Как принять ситуацию болезни

Когда на семью обрушивается горе, ее жизнеспособность оказывается под угрозой:

• она начинает хуже работать как единое целое;

• вероятны нарушения структуры и функции семьи;

• возможен настоящий кризис брака.

В литературе отмечается, что семьи, где есть ребенок с хроническим заболеванием, можно разделить на три категории:

• Семьи, которые нуждались бы в психологической помощи вне зависимости от болезни ребенка, поскольку болезнь ребенка — это всего лишь один из источников стресса.

• Семьи, где дети не справляются с каким-то конкретным аспектом заболевания или лечения, либо они эмоционально перегружены и не справляются с ситуацией.

• Семьи, которые в целом справляются с ситуацией, но нуждаются в профессиональной поддержке.

По наблюдениям специалистов:

• родители часто ощущают страх и растерянность в связи с отсутствием знаний и понимания, как помочь ребенку наилучшим образом;

• дети способны проявлять величайшую силу духа, прикладывая огромные усилия, чтобы справиться с болезнью, даже в тех случаях, когда остаются с болезнью один на один.

Из книги «Психологическая поддержка семьям тяжело болеющих детей» (Источник)

Первым, наиболее приемлемым типом реакции является принятие реальной ситуации и активность в ее преодолении. При этом родители хорошо понимают физические, психологические, поведенческие особенности своего ребенка, знают его возможности, учитывают связанные с болезнью ограничения. Они наблюдают за ребенком, учатся помогать ему в преодолении болезни. Для этого они ищут способы развития того, что ослаблено болезнью, выдумывают специальные игры, занятия, используют совместный труд, семейные праздники. Тогда ребенок вместе с семьей учится прилагать дополнительные усилия, чтобы победить болезнь, а его радость от маленьких и больших побед повышает самоуважение. Задача родителей – поддерживать мужество и стойкость ребенка в борьбе с болезнью. Это сплачивает семью, превращает ее в важный лечебный фактор.

Второй тип – «паническое бессилие». Родители испуганы прогнозами врачей, болезнь воспринимают как что-то неминуемое и страшное, с чем бессмысленно бороться. У ребенка в результате возникает чувство обреченности и бессилия, он не делает усилий, направленных на преодоление болезни, которая превращает его в жертву. Родители как бы помогают ребенку лишиться будущего, перспективы.

Третий тип отношения родителей к болезни ребенка – «вытеснение». Родители «закрывают глаза» на реальное состояние ребенка, не замечают симптомов. У них появляется желание скрыть факт болезни от окружающих, страх, что ее признание может подорвать репутацию самих родителей. Ребенок страдает от того, что его жалобы, просьбы, ссылки на усталость и трудности в учебе игнорируются. Нередко при этом и на врачей, и на ребенка выплескиваются агрессия, обвинения, раздражение. За всем этим часто стоит нежелание изменить жизнь семьи, обеспечить больному ребенку дополнительный уход. При таком типе отношения он чувствует себя одиноким, виноватым и формирует нереальные сверхоптимистические ожидания.

Четвертый тип – это «уход в болезнь». Болезнь для ребенка может быть защитой от сложностей жизни, особенно когда родители занимаются сверхопекой своего ребенка, защищают от школы, «выбивают» группу инвалидности. Тогда велика вероятность формирования инфантильности. Вся жизнь семьи оказывается посвященной больному ребенку, хотя такой необходимости, возможно, и нет.

На отношение родителей к больному ребенку сегодня влияет много различных обстоятельств.

1. Предшествующие впечатления и переживания (например, смерть одного из детей). Страх, беспокойство родителей усиливаются, они боятся повторения катастрофы и всю свою энергию сосредотачивают на оставшемся ребенке.

2. В единственном ребенке часто видят продолжателя рода, с ним связываются надежды на поддержку в старости. В такой ситуации эгоистическое воспитание сочетается с избыточной озабоченностью и опасениями относительно будущего этого ребенка. Лишая ребенка активности и инициативы, родители усугубляют его незащищенность, неприспособленность к реальной жизни, хотя при этом крайне тревожатся о его благополучии. Особенно это касается отношения к возможным или уже возникшим заболеваниям.

