Новости

25.10.2023

Осенние встречи 2023: Системный подход к планированию и управлению

20-22 октября прошла 16-я Конференция «Осенние встречи «НЕФРО-ЛИГИ», которая объединила представителей из 24 регионов РФ, включая новые: Красноярский край, Саратов, Пенза, ДНР (Донецк).

Хочется отметить выступление заведующего консультативно-диагностическим нефрологическим отделением ГКБ № 52 г. Москвы Владимира Виноградова за его способность донести до слушателей важную медицинскую информацию простым, понятным языком, без изобилия медицинской терминологии и профессионального жаргона.

Кроме того, Владимир Евгеньевич поделился с участниками встречи информацией о возможности получить по ОМС медицинские услуги для людей с заболеваниями почек из регионов РФ. Для этого необходимо отправить запрос на сайте www.nefrocentr.ru или через электронную приемную ГКБ № 52 г. Москвы. В запросе изложить цель приема, приложить направление по форме 057/у-04 и медицинские исследования, касающиеся проблемы. С выступлением Владимира Виноградова «Про почки простыми словами» вы можете ознакомиться на канале НЕФРО-ЛИГИ здесь.

Наталия Каратаева, директор АНО «ДолгоЖить» (Якутия) поделилась реализованными проектами по проблемам заболевания почек, донорству «Дар жизни», а также пилотным проектом комплексной помощи семьям, ухаживающим за тяжелобольными родственниками, и медицинским сотрудникам, работающим в сфере паллиативной помощи и долговременного ухода. Интересно было узнать о принципах работы другой некоммерческой организации и способах решениях проблем пациентов и спектре предоставляемых услуг.

Проблематику и направления развития пациентского сообщества обсудили с Оксаной Елиной, фандрайзером и PR-менеджером некоммерческой сферы. Оксана является представителем другого НКО, но видение проблем и предложений по направлению деятельности для улучшения качества жизни пациентов, качества медицинских и объёма социальных услуг оказалось одинаковым.

На практикуме Андрея Андрусова участники узнали и опробовали в группах инструменты оценки добрых дел. Разобрали, что означает термин «Импакт», и отработали на практике, как отвечать на вопрос «Зачем?», чтобы привлекать ресурсы. Обсуждение в группах прошло результативно. Цель проведения практикума «Социальное воздействие пациентской организации» была достигнута. Участники практикума разъехались по регионам с домашним заданием.

Участники презентовали результаты групповой работы ‒ идеи проектов по организации мероприятий, приуроченных к Всемирному дню почки по теме 2024 года «Обеспечение равноправного доступа к оказанию медицинской помощи и оптимальной медицинской практики». Впечатлил уровень вовлеченности, подготовки команд, глубина проработки и понимания порядка организации мероприятий, а так же творческий подход с неиссякаемым количеством идей.

Важное место в деятельности МООНП «НЕФРО-ЛИГА» занимает спорт и физическая активность пациентов. Лидер этого направления Элла Ткачева презентовала достижения и дальнейшие планы по развитию спортивного движения среди пациентов с заболеваниями почек и после трансплантации.

Юрист МООНП «НЕФРО-ЛИГА» Александр Золотарёв обозначил актуальные проблемы, такие как, ухудшение и неурегулирование на федеральном законодательном уровне вопросов, касающихся транспортировки пациентов на гемодиализ, обеспечения ЖНВЛП, критериев определения инвалидности и прочих важных вопросов, влияющих на качество жизни пациентов.

При обсуждении организационных вопросов МООНП «НЕФРО-ЛИГА» разгорались оживленные дискуссии. Итоги 2023 года были составлены на основе отчётов региональных отделений, а два их них, Астраханское и Рязанское, представили свою деятельность более развёрнуто.

Важным итогом конференции стало избрание нового председателя Правления в лице Галины Горецкой, утверждение состава Правления организации. Галина Горецкая провела дискуссию и поделилась планами на 2024 г. – год развития, роста, структурных и организационных изменений.

Наиболее активным членам МООНП «НЕФРО-ЛИГА» были вручены благодарности за вклад в развитие организации: Дмитрию Смирнову, Наталии Каратаевой, Павлу Шишкину, Анне Незнаевой, Михаилу Пинигину. За активную, плодотворную и многогранную деятельность отметили благодарностью Рязанское региональное отделение под руководством Дмитрия Смирнова.

Не обошлось без приятных сюрпризов, в перерывах участники конференции продегустировали «Фрезубин Реневал» – высококалорийную питательную смесь с низким содержанием белка, созданную для пациентов с заболеваниями почек.

Руководитель диализного цента «НЕФРОХЭЛС» Татьяна Постникова рассказала о новом Московском центре, видах предоставляемых услуг и нестандартных сервисах. Поделилась уникальным опытом организации на базе диализного центра адаптивной физкультуры для пациентов и дальнейшими планами. Важным аспектом является предоставление процедуры диализа для иногородних пациентов по ОМС.

Три дня пролетели стремительно и молниеносно. Как всегда насыщенная, информативная, полезная и обучающая программа. Долгожданные встречи, знакомство с новыми регионами. Достойный опыт взаимодействия Челябинского и Псковского региональных отделений с отделением диализа ДНР (Донецк) по выявлению потребностей и организации отправки лекарственных препаратов и других необходимых предметов.

Резюме: Обмен опытом между членами организации. Новый положительный опыт привлечения к совместной работе представителей других НКО. Обсуждение актуальных проблем, рассмотрение перспектив развития, обговаривание планов и поиск способов их достижений в 2024 г.

Отрадно видеть людей, горящих своим делом, которые не могут остаться равнодушными к чужому горю, готовых прийти на помощь, оказать поддержку людям, столкнувшимся с тяжелой болезнью, тех кто решил посвятить свою жизнь добрым делам.

До новых встреч друзья. Вперед, к переменам и достижению намеченных целей. Пусть для добрых дел открываются возможности и всегда будут ресурсы.

Елена Майорова, Самара

Конференция «Осенние встречи «НЕФРО-ЛИГИ» прошла при поддержке компаний «ББраун Авитум Руссланд», «АстраЗенека» и «Нефрохэлс».