО-ЛИГА» и обсуждение стратегии дальнейшей работы. Был утверждён новый состав Правления МООНП «НЕФРО-ЛИГА.
Впервые состоялась в режиме онлайн Московская школа пациента, в которой приняли участие не только делегаты конференции и пациенты из Москвы и Московской области, но и участники из регионов. Был организован предварительный сбор вопросов, также слушатели могли задать вопросы в ходе школы. Трансляция выступлений лекторов велась на канале YouTube (одновременно ок. 700 участников) и в социальной сети ВКонтакте (более 2 000 подключений). Запись всех выступлений доступна на канале.
Ян Геннадиевич Мойсюк, трансплантолог, д.м.н., профессор. Мойсюк с 1990 г. бессменно руководил ведущим в стране отделением трансплантации почки и печени в ФНЦ им. Шумакова, в 2016 году перешел в МОНИКИ им. Владимирского, чтобы начать программу трансплантации печени и прижизненного донорства почки, в данное время Главный специалист-трансплантолог Московской области. Беседа с профессором о трансплантации. Вопросы-ответы
Софья Прохоренко (Кемерово, пациентка РДКБ): «Мне как ребёнку с несколькими сложными заболеваниями было полезно услышать мнение профессора Я. Г. Мойсюка о моем дальнейшем лечении. Послушать вопросы других участников. Врач ещё раз напомнил, что нужно беречься после трансплантации, избегать людных мест, обязательно носить медицинские маски. Спасибо организаторам за эту возможность».
Евгений Александрович Конюхов, врач-нефролог, эксперт качества медицинской помощи по нефрологии ТФОМС Республики Татарстан, медицинский директор группы «УК Клиники диализа». Беседа об адекватном диализе. Вопросы-ответы
Мария Борисова: «Мне как маме ребёнка, который уже больше года находится на гемодиализе, сообщение нефролога Евгения Конюхова на «Московской школе пациента» дало много полезной информации. В частности, важно было узнать, сколько должен длиться оптимальный гемодиализ, какие параметры важно учитывать при процедуре. Теперь я знаю, на что обращать внимание и что спрашивать у врачей центра, где мой сын получает гемодиализ».
Кондрашова Людмила Михайловна, Председатель МООНП «НЕФРО-ЛИГА», рассказала о лекарственном обеспечении пациентов диализа, реформе лекарственного обеспечения, клинических рекомендациях.
Была представлена «Телемедицинская платформа TransplantNet для постгоспитального сопровождения, самоконтроля и реабилитации пациентов после трансплантации донорских органов», реализация которого осуществлена при поддержке Фонда президентских грантов.
Теги: НЕФРО-ЛИГА, Осенние встречи, конференция, 2019