3. Низкий уровень собственного здоровья многих родителей, их частые болезни, переживания, связанные с тяжелыми недугами близких. В этой ситуации родители часто переносят тревогу за свое благополучие и жизнь на ребенка. Кроме того, они нередко опасаются, что из-за своих болезней они будут неспособны воспитать своего сына или дочь.

4. Получение родителями некачественной информации об опасностях тех или иных заболеваний и средовых вредностей через СМИ. Это приводит к тому, что некоторые люди не столько укрепляют здоровье или хотя бы предупреждают болезни, сколько пребывают в страхе перед возможностью заражения или заболевания. Постоянно опасаясь неправильно накормить, заразить, не уберечь, перегрузить ребенка, родители в действительности не создают условий для закаливания и физических нагрузок.

5. Убежденность родителей в своих знаниях о конкретной болезни или детских болезнях вообще. В зависимости от наличия или отсутствия этих знаний одни родители с уверенностью лечат детей сами, другие «исправляют» назначения врачей, а третьи, считая, что подход к их ребенку неправильный, водят его от одного специалиста к другому.

Все указанные обстоятельства проявляют себя различно в зависимости от индивидуальных психологических особенностей родителей. Крайне тревожные, сосредоточенные на здоровье родители создают в семье атмосферу страха, неуверенности, ожидания тяжелых болезней, а при их появлении – и плохого исхода. Эгоистичные, стремящиеся жить напоказ, из всего извлекать для себя преимущества родители даже болезнь ребенка будут использовать для привлечения внимания к себе. Очень уверенные в своих силах и возможностях, самонадеянные часто недостаточно внимания уделяют ребенку вообще и во время болезни в частности. Некоторые из них попросту не обращают внимания на заболевание ребенка. Причиной такого поведения может быть полное отрицание болезни ребенка, отказ принять к сведению наличие его заболевания.

На ситуацию, возникающую вокруг больного ребенка, иногда влияют отношения, которые складываются у родителей с медицинским персоналом. Уважение к знаниям лечащего врача и доверие ко всем его назначениям не только делают мать незаменимым сотрудником в лечебном процессе, но и создают атмосферу надежды, веру в скорый благополучный исход болезни. Ребенок чувствует настроение родителей, получающих необходимое руководство по его лечению. У него у самого улучшается настроение и общее состояние, когда о нем заботятся родители, верящие не только в отдаленный успех, но и осознающие правильность всего того, что ему назначается.

Для родителя забота о ребенке с хроническим заболеванием может включать в себя несколько аспектов:

• адаптация к новой реальности, с которой вы столкнулись

• понимание и адаптация к новым ограничениям

• общение с людьми, которые поддерживают вас, включая семью, друзей, медицинскую команду и группы поддержки

• самообразование в отношении состояния вашего ребенка и ухода, который ему требуется

• организовать свою работу так, чтобы вы могли легко отслеживать потребности своего ребенка

• установление прочных отношений с членами медицинской команды вашего ребенка, которые позволят вам не стесняться задавать любые вопросы и верить, что команда заботится об интересах вашего ребенка

• информировать других людей (семью, друзей, воспитателей, школу) о ситуации с вашим ребенком, чтобы они также могли помочь вам правильно ухаживать за ним

• получать помощь, пока ваш ребенок находится в больнице, чтобы за ним ухаживали другие дети и заботились о практических нуждах

• применение устройств дома, в школе и других местах, облегчающих уход за ребенком и управление этой новой ситуацией

• найти способы снять стресс, который естественным образом возникает при адаптации к любой новой ситуации

Используйте передышку

Временный уход ‒ это социальная услуга, которая может обеспечить временное облегчение физических и эмоциональных нагрузок, связанных с уходом за ребенком с хроническим заболеванием. Некоторые благотворительные организации предоставляют родителям детей с инвалидностью возможность получить помощь специально обученного социального помощника, на время доверив ему заботу о ребенке.

Посещайте встречи сообщества по поддержке здоровья

Для некоторых родителей общественные группы поддержки являются хорошим местом для выражения чувств, разочарований и беспокойства, а также хорошей возможностью узнать, как другие родители детей справляются с некоторыми из своих более сложных ситуаций. Поговорите с врачом вашего ребенка, медсестрой или социальным работником, чтобы узнать о группах поддержки для родителей. Если вам удобнее разговаривать с кем-то один на один, возможно, вы сможете найти другого родителя через группу.

Поддерживать хорошее физическое здоровье

Здоровое питание, достаточный сон, регулярные физические упражнения и возможность заниматься тем, что помогает расслабиться, являются важными факторами в поддержании хорошего здоровья.

Расслабьтесь и найдите время для себя

Как бы сложно это ни казалось, постарайтесь каждую неделю уделять немного времени себе и своему супругу или партнеру, чтобы уменьшить стресс. Иногда может показаться, что забота о ребенке со сложным состоянием здоровья занимает каждую минуту каждого дня. Вам может казаться, что у вас нет времени на то, что вы всегда любили делать: читать книгу, гулять или ходить в кино. Выделение этого времени может действительно помочь освежиться, чтобы вы могли продолжать заботиться о своем ребенке в меру своих возможностей. Возможно, у вас уже есть любимые методы снятия стресса. Вы также можете попробовать один из следующих способов:

• массаж

• ходьба, йога или другие упражнения

• молитва или медитация

• теплые ванны

• музыка

• юмор

• просмотр фильмов или телевизора

• заниматься любимым хобби

Обратитесь к консультанту (семейному или индивидуальному)

Иногда стресс, связанный с состоянием вашего ребенка, кажется настолько подавляющим, что стратегии выживания, которые работали для вас в прошлом, в трудные времена, больше не работают. В этом случае может быть полезно поговорить с консультантом, например, с социальным работником, психологом или психиатром. Вы можете сделать это на индивидуальной или семейной основе. Разговор с консультантом может дать вам и вашей семье возможность поговорить о своей ситуации с нейтральной третьей стороной и поработать над определением стратегий и поиском решений некоторых ваших трудностей.

• эмоциональные реакции, связанные с изменением физического состояния больного ребенка: страх, тревога, страдание, гнев, чувство вины;

• невротические и астенические состояния, развившиеся на фоне болезни: плохое настроение или крайняя его изменчивость, раздражительность, слабость, повышенная отвлекаемость, трудность сосредоточения, вялость, апатия и общее снижение жизненной активности;

• неприятные переживания и внутренние конфликты, которые могут стать причиной изменения социального статуса больного ребенка;

• стойкие перестройки всей личности больного, выражающиеся в формировании аномальных и эгоцентрических установок, защитных и компенсаторных механизмов, изменений самосознания.

Для врачей и родителей важно снизить воздействие негативных факторов болезни на неокрепшую психику ребенка. Например, родители, находясь рядом с больным ребенком, должны не только освободить его от тревоги и страха, но и разделить с ним боль и страдание. Добрые и умелые врачи с помощью многочисленных лечебных процедур помогут избавиться ребенку от болезни и боли, и он снова станет здоровым и веселым. Любимые животные, игрушки, книжки, мультфильмы позволят отвлечь ребенка от неприятных ощущений и тяжелых переживаний и поэтому тоже положительно влияют на его самочувствие, настроение и течение заболевания.

Сопутствующие психотравмирующие обстоятельства. Госпитализация ребенка сопровождается отрывом от родителей, учебных и иных занятий, переживанием разочарования из-за невозможности продолжить привычную активность. У детей до 11 лет само помещение в больницу, даже без связанных с лечением неприятностей, побуждает такой страх, что он нередко вытесняет полученную перед больницей подготовку. Понимание школьниками пользы лечения не меняет их отрицательного отношения к больнице. Реакция ребенка на помещение в больницу зависит от возраста, отношений в семье, продолжительности стационирования, природы заболевания, посещения родителей и их реакций, процедур, средств, смягчающих тревогу.