Новости

30.01.2024

Расширенное заседание общественного совета состоялось в Челябинске

26 января 2024 г. члены Челябинского союза пациентов приняли участие в расширенном заседании общественного совета по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по Челябинской области, проведенного совместно с представителями регионального Министерства здравоохранения.

Руководитель ЧРОО «Стимул» родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом, Сергей Шкробот, рассказал, что в начале 2023 года были заминки с получением препарата для ежедневного использования пульмазин, в связи с чем 28 пациентов, нуждающихся в нем, получали его с перебоем. Но к концу года ситуация улучшилась. В связи с такой ситуацией пациенты обеспокоены, как же будет обеспечиваться снабжение в 2024 г.

Начальник управления лекарственного обеспечения Минздрава ЧО Наталья Пересторонина пояснила: "К сожалению, данный препарат ушел с рынка России. Вместо него на рынке появился другой отечественный препарат, но на него у некоторых детей с муковисцидозом появилась нежелательная реакция. В связи с чем через врачебную комиссию мы закупили для таких детей оригинальный препарат. Финансирование на эту программу выделило правительство Челябинской области в размере 38 млн. рублей".

Сергей Николаевич озвучил проблему отсутствия необходимых средств реабилитации в перечне ЖНВЛП, в связи с чем пациентам приходится покупать такие необходимые вещи, как ингаляторы, тренажёры, батуты, фильтры, небулайзеры и другое за свой счет. Прокомментировал эту проблему главный пульмонолог Челябинской области Владимир Антонов: "Эту проблему предлагаю решать совместно с министерством соцзащиты области и вносить в Совет Федерации РФ законодательную инициативу о включении этих средств реабилитации в список ЖНВЛП".

Далее выступила руководитель Челябинского отделения МООНП "НЕФРО-ЛИГА" Ольга Абдрахманова: "В 2023 году увеличилось количество обращений от нефрологических пациентов области в связи с невозможностью получения в поликлиниках необходимых жизненно важных препаратов. В частности, препаратов для лечения анемии (эпокринов), препаратов железа, для снижения фосфора (Вельфоро или Селамерекс), лечения вторичного гиперпаратиреоза (Земплар или Парсабив). У пациентов с пересаженной почкой огромная проблема с получением метилпреднизолона. Ответы чиновников на местах как под копирку ‒ нет лекарств... Минздрав не одобрил и тд. Эти незаконные отказы приводят к отсутствию полноценного лечения, и как следствие ‒ к ухудшению здоровья и повышению уровня инвалидизации диализных пациентов. Был проведен опрос среди участников группы ВК, на основании которого образовался список двух десятков пациентов, которые уже более двух месяцев, а некоторые более полугода не получают препараты, от которых зависит их жизнь. Считаю необходимым исключить в 2024 году перебои с лекарственными средствами, а для этого надо вовремя снабжать склады препаратами, и как минимум, необходимо ввести в регионе КСГ по лекарственному обеспечению лечения сопутствующих заболеваний у пациентов на гемодиализе".

Проблему отсутствия препаратов для нефрологических пациентов поддержали и главные специалисты области, присутствовавшие на заседании совета. Людмила Журавлева (главный нефролог области), Михаил Суслов (главный нефролог г. Челябинска) и Тимофей Григорьев (главный специалист по гемодиализу).

Людмила Юрьевна добавила: "Согласна с проблемой озвученной Ольгой Андреевной, также хочу добавить, что в последнее время практически отсутствует снабжение кетоаналогов. В связи с чем прогрессирует почечная недостаточность, особенно у молодых пациентов, которые еще вполне трудоспособны, и сохранны для трансплантации почки. Мы со своей стороны как специалисты всегда вовремя и в полном объёме подаем необходимые списки и оформляем регистры".

Присутствовавший на совете заместитель министра здравоохранения Челябинской области Евгений Ванин, по итогу всего услышанного, подытожил: "Считаю необходимым создать рабочую группу, в состав которой должны войти, как узкие специалисты, специалисты Минздрава и ТФОМСа, так и представители НЕФРО-ЛИГИ, которая проработает вопрос внедрения КСГ ds18.002 в Челябинской области".

Начальник управления лекарственного обеспечения Минздрава ЧО Наталья Пересторонина по необеспечению нефропациентов лекарствами пояснила: "Все препараты имеются на складах. Проблемы с закупками отсутствуют. При выяснении обстоятельств не выдачи лекарств часто сталкиваемся с отсутствием оформления необходимых документов. По переданному Ольгой Андреевной списку с пациентами разберёмся в самой ближайшее время и всех обеспечим необходимыми препаратами".

В завершение заседания председатель общественного совета Алексей Ларин предложил обучать льготников, получающих лекарственные препараты, алгоритмам защиты своих прав, а также отрабатывать руководителям НКО личные контакты с представители Минздрава области для скорейших решений возникающих проблем.