Проекты

                   

TransplantNet ДЕТИ

Проект «TransplantNet ДЕТИ – расширенная цифровая платформа для непрерывного дистанционного мониторинга, реабилитации и образовательной поддержки семей с детьми до и после трансплантации донорских органов» получил поддержку Фонда Президентских Грантов. Реализация проекта проходила с 1 февраля 2022 года по 31 января 2023 года.

В период реализации проекта были проведены:
- телемедицинское консультирование трансплантологами и другими специалистами родителей с целью дальнейшей маршрутизации, подготовки к трансплантации и возможности органного родственного донорства;
- маршрутизация детей на диагностику и лечение до трансплантации;
- дистанционные групповые онлайн занятия для детей для подготовки к операции и в послеоперционный период по возрастным группам (до 1,5 лет, 1,5-4, 4-8);
- дистанционный мониторинг врачами педиатрами детей, поставленных в Лист ожидания и после трансплантации.

Создано образовательное информационно-просветительское пространство для сопровождения родителей необходимой информацией, связанной со всеми аспектами образа жизни ребёнка с заболеваниями почек, печени, эндокринными нарушениями, подготовки ребенка к транспланатции, после трансплантации почки или печени, лечебной диеты, физической активности ребенка, психологической, патронажной и образовательной поддержки, по правовым вопросам, лекартсвенному обеспечению, (https://xn--80aa6ahcjekfi.net/info/children). На платформе созданы разделы: почки, печень, трансплантация, эндокринная система, реабилитация и социализация, видео школа для родителей.

Проведено расширение собственного сайта за счёт создания лендинга «Здоровье и благополучие детей» https://nephroliga.ru/kids/.

25 вебинаров для родителей проведено врачами нефрологами, трансплантологами, педиатрами, эндокринологом, урологом, генетиком, также вебинар-консультация «МСЭ. Установление инвалидности детям».

Созданы видео школы лечебной физкультуры (26 видео), сгруппированные в комплексы:
ЛФК для малышей после трансплантации (11 видео)
ЛФК для детей 3-7 лет после трансплантации (15 видео)
ЛФК для детей старше 7 лет после трансплантации (15 видео)
Госпитальная школа (3 видео), психолог родителям (3 видео)

В течение года работала горячая линия для информационной и юридической поддержки родителей детей с ХБП, трансплантированных и на диализе, на которую поступило более 500 обращений.

Для врачей записаны лекции https://www.youtube.com/playlist?list=PLofSw9ferDVzqO0g-uGHMfvWUVy_KGRIs

Многофункциональный цифровой референсный центр работал на базе ФГБУ «НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени В.И. Шумакова».

Теги: 

Возврат к списку



Облако тегов:
НЕФРО-ЛИГА спорт Школа пациента трансплантация диализ Всемирный день почки нефрология футбол Трансплант Спорт Челябинск лекарственное обеспечение ВСП гемодиализ Совет общественных организаций по защите прав пациентов транспортировка на гемодиализ детское здоровье спорт после трансплантации COVID-19 Уфа донорство органов пациент ФПГ благотворительность РДО здравоохранение йога Всероссийский союз пациентов Новосибирск ТрансплантНет коронавирус Трансплантигры опрос трансплантация и донорство органов хроническая почечная недостаточность ЗОЖ Профильная комиссия по нефрологии Саха (Якутия) здоровье почек лекарственное обеспечение. Забайкальский край пациентские организации трансплантация почки Владивосток Калининград Севастополь Смоленск Фонд президентских грантов лечебная физкультура профилактика трансплантология Лыжня России


Наши партнёры