Новости

28.11.2012

Всероссийский пациентский форум «За здоровое Отечество» в Ханты-Мансийске показал, что пациентское движение – влиятельная общественная сила

Столица Югры – Ханты-Мансийск – принимала с 21 по 23 ноября участников Всероссийского пациентского форума «За здоровое Отечество». Его участниками стали представители общественных организаций, защищающих права пациентов из разных регионов России. Они представляли интересы пациентов с редкими и дорогостоящими заболеваниями (гемофилия, рассеянный склероз, болезнь Гоше, муковисцидоз и другие). Впервые в форуме принял участие и представитель МООНП «НЕФРО-ЛИГА».

Программа форума была насыщенной и разнообразной. Тренинги для представителей НКО проводились опытными специалистам и были направлены на реализацию практического взаимного сотрудничества между всеми партнерами Всероссийского Союза Пациентов (ВСП), между участниками ВСП и органами власти, СМИ, НКО, врачебным сообществом. Отдельное внимание уделялось вопросам психологического раскрепощения, межличностным аспектам общения, навыкам ведения переговоров, работы с информацией, планирования, управления текущей деятельностью организации.

Лидеры ВСП, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Ян Власов и Президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Юрий Жулев, подробно ответили на все вопросы, интересующие представителей общественных организаций.

В рамках форума состоялась конференция «За Здоровое Отечество». Обращаясь к участникам и организаторам форума, полномочный представитель Президента РФ в Уральском Федеральном округе Игорь Холманских сказал: «Возникновение и развитие влиятельной общественной силы – пациентского движения – стало знаком времени. Еще недавно для большинства людей стоял вопрос о том, как выжить. Сегодня речь идет о том, как мы будем жить». Губернатор Ханты-Мансийского автономного округа Наталья Комарова сообщила, что в округе создадут два интернет-ресурса: на одном свои предложения по развитию здравоохранения будут оставлять профессиональные врачи, на другом – пациенты. Сплав опыта и пожеланий позволит создать мощный потенциал для развития.

У представителей общественных организаций была возможность задать волнующие их вопросы помощнику министра здравоохранения РФ Ирине Андреевой, заместителю руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения Ирине Серегиной.

Александр Золотарёв, региональный лидер МООНП «НЕФРО-ЛИГА», адресовал вопрос помощнику министра здравоохранения РФ Андреевой И. Л. по комплексной проблеме применения дженериков. Это и невозможность определять концентрацию лекарственного вещества для трансплантированных больных во многих регионах страны, отсутствие специалистов, осуществляющих наблюдение в посттрансплантационный период и, самое страшное, что в федеральных трансплантационных центрах стало платным обследование больных из регионов. Александра не удовлетворил уклончивый ответ представителя Минздрава, сообщившего, что министерство "в курсе проблемы", там "понимают всю тяжесть ситуации", "будут решать". Поэтому он сразу же передал письменное обращение в министерство.

 В завершение Всероссийского Форума Пациентов участники совершили интересную и познавательную экскурсию в Музей национальной и исторической культуры и открытый парк, где расположены скульптуры млекопитающих, обитавших в ледниковом периоде на югорской земле.

Презентации, представленные во время форума, доступны для скачивания на сайте ВСП www.patients.ru

Использованы фотоматериалы пресс-службы губернатора ХМАО-Югры.
Теги: Всероссийский пациентский форум "За здоровое Отечество", защита прав пациентов, Всероссийский Союз Пациентов