Новости
31.01.2023
Работа велась в нескольких направлениях, направленных как на семьи детей с хроническими и жизнеугрожающими заболеваниями, так и на врачей.
В течение года работала Горячая линия работает для родителей и других законных представителей детей с патологиями почек, печени, нуждающихся в трансплантации органа или другом специализированном лечении, а также детей-реципиентов. На горячую линию обращались по вопросам:
- первичной маршрутизации больных детей;
- получения высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП);
- организации второго мнения и получения соответствующего направления;
- проведения медико-социальной экспертизы;
- реализации льгот для семей с детьми-инвалидами;
- получения технических средств реабилитации (ТСР);
- лекарственного обеспечения;
- реализации права на получение медицинской помощи.
Регулярно проходили вебинары на медицинские темы для родителей, создана обширная база знаний по болезням почек и печени у детей, эндокринным нарушениям, трансплантации органов детям.
Отдельное внимание уделялось реабилитации детей после трансплантации органа. Разработаны и отсняты комплексы лечебной физкультуры для детей разного возраста (малыши до трёх лет, дети 3-7 лет, дети старше 7 лет). В онлайн-формате проходили занятия лечебной физкультурой под контролем врача. Также для родителей проводены встречи с мультидисциплинарной командой врачей, включающей нефролога, психолога, педагога, врача лечебной физкультуры.
Для детских врачей созданы образовательные лекции по ранней диагностике заболеваний, лечению, постгоспитальному сопровождению и реабилитации ребенка-реципиента.
С целью повышения медицинской грамотности и информированности пациентов и их законных представителей, доступности экспертных ресурсов и возможности получения информационной и юридической поддержки проведено расширение собственного сайта организации, включая создание адаптивной версии для более удобного пользования с мобильных устройств. Создан портал «Здоровье и благополучие детей», включающий материалы, предназначенные для нескольких целевых аудиторий: родителей или опекунов, детей; педагогов и социальных работников. Он полезен также и врачам.
В ходе реализации проекта велась информационная работа в сети Интернет, на собственном сайте организации, в социальных сетях, на форумах и в мессенджерах.
Все разработанные продукты находятся в свободном доступе.
Портал «Здоровье и благополучие детей»
Видео на YouTube-канале НЕФРО-ЛИГА
Информационный ресурс TransplantNet ДЕТИ
Проект TransplantNet ДЕТИ реализуется при поддержке Фонда Президентских Грантов на развитие гражданского общества.
Теги: НЕФРО-ЛИГА, ТрансплантНет, детское здоровье
Реализация проекта TransplantNet ДЕТИ
С февраля 2022 года МООНП «НЕФРО-ЛИГА» реализует проект "TransplantNet ДЕТИ", поддержанный Фондом Президентских грантов. TransplantNet ДЕТИ – расширенная цифровая платформа для непрерывного дистанционного мониторинга, реабилитации и образовательной поддержки семей с детьми до и после трансплантации донорских органов.Работа велась в нескольких направлениях, направленных как на семьи детей с хроническими и жизнеугрожающими заболеваниями, так и на врачей.
В течение года работала Горячая линия работает для родителей и других законных представителей детей с патологиями почек, печени, нуждающихся в трансплантации органа или другом специализированном лечении, а также детей-реципиентов. На горячую линию обращались по вопросам:
- первичной маршрутизации больных детей;
- получения высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП);
- организации второго мнения и получения соответствующего направления;
- проведения медико-социальной экспертизы;
- реализации льгот для семей с детьми-инвалидами;
- получения технических средств реабилитации (ТСР);
- лекарственного обеспечения;
- реализации права на получение медицинской помощи.
Регулярно проходили вебинары на медицинские темы для родителей, создана обширная база знаний по болезням почек и печени у детей, эндокринным нарушениям, трансплантации органов детям.
Отдельное внимание уделялось реабилитации детей после трансплантации органа. Разработаны и отсняты комплексы лечебной физкультуры для детей разного возраста (малыши до трёх лет, дети 3-7 лет, дети старше 7 лет). В онлайн-формате проходили занятия лечебной физкультурой под контролем врача. Также для родителей проводены встречи с мультидисциплинарной командой врачей, включающей нефролога, психолога, педагога, врача лечебной физкультуры.
Для детских врачей созданы образовательные лекции по ранней диагностике заболеваний, лечению, постгоспитальному сопровождению и реабилитации ребенка-реципиента.
С целью повышения медицинской грамотности и информированности пациентов и их законных представителей, доступности экспертных ресурсов и возможности получения информационной и юридической поддержки проведено расширение собственного сайта организации, включая создание адаптивной версии для более удобного пользования с мобильных устройств. Создан портал «Здоровье и благополучие детей», включающий материалы, предназначенные для нескольких целевых аудиторий: родителей или опекунов, детей; педагогов и социальных работников. Он полезен также и врачам.
В ходе реализации проекта велась информационная работа в сети Интернет, на собственном сайте организации, в социальных сетях, на форумах и в мессенджерах.
Все разработанные продукты находятся в свободном доступе.
Портал «Здоровье и благополучие детей»
Видео на YouTube-канале НЕФРО-ЛИГА
Информационный ресурс TransplantNet ДЕТИ
Проект TransplantNet ДЕТИ реализуется при поддержке Фонда Президентских Грантов на развитие гражданского общества.
Теги: НЕФРО-ЛИГА, ТрансплантНет, детское здоровье