Проекты

TransplantNet ДЕТИ

Проект «TransplantNet ДЕТИ – расширенная цифровая платформа для непрерывного дистанционного мониторинга, реабилитации и образовательной поддержки семей с детьми до и после трансплантации донорских органов» получил поддержку Фонда Президентских Грантов. Реализация проекта проходила с 1 февраля 2022 года по 31 января 2023 года.

В период реализации проекта были проведены:
- телемедицинское консультирование трансплантологами и другими специалистами родителей с целью дальнейшей маршрутизации, подготовки к трансплантации и возможности органного родственного донорства;
- маршрутизация детей на диагностику и лечение до трансплантации;
- дистанционные групповые онлайн занятия для детей для подготовки к операции и в послеоперционный период по возрастным группам (до 1,5 лет, 1,5-4, 4-8);
- дистанционный мониторинг врачами педиатрами детей, поставленных в Лист ожидания и после трансплантации.

Создано образовательное информационно-просветительское пространство для сопровождения родителей необходимой информацией, связанной со всеми аспектами образа жизни ребёнка с заболеваниями почек, печени, эндокринными нарушениями, подготовки ребенка к транспланатции, после трансплантации почки или печени, лечебной диеты, физической активности ребенка, психологической, патронажной и образовательной поддержки, по правовым вопросам, лекартсвенному обеспечению, (https://xn--80aa6ahcjekfi.net/info/children). На платформе созданы разделы: почки, печень, трансплантация, эндокринная система, реабилитация и социализация, видео школа для родителей.

Проведено расширение собственного сайта за счёт создания лендинга «Здоровье и благополучие детей» https://nephroliga.ru/kids/.

25 вебинаров для родителей проведено врачами нефрологами, трансплантологами, педиатрами, эндокринологом, урологом, генетиком, также вебинар-консультация «МСЭ. Установление инвалидности детям».

Созданы видео школы лечебной физкультуры (26 видео), сгруппированные в комплексы:
ЛФК для малышей после трансплантации (11 видео)
ЛФК для детей 3-7 лет после трансплантации (15 видео)
ЛФК для детей старше 7 лет после трансплантации (15 видео)
Госпитальная школа (3 видео), психолог родителям (3 видео)

В течение года работала горячая линия для информационной и юридической поддержки родителей детей с ХБП, трансплантированных и на диализе, на которую поступило более 500 обращений.

Для врачей записаны лекции https://www.youtube.com/playlist?list=PLofSw9ferDVzqO0g-uGHMfvWUVy_KGRIs

Многофункциональный цифровой референсный центр работал на базе ФГБУ «НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени В.И. Шумакова».
Теги